הודעה להורים סיכום דיון קצבת שר"מ

מאז ההודעה האחרונה של הארגון בנושא 12.11.2008

התקיימה ישיבה בנושא תקנות הביטוח הלאומי (ביטוח נכות) (מתן שירותים מיוחדים) (תיקון), התשס"ט-2008.
בדיון זה ניסה הארגון לעורר גם את עניין קצבת שר"מ לילדים נכים, הדיון נדחה הפרוטוקול,
נקבע דיון נוסף, הארגון דאג שיגיעו לדיון כמה שיותר הורים לילדים נכים למרות שהנושא לא היה שייך.
(הדיון היה של גובה העלאת קצבת שר"מ לנכים בוגרים לאחר ההפגנה הגדולה ב 2008 )

הארגון דחף את ההורים לילדים נכים לדיון על מנת שיזעקו את הזעקה יוצאת ואת המיית נפשם

לנוכח הסבל הקשה והאי צדק המשווע. הצלחנו להביע את המידע לכנסת וזה מה שהיה חשוב לנו

פרוטוקול הדיון מאז   הרי הוא לפניכם לחצו כאן 

מנקודה זו המאבק על שר"מ ילדים החל.
 
מה היה בדיונים האחרונים בכנסת 29.12.2008 (17:59)

הדיון היה טעון, כשההורים דיברו לא הסכימו בהתחלה שידברו אבל ההורים התעקשו תראו את הפרוטוקול כאן
כמה חברי כנסת, הזילו דמעה בזווית עיניהם נוכח הסבל של ההורים.

הוועדה נתנה למדינה "אז" חצי שנה למצוא פתרונות לנושא השר"מ לילדים הנכים
לאחר מכן התקיימה הפגנת מחאה מול בית שר הרווחה.
ההפגנה ליד בית השר סיכום עצרת מחאה מול בית שר הרווחה מ 27/01/09 לחץ פה לכתבה

(הכתבה הייתה באתר הישן של הארגון אנו מקוים שיש לנו מעט מהחומר, האתר הישן נסגר )

 
מאז ועד היום הארגון הכין טיוטת הצעת חוק, וביחד עם עשרות הורים עברנו במסדרונות הכנסת,
והחתמנו את חה"כ על טיוטת החוק ,ועל זאת אנחנו מביעים תודה עמוקה להורים.
רבים מחברי הכנסת הביעו אמפטיה לנוכח החוק , חה"כ היוזם הרב אורי מקלב וביחד אתו הגשנו

הצעת החוק על שולחן הכנסת בקדנציה שעברה על מנת שבקדנציה הזו יובא החוק למליאת הכנסת להצבעה

הצעת החוק הובאה בפני וועדת שרים לענייני חקיקה , שר הרווחה ביקש דחייה של שבועיים
(בנתיים חלפו כמעט יותר מ3 חדשים) על מנת להתדיין עם כל המרכיבים לראות כיצב ניתן לתמוך בחוק
 
היו ישיבות רבות עם משרד הרווחה עם שר הרווחה ומנכלי"ת המל"ל, איתנו ועם חה"כ יוזם החוק הרב

אורי מקלב שלא הובילו לשום מקום, חוק קצבת שר"מ לילדים נכים שהובא בפני וועדת שרים לענייני חקיקה ,

נתקע (כמובן לבקשת שר הרווחה) בוועדת שרים לענייני חקיקה , ועדיין תקוע שם למורת רוחו של הארגון.
 
מנכלי"ת המל"ל ניסתה בכל הדרכים אפילו עם יוזם החוק חה"כ הרב אורי מקלב היו' להוריד את נושא קצבת שר"מ ילדים מסדר היום של היוזם בתואנה שהילדים מקבלים "יותר מדיי " כבר בקצבת ילד נכה שהיא בעצם קצבת שר"מ
לטענת המנכלי"ת , שנתבקשה לתת תשובה מדוע נקראת הקצבה בשם " קצבת ילד נכה " החלה לפרוט את קצבה ,
 ומסתבר שנותרו מכל הפרוט סך של כ 500 שקל ( זה גם לא נכון ) לטובת השר"מ , הארגון מצידו הגיש מסמך משפטי המפרט את כל הוצאות ההורים לילדים נכים, ומה שיוצא בעצם, ההורים מוציאים יותר מ"קבצת ילד נכה" המתוגמלת ע"י המל"ל לעיתים מגיעות הוצאות לפי 3 ויותר , ללא הוצאות השר"מ כלל
 
