בס"ד

עיתון אהב"ה

 

 

 

פגישה עם שרת הבריאות/בשורות טובות!!!!!

יש תוצאות!

הפגישה של פורום הארגונים עם שרת הבריאות בתאריך 07/10/2013 - נשאה פרי!!

שאפו לשרת הבריאות יעל גרמן ואביבה דוברת משרד הבריאות.
ביום חמישי התבשרנו כי בקשתנו למתן שרותי חילוץ 24/7 לנתקעים בכיסאות גלגלים ללא יכולת

לצאת מהרכב או בתוך הבית כשהם לבד - נענתה בחיוב, משרד הבריאות נערך בהתאם מבחינת

כוח אדם ולוגיסטיקה ויעניק שירות חשוב זה.
ברגע שנקבל את הנוהל נעלה אותו כאן.

 

ארגון אהב"ה מרוצה מהשינוי, אך לדעתנו הוא אינו מספיק!!!

ואנו נביא את ההשגות שלנו בפני הפורום כפי שהבאנו זאת בפני 

מי שבישר לנו על החלטה זו !!!

 

תזכורת מהדיווח המקורי:

היום נערכה פגישה של פורום ארגוני הנכים עם שרת הבריאות יעל גרמן בלשכתה בירושלים.
בפגישה נידונו בהרחבה חמישה נושאים:
1. המרב"ד
2. המכרז האחרון בנושא כיסאות גלגלים ובנוסף מתן שרות תיקונים-חירום 24/7
 3. ההליכים לקבלת כסאות גלגלים ואביזרי שיקום
4. תקנות "חוק הפוליו"
5. וועדות רפואיות והליכים בלשכות הבריאות

כמו כן בישיבה נדונו הסוגיות של הילדים בעלי הלקויות, בוגרים ותקנות הפוליו. לגבי הילדים בעלי הלקויות תיוחד הישיבה הבאה, תקנות הפוליו הועברו ישירות לטיפולו של מנכ"ל משרד הבריאות פרופ' רוני גמזו. הוחלט על המשך קיום הישיבות בתדירות קבועה.
לגבי הנושאים שיש בהם יותר ממשרד ממשלתי אחד מעורב - בעקבות ריבוי הבעיות עם התפקוד - השרה תפעל להקמת שולחן עגול בין המשרדים (בריאות, רווחה, תחבורה ביטוח לאומי) כדי להסיר חסמים הגורמים לחריקות קשות בפעילות הגופים המשותפים כגון המרב"ד והוועדות הרפואיות.
לראשונה מזה שנים יצאנו בהרגשה טובה מישיבה במשרד הבריאות. מצאנו אוזן קשבת ושרה אסרטיבית ואקטיביסטית, ובו במקום ניתנו הנחיות לצוות בכדי להתחיל בטיפול (בנושאים שהועלו) באופן מיידי.

   

 

 

 

 

 

   

 

ישיבות בכנסת  

פורום ארגונים שחבר בו אהב"ה הגיע להישג מרשים

התעדכנו באתר הכנסת

ח"כ מקלב: לכל שינוי קטן בספר הליקויים יש השלכה על חיים

של עשרות אלפים וצריכה להיות בכך שקיפות מלאה.

להמשך הכתבה לחצו כאן 

 

 

דיון שהתקיים בכנסת בנושא הדיור הציבורי

לחץ כאן  בקרוב יתקיימו דיונים בנושא

אהב"ה מבקשת מהמשפחות לפנות אלינו לכל שיש בעיה

 

דיון שהתקיים על חוק המים לנכים

לחץ כאן 

דיון חוזר יהיה בקרוב אנו מבקשים ממשפחות אהב"ה

לפנות אלינו כל מי שלא מקבל הנחה כפי שצריך

 

 

דיונים קרובים

בשבועות הקרובים יתקיימו דיונים בנושאים שונים

   *. השלכות מצוקת הדיור הציבורי על ילדים נכים 

   *. הוצאות ועדת ערר הרפואיות מהמוסד לביטוח הלאומי

הורים שמעונינים להגיע לדיונים או שיש להם בעיה בנושא נא לפנות במייל לארגון

דיון בנושא קצבת השר"מ 

10/12/13 היינו, ארגון הנכים בישראל המיוחד ו50הורים לילדים סיעודיים בכנסת ישראל, בדיון בנושא שר"מ ילדים (מימון המדינה בעובד זר לילדים סיעודיים מתחת גיל 18).

