המאבק על איכות חייה של מיקה

בהמשך למאבק השר"מ של הארגון כתבה שפורסה לעיונכם
 

מיקה, בתנו הבכורה, נולדה לפני 12 שנים בקיבוץ עברון, עם שיתוק מוחין. היא ילדה תקשורתית וחכמה,
אבל מוגבלת מאוד בתפקודה הפיזי וזקוקה לעזרה צמודה. מדוע המדינה לא מסייעת? זעקה ומאבק של אימא

אינני זוכרת רגע אחד, מזוכך, בהיר ומוגדר, שבו הבנתי שחיינו השתנו לתמיד, הרבה מעבר לשינוי הצפוי כאשר הופכים מזוג למשפחה עם ילד. זה היה יותר חלחול עדין שהתדפק על ההכרה ועיצב אותה במשך שנים, בתהליך ארוך של הבנה וגם קבלה.
 
מיקה, בתנו הבכורה, נולדה לפני 12 שנים, בלידה מוקדמת ומפתיעה, בשבוע ה-27 להיריון. הלידה המוקדמת גרמה לה לדימום בדרגה גבוהה במוח, ולשיתוק מוחין. מיקה היום היא ילדה תקשורתית וחכמה, אבל יושבת בכיסא גלגלים, מוגבלת מאוד בתפקודה הפיזי וזקוקה לעזרה צמודה בכל תפקודי היום-יום. בשבועות האחרונים, עם ההכנות לבת-המצווה שלה, חזרתי לתמונות וסרטים ישנים, ניסיתי לעשות לעצמי סיכום ביניים של הדרך המורכבת והמאתגרת שעברנו יחד בשנים האלו. הבנתי, שמעבר לאהבה ששרתה על כל צעד בה, אפשר להגדיר את הדרך הזאת במונחים של מאבק כפול.
 
המאבק הראשון החל שבוע לאחר לידתה. אז הבנו, על-פי הערכות הרופאים, שהתינוקת הזאת, בניגוד לתחזיות המוקדמות, הולכת להישאר כאן איתנו, ושהמאבק עכשיו כבר לא ממוקד בחיים עצמם, אלא באיכותם. בגיל שבעה חודשים היתה מיקה תינוקת מקסימה ותקשורתית, שהתפתחה לאטה ונראה היה שבמרוצת הזמן תדביק את הפיגור ההתפתחותי שהביאו עמם הפגות והסיבוכים שסביבה. ואז, בבדיקה שגרתית ב"התפתחות הילד", ניחתה עלינו המכה השנייה, כאשר היא אובחנה כלוקה ב-cp - שיתוק מוחין.
 
המאבק השני התחיל כבר אז. המאבק על הנורמליות, על חזרה לעבודה, על התפתחות והגדרה של עצמנו כמי שיש להם עוד מוקדים בחיים מלבד ההורות לילדה מיוחדת, ועל הרצון להמשיך להתפתח, כל אחד במקצועו, ולא להיות תלויים לעד בחסדי מערכת כזאת או אחרת.
 
מאז, שני המאבקים האלה שזורים בחיינו. המאבק המתמשך על איכות חייה של מיקה ומיצוי הפוטנציאל הגלום בה, לצד ההחלטה הנחושה להיות משפחה רגילה, שמחה, ומתפקדת.
 
קבלת תמיכה מהקיבוץ

הלידה של מיקה הסיטה אותנו מהמסלול שנראה סלול וברור עד אז. כשמיקה היתה בת שנה וחצי הבנתי שהאינטנסיביות הנדרשת לטיפול בה, לא מאפשרת לי להמשיך בשלב זה בעבודה ניהולית. זזתי הצידה מתוך הסכמה שזה מה שנכון לעשות באותו זמן, אבל מתוך תקווה לחזור לתפקיד בשלב כלשהו בעתיד. גם בן זוגי חווה בשנים אלו חוויות דומות של התפתחות מקצועית מעוכבת
.
מיקה ילדה תקשורתית וחכמה, אך זקוקה לעזרה צמודה (צילום: ליאור חורש)
 
במהלך השנים הבאות נולדו לנו עוד שתי בנות מקסימות, אופיר ויולי, סיימתי תואר שני בסוציולוגיה ארגונית יישומית, למדתי, התקדמתי, עבדתי, אבל הרגשתי שאני לא ממש מצליחה לחזור למסלול שהתוויתי לעצמי, וכך גם בעלי. בכל אותן שנים קיבלנו תמיכה מהקיבוץ שלנו, עברון, שהיה אז שיתופי. קיבלנו אישור לרוב הטיפולים המיוחדים שמיקה נזקקה להם, ועזרה נקודתית כאשר ביקשנו אותה.
 