הארגון עדיין מנהל מגעים עם הגורמים הרלוונטיים בנושא והציג חוות דעת משפטית מקצועית ומקיפה
בנושא קצבת השר"מ לילדים נכים. אולם לנוכח הסחבת, הארגון מוריד כפפות ומתחיל במאבק
 
ביום שלישי 15/6/10 בשעה 10:30 התקיים דיון בוועדת פניות ציבור בנושא שר"מ לילדים נכים.
את אולם הוועדה גדשו עשרות הורים שביקשו להביע את כאבם הרב מחוסר קצבת שר"מ

(מימון מטפל לילד נכה מתחת גיל 18,ע"י המדינה) וחוסר צדק משווע, הדיון היה טעון.
יו"ר הארגון הודה ליו"ר הוועדה ויוזם החוק הרב אורי מקלב, אשר מזה תקופה ארוכה מאוד מלווה

את עניין קצבת השר"מ ויזם הצעת חוק בנושא
שר הרווחה בוז'י הרצוג, "תקע" את החוק בוועדת שרים לענייני חקיקה, בטוענה ש"צריך להתייעץ" ,

וכך כבר כמעט יותר משנה, שר הרווחה מורח את הארגון, בכל מיני תשובות וחצאי מסרים.
הארגון החליט להוריד כפפות, ולהאבק עד חרמה בנושא קצבת שר"מ ילדים, לאור חוסר אמיתיות שחפפה את המל"ל בדיווח של המנכלי"ת הגב' דומיניסיני, שמסרה לארגון ולשר עובדות לא נכונות , ומאחר והשר תקע את החוק , זעק וביקש יו"ר הארגון דייון דחוף בנושא בועדת פניות ציבור, שנושא הילדים הנכים קרוב לליבה,

יו"ר הארגון הודה לכל הארגונים שלקחו חלק ביזמת החוק, ושבאו לדיון להשתתף בו והביע תקווה

 להמשך שיתוף פעולה פורה בנושא הדיון .יו"ר הארגון סיפר באיזה ילדים מדובר, ועד כמה הילדים כישרוניים
ילדה בעלת לקות cp שראש הממשלה לשעבר אולמרט הזמין למשרדו על מנת שתכתוב לו הקדשה

על הספר שחיברה ,על ילד בעל לקויות קשות ועיוור כתוצאה ממחלה בגיל צעיר מאוד וכיום הוא בעל

תפיסה כשרונית נדירה במוסיקה וניגן עם כמה זמרים מפורסמים בארץ ובעולם וגם לאלה' הילדים

המיוחדים האלה מנסה שר הרווחה למנוע את הקבצה ואת הסיוע המגיע להם כי הילדים האלה זקוקים

למטפל סיעודי צמוד !!!!
 
הוגדרה העלות של הסיוע מול זה שהילד יוכנס למעון והתברר שהעלויות שהמדינה תוציא על הכנסת ילד
מיוחד למעון הם אולי פי 2 או יותר מעלויות העובד הסיעודי הנזקק לילד שכזה .
מנכלי"ת הארגון זעקה את זקעת ההורים והביאה מספרים כמה הוצאות יש לילד נכה, וכמה זה אבסורדי

לעומת הקצבה הזעומה אשר לא מכסה את חצי מההוצאות השוטפות , ועדיין לא דובר על ההוצאות

לעובד זר ,וששר הרווחה אינו משתף פעולה עם הארגון,
הארגון זימן לוועדה עשרות הורים

אלי דהן חבר מועדון אהב"ה הביא את המצוקות הרבות שלו מול שני ילדיו המוגבלים ואת הבעיות הרבות שיש לו עם הילדים דבר שלווה בהתרגשות רבה ובבכי גדול עד מאוד והזיל דמעות מחברי הכנסת הנוכחים,

עילית שמואלי חברת מועדון אהב"ה, שריגשה בדבריה ודמעות, ובכיות, והבליטה בדבריה עד כמה

היא אוהבת את ביתה הנכה ועד כמה שהיא רוצה לעזור רק לה, אך לעיתים אם היה עוד עזר

לילדה הייתה יכולה להתפנות גם לילדיה הנותרים ואיזה מצוקות עצומות היא מתמודדת ביומיום ,

כתוצאה מדבריה המרגשים והזועקים לעזרה היו רבים באולם שהזילו דמעה.
היו עוד רבים מהורים הפונים ששטחו את בעיותיהם הרבות מול הוועדה באולם נביא בע"ה

את פרוטוקול הוועדה לכשיומצא

ארגון אלו"ט היה נוכח באולם יחד עם אמא לילדה אוטיסיטית שהביאה דוגמאות מדוע ילדתה זקוקה לעובד זר צמוד,
היא סיפרה שהילדה יכולהה פתאום להוריד בגדים ולהיות ערומה , ואו לבצע דברים מסוכנים בבית

שמהווים סיכון לחייה ועד כמה היא זקוקה לעובד זר שישגיח על הילדה ,
אלוט הביאה עוד מס' דוגמאות לילדים בעלי pdd ועוד ממזגר האוטיסטי הזקוקים מאוד להשגחה צמודה.
 