לא יודעת עד כמה הנכם בקיאים בנושא. אבל היום הורים לילדים נכים מתחת גיל 18 אינם מקבלים בכלל השתתפות כספית במימון עובד סיעודי. הוריהם משלמים לעובד זר כ6000 שח בחודש. לרגל יום הנכה הבנלאומי שצויין בכנסת נסענו לועדה שאהב"ה יזמה בנושא.
כבר 4 שהים אנחנו נלחמים בנושא. כל שנה מרגישים שצריכים לשכנע על מר גורלינו.

רק שגורלינו לא מר, אנחנו לא באים ממקום של מסכנות. אנחנו מבקשים עזרה, זאת לא בושה!

הדיון היה קשה. הורים דיברו בזה אחר זה על הקושי לחתל ילדים 80קג ללא עזרה. על הקושי לצנתר. להיות צמודים לילדים כשיש אחים נוספים בבית ועל המשקעים הנפשיים והבריאותיים. כל הורה הגיע עם חולצה עליה תמונה גדולה של הילד/ה ומשפט שמתאר את ההרגשה בשם הילד. שאלנו מדוע אנחנו צריכים כבר 4 שנים להגיע ולספר את אותו סיפור? מדוע המדינה מתנערת מאיתנו? אזרחיה.
האמת שלא ציפינו לנסים ונפלאות היה לנו דיי ברור שהאוצר לא יתן 200.000.000 שח לנושא. למרות שמבחינתי זה הרבה יותר חשוב מחגיגות יום העצמאות או מנרות רחניים למשל.. או מהבית שראש הממשלה רוצה לבנות. אבל יצאנו בהרגשה שונה. שאולי האוזניים היו קשובות ויש אפשרות לשנות. אז כולנו תקווה שנתבשר בבשורות טובות ואולי גם אנחנו נהיה שפויים יום אחד .....אנחנו נעדכן

 גם אבי גרייניק חושב שאנחנו צודקים.

 להמשך הכתבה לחץ כאן 

הוועדות הרפואיות

זהו אחד מספינות הדגל של אהב"ה יו"ר אהב"ה כבר נאבק שנים רבות בוועדות הרפואיות על כל מגווניהן. הטענה המרכזית היא להוציא את הוועדות הרפואיות ביטוח לאומי ההמשך כאן

 

 

 

 

זר קוצים חה"כ ואיש ציבור מאכזב  

 

 

לשר השיכון שמשרדו אינו עומד בסיכומים שסוכמו אתו בישיבה אתנו בקרוב

נעשה פעילות אקטיבית על מנת שיבינו המשרד את מצוקת ילדים נכים

 

 

 פגישה עם מנכ"ל משרד הבריאות  

 לאחרונה נפגשה אהב"ה עם מנכ"ל משרד הבריאות להלן נביא לכם את סכומי הפגישה

פסטיגל 2013

בתאריך 9/12/13 בשעה 19:00 התארחו ילדי העמותה ע"י שלומי שבת בפסטיגל בגני התערוכה ת"א. הכרטיסים ניתנו בהגרלה שהתקיימה שבוע קודם לכן.

מאוד נהננו, ישבנו במקומות מצוינים ונשאלנו כל רגע שהכל בסדר ושכולם מרוצים.

הנה כמה תמונות שתיעדנו

נופש משפחות של אהב"ה באילת  

 טיול משפחות לאילת 

הייתה חוויה מדהימה.יצאנו כ300 איש הורים וילדים למלון לה פלאיה אילת שמארח אותנו השנה השנייה.

כייפנו, בילינו, שרנו, רקדנו, צחקנו, שמחנו, התרגשנו

ביקרנו בעיר המלכים, בריף הדולפינים, במצפה התת ימי, אושינריום, עשינו שייט כשעתיים עם

מסיבת ריקודים. ורקדנו במלון.הרגשנו משפחה אחת גדולה.

היכנסו לקישור וצפו בסרטונים המדהימים שלכם!!!

מסיבת חנוכה 2013 למשפחות אהב"ה

קבלו טעימה קטנה ומתוקה - כאן

עמותת אהב"ה חגגה ב 12.12.13 בת מצווה לגאיה.
גאיה ילדה מקסימה עם תסמונת נדירה הרגישה מאושרת ומיוחדת.
לערב הזה נרתמו המון המון אנשים טובים ואני רוצה להודות לכולם.
אבל בראש ובראשונה תודה ענקית לשימרית זוארץ המדהימה מאמדאוס הפקות שלקחה

את הערב בשתי ידיים וניהלה את האטרקציות הרבות והמגוונות שהיו.

תודה לאסי עזר ולירון אילן שבלעדיהם זה לא היה קורה.