להרים את הראש מעל המים

כשמיקה היתה בת שמונה, עם סיום התואר השני ולאחר לידת בתנו השלישית, חזרתי לעבודה כמנהלת משאבי אנוש. שנתיים נוספות חלפו עד שהבנתי שכדי לייצב את המערכת המשפחתית שלנו, בכדי ששנינו נוכל להמשיך לעבוד ולהתפתח מבלי להרגיש שאנחנו על מצוק מועד לקריסה - אנחנו זקוקים לעזרה קבועה. באוקטובר 2006 הגיעה אלינו איירין מהפיליפינים, וחיינו השתנו ללא הכר.
 
כל כך קשה להסביר את זה. את המרוץ האינסופי שמתלווה להורות לילד מיוחד. את חוסר היכולת לגייס שמרטף או סבים לעזרה שהיא מורכבת מדי, את הצורך להילחם תמיד בכמה חזיתות בכל זמן נתון: במערכת החינוך - על המסגרת המתאימה ועל התמיכה הנדרשת בה; במשרד הבריאות - על ההשתתפות הכספית הנדרשת בציוד כמו כיסא גלגלים או סדים; בביטוח הלאומי - על קצבאות, על ניידות ומה לא.
 
איירין לא החליפה אותנו כהורים של מיקה. היא גם לא החליפה אותנו בהתמודדות המתמשכת עם מימוש זכויותיה. גם הכניסה של אדם זר לתוך האינטימיות המשפחתית איננה טריוויאלית. אבל היא אפשרה לנו להרים את הראש מעל למים. בעיקר, היא אפשרה לנו לאזור כוחות להמשך הדרך שלפנינו.
 
מאבק מתמיד על מימוש זכויות

לפני מספר שנים הבנתי, שהניסיון שצברתי בדרך והתובנות שרכשתי יכולים להיות לעזר להורים אחרים, שנמצאים בתחילת דרכם. במהלך השנים הכרתי ותמכתי בעשרות משפחות והורים. ראיתי מצוקה אמיתית שהופכת חלק מהמשפחות למשפחות נכות, שלא מצליחות להיחלץ ממעגל של תמיכה והזדקקות וגם לא מצליחות לספק לילד עם המגבלות את מרב ההזדמנויות שהוא ראוי להן.
 
לפני כשנה וחצי הכרתי את דפנה אזרזר, אם לילד עם פיגור קשה ובעיות רפואיות מורכבות, שהקימה יחד עם שני נכים בוגרים, אבנר עורקבי וירון לוי, את ארגון אהב"ה (ארגון הנכים בישראל המיוחד), ששם לו למטרה לקדם את זכויותיהם של ילדים נכים והוריהם באשר הם. דפנה הגיעה להקמת ארגון ולמאבק ציבורי דרך החוויה האישית שלה כאימא של אילאי. לאחר שאילאי נולד, היא מצאה את עצמה במאבק מתמיד על מימוש זכויותיו הבסיסיות. כאשר אילאי נאלץ להיות בבית חצי שנה כי לא היתה לו סייעת שתשמור עליו בגן, ואחרי שמשרד החינוך החליט במפתיע לבטל מימון של סייעות אישיות לילדים בחינוך המיוחד, שהיו זקוקים להן מסיבות רפואיות - דפנה, יחד עם הורים נוספים, הובילה מאבק הרואי נגד ההחלטה.
 
המאבק התחיל ברמה המקומית, עבר לזירה התקשורתית וגייס אליו הורים מכל הארץ. בסוף קיץ סוער ורצוף הפגנות הוא הוכתר בהצלחה. בית המשפט קבע שמשרד החינוך חייב לקיים ועדת חריגים ולאשר סייעות לילדים הזקוקים לכך. בשטח, רבות עדיין הבעיות. התקיימו רק ועדות חריגים ספורות, וגם השנה ישנם ילדים שנשארו בבית כי לא הוקצו להם סייעות.
דפנה אומרת שהמאבק הזה הביא להקמת הארגון. "פתאום ראיתי שאני לא לבד", היא אומרת. "הבנתי שכל אחד מאתנו לבדו הוא הורה מותש, שחוק, כאוב וחלש מול המערכת, אבל ביחד אנחנו כוח שאי-אפשר להתעלם ממנו".
 
כיום מטפל הארגון בבעיות שוטפות של הורים, אבל גם עוסק בשינויי חקיקה. המאבק החדש שמוביל הארגון, הוא מאבק שאני שותפה לו ותומכת בו בכל לבי: הקצאת קצבת שר"מ (שירותים מיוחדים) לילדים עד גיל 18.
 
כל הזכויות שמורות לYNET

המשך הכתבה כאן