נציגת משרד הבריאות הביעה את התמיכה שלה ללא עוררין לקצבת שר"מ לילדים נכים ,
נציגת המוסד לביטוח לאומי (להפתעת הארגון) לא הביעה התנגדות לענין קצבת שר"מ ילדים נכים
נציג האוצר (הפתיע את הארגון) אמר שאין התנגדות באופן עקרוני לקצבת שר"מ ילדים והם תומכים בזה
ומה מסתבר שמנכלי"ת המל"ל ושר הרווחה באופן אישי הם הם המתנגדים העיקרים של החוק
חה"כ שהשתתפו בוועדה חה"כ יוליה שמאלוב ברקוביץ ,וחה"כ אברהם מיכאלי,וחבר הכנסת עמיר פרץ,

הביעו את ההזדהות שלהם הרבה מהמעמד והביעו תמיכה חסרת מעצורים בנושא קצבת שר"מ ילדים

והודיעו שידאגו להעביר את חוק השר"מ לילדים נכים, בכנסת עוד בימים הקרובים עוד בקדנציה הזו ,
 
את הדיון סיכמה הוועדה והנה הסיכום כאן לעיניוכם וגם פרוטקול הוועדה פה 

התקשורת החלה להתעניין בנושא השר"מ , וכל ערוצי התקשורת בקשו לתעד את הדיון,

הארגון פתח בפני כל ערוצי התקשורת את הדיון וביקש מהם להיות נוכחים בדיון
את הכפפה הרימה ערוץ 2 והכתב חיים רבלין שתיעד את הקשיים העצומים של הורים לילדים נכים ללא עובד זר

הכתבה לעיונכם לאור תגובתו של שר הרווחה על הכתבה הארגון ימתין לראות כיצד הדברים מתגלגלים

ובהמשך........
בקרוב בהמשך צעדיו, יעלה חה"כ הרב אורי מקלב היו', הצעה לסדר יום
ההצעה לדון במליאה בעניין שר"מ ילדים: ואז יצביעו חה"כ:
או להוריד מסדר יום,
ואו להעביר לוועדה ,
ואו לדון במליאה בנושא שר"מ ילדים
אני מעדיף דיון במליאה בנושא
חשוב לנו שיגיעו עוד חברים עם הילדים לחזק את ידי חה"כ
על מנת לקדם את נושא קצבת שר"מ לילדים אנא הרשמו פה ליום הדיון

יש לנו תודה מיוחדת לכל אלה שתומכים בנו מאחור ובמסתור,
וכל אלה המסקרים את העבודה של אהב"ה, כי היא באה מתוך אהבה גדולה
לכל הנכים והילדים הנכים וההורים לילדים נכים וכמובן לכולכם!!! 

התרומה שלכם היא הדלק שמניע את האהב"ה!!!
אנו מקדמים חוקים שיקלו לנכים ולילדים נכים ולהורים לילדים נכים את ההוצאות הרבות:
לאחר הנצחון שלנו לגבי הסייעות האישיות במערכת החינוך
אנו עוקבים ביישומם ומקבלים פניות רבות מהורים,
תיקון לחוק השר"מ שגם ילדינו יקבלו קצבת שר"מ,
את חוק הוועדות הרפואיות שרופאי הוועדות לא יהיו פוסקים אחרונים בהחלטות שלהם,
מקדמים את ההשתתפות כהלוואה לרכב ראשון לילדים הזכאים לניידות,
ההסעות של ילדים נכים במערכת החינוך והצהרונים וילדים בוגרים במרכזי יום,
מובילים לתיקוני חקיקה את כל נושא עובדים זרים,
מובילים לתיקוני חקיקה את נושא החניות,
ועוד נושאים רבים ומגוונים( שיכון בריאות אביזרים עוד...) בכל מערכת חיו של הנכה הבוגר ולילד נכה
ומקבלים פניות רבות מנכים רבים ומטפלים בהם
אנו מודים מקרב לב לכל התורמים שסייעו ועזרו לנו

אנו זקוקים לעוד סיוע ועזרה על שנוכל להמשיך
את הדבר הזה שקוראים לו אהב"ה לתרומות באתר
 
תודה מאהב"ה באהבה