תודה למיכאלה מכיכר המדינה שהלבישה את המשפחה

תודה למוטי שדאג לאיפור ושיער לכולם
תודה לליאור הדי.ג'יי המקסים מחברת נון סטופ
תודה להדר צלם הוידאו מדאבל שוט על הנצחת האירוע בוידאו
תודה לאדם וללהקת הקפאורה מהמרכז הישראלי לקפאורה 
תודה לאור מטנגו הפקות על המתוקים והבועות סבון
תודה לשרון ולצוות תים תם על במתופפים השופרות והשמח 
תודה ליניב המגניב על ההענות המהירה וההגעה על אף המזג אויר הסוער
תודה לחיים אוסודון -דוד חיים המלאך על ההפתעה ועל המתנה של גאיה
תודה לשמוליק המדהים שהגיע על אף מזג אויר הסוער וצילם סטילס ומגנטים מהממים 
תודה לטליה -עוגות יפות על העוגה המדהימה ותודה לאור בן שבת על האומנים ששרו ועשו שמח ...תודה ליוסי בר אדון על אלבום בוק מדהים ללא ספק שכולנו ביחד וכל אחד מכם לחוד לקחתם חלק במשימה ומצווה מאוד גדולה לשמח את גאיה ... ועל זאת תבורכו מפי עליון

יום האישה 2014 אילת 

 

אימא לילד שלוקה בפיגור שכלי: "איבדנו אותו בגלל השאננות של הרופאים"

http://www.103.fm/programs/Media.aspx?ZrqvnVq=FLLILJ&c41t4nzVQ=EI

חי וקיים סיפור השראה
http://www.headstart.co.il/project.aspx?id=7209
הספר מספר כיצד מתמודדים עם מחלה קשה ומחלישה, על משברים בחיים, ועליי כדוגמה לכל מי שעבר ועובר משברים בחיים. בספר אני מגולל את סיפור חיי, ומראה איך למרות המחלה אפשר לחיות חיי משפחה וחיי חברה בריאים ונורמטיביים. בספר אני מלמד אחרים כיצד לקבל הכול באהבה, ואיך אפשר להתמודד בהצלחה עם המשברים. בספר אני מספר, בין היתר, כיצד משנסים מותניים ומתמודדים בהצלחה עם משברים, איך למרות הכול אפשר לחיות חיים שמחים ומאושרים

הנחיות חדשות לועדה לגודל רכב

הורים שנתקלו בקשיים במימוש הנחה במס רכישה נא לפנות דחוף לארגון

'רעות-דלת פתוחה' הינו שירות המעניק ייעוץ וטיפול בתחום הזוגיות והמיניות

לצעירים עם נכויות פיסיות וחושיות עד גילאי 35.

לאור פניות רבות שקיבלנו, אני שמחה לבשר כי מעתה השירות נפתח גם לבעלי לקויות קוגניטיביות

כגון: לקויות למידה, פיגור שכלי קל ואוטיזם בתפקוד גבוה.

שבעת המפגשים הראשונים – ללא עלות ואח"כ בעלות מסובסדת של 80 ₪ למפגש.

אין צורך בטופס 17.

אשמח לעמוד לרשותכם בכל שאלה נוספת.

בברכה,

עמיטל כהן M.S.W

מנהלת 'רעות-דלת פתוחה'

ייעוץ וטיפול בתחום הזוגיות, המיניות ותכנון המשפחה

עבור צעירים עם נכויות פיסיות וחושיות

www.opendoor.org.il

03-5371003

בושה למדינת ישראל

ברכות!! 

אן לי מלים להודות לדפנה ולכל העמותה!!!!!!!! תודה ענקית ענקית לכולם כולם! תודה לשלומי שבת המדהים ולזיו העוזר שלו...מסתבר שנשמה לא סתם נמשכת לנשמה נוספת...חייבת לשתף אתכם מה אמר אוהד-חיים: "זה היה כל כך מרגש וכל כך יפה ואני התרגשתי משלומי שבת באמת כל הכבוד לו! אין דברים כאלה במיוחד כי זה בא לו מהלב והוא באמת ואמיתי רצה לעשות לנו שמח!

פסק דין חשוב
 שלום לחברים,

בעקבות פס"ד שניתן בבית הדין האזורי לעבודה בירושלים, בה ציינה השופטת, שרה שדיאור, כי העיוורון אינו מגביל את הניידות (במקרה הספציפי לגביו התנהל הדיון), פנה המרכז לעיוור בישראל במכתבים הן לשופטת שפסקה את פסק הדין והן לנשיא בית המשפט לעבודה בהצעה לארח את הרכב שופטי בתי הדין לעבודה בביקור במרכז לעיוור בישראל ובהתנסות בהליכה עם מקל ועם כלב

נחייה על מנת שיחוו בעצמם את קשיי הניידות שהמגבלה מייצרת.

מצ"ב המכתב שנשלח אל השופטת נילי ארד נשיאת בית הדין הארצי לעבודה בעניין פס"ד שניתן ע"י השופטת שרה שדיאור:

‏22 אוקטובר 2013

‏י"ח חשון תשע"ד

שוטף 144 

לכבוד

כבוד השופטת נילי ארד

נשיאת בית הדין הארצי לעבודה

באמצעות פקס: 02-6497738

שלום,

הנדון: פס"ד שניתן ע"י כבוד השופטת שרה שדיאור בבית הדין לעבודה בירושלים בתיק 25866-02-13

הנני מתכבד להעביר לעיונך העתק ממכתבנו לכבוד השופטת שרה שדיאור, המדבר בעד עצמו. 

אבקש לציין כי האמירה בפס"ד כי "לטעמו של בית הדין, העיוורון כשלעצמו אין בו כדי להגביל בניידות" עוררה סערה ברשת האינטרנט, זכתה למס' התייחסויות בתוכניות רדיו וכי בעקבותיה נשלחו אלינו פניות רבות המבקשות טיפולנו בנושא.

לאור האמור וע"מ להמחיש את בעיית הניידות הקיימת לאנשים עם עיוורון ואו לקויות ראייה, הנושאים תעודות עיוור, נשמח מאוד לארח את שופטי בתי הדין לעבודה במרכז לעיוור בישראל, ליום התנסות עם עזרי נחייה, מקל וכלב, וכן בשילוב הדרכה של מורה שיקומית שאף תסביר על עולמם של אנשים עם עיוורון ו/או לקויות ראייה, ע"מ שצוות השופטים יוכלו להתרשם בעצמם מהקושי העצום שהמגבלה מייצרת למרות שלא קיים כשל מוטורי בהפעלת הרגליים.

לתיאום היום ניתן ליצור קשר עם לשכתי בטלפון: 03-7915537.

בכבוד רב,

גיא שמחי מנכל המרכז לעיוור בישראל.

 המאבק של תום נמר-ילד משולב - מכתב לשר החינוך

צהריים טובים לאנשי לשכת השר
לכבוד השר, שי פירון
שמי תום, אני בן 15, לא הולך לבית הספר ומחכה בבית.
אין לי כרגע סייעת ואתם כבר מכירים את הסיפור שלי.
הורי עובדים קשה כדי למצוא סייעת שתהיה איתי. בינתיים אני ממשיך לקבל 6 שעות לימוד עם מורה בבית. זה לא מספיק ואני מפסיד המון חומר. לא נבחנתי כרגע על המקצועות שאני לומד, כי כולם ממשיכים ואף אחד לא יחכה לי.
אי אפשר לתת לי ציונים.
אני מבקש שתעזור לנו לפתור את הבעיה. אני יודע ומבין שאתה עסוק. גם אני עסוק, בלנסות להשלים את מה שאני מפסיד.
אני לא כל כך מצליח לעשות הכל ומבקש שתעצור רגע בבקשה ותמצא פיתרון בשבילי. אני תלמיד במדינת ישראל ומגיע לי ללמוד כמו כולם. אני לא אשם שיש לי מחלה מסובכת, שמפריעה לי ושבגללה אני צריך עזרה. אני נלחם בה ורוצה ללמוד, עכשיו גם בך אני צריך להלחם כדי שתקשיב לי?
האים תסכים לעזור לי?
שר חינוך במדינת ישראל זה תפקיד חשוב, אני חולם להיות שר חינוך כשאהיה גדול ואני בטוח אענה לילד שיכתוב לי, או לפחות אחשוב על פתרון בשבילו.

פניה לארגון

ברצוני לספר לכם שיפתח בי״ס לאוטיסטים בלבד! ברמת גן, אני קובעת פגישה עם מר ראש העיר זינגר,

ברצוני לבקש ממנו לתת גם מענה לאוכלוסיית הפיגור , אשמח מאוד שעוד הורים יגיעו איתי לפגישה ,

וכך נוכל לשנות דברים לטובת ילדינו! עם אנחנו לא נתלכד ,
לא יתיחסו אלינו .
תודה אביבית ראז

מייל שלי razavivit1@walla.com

פלפון 052-5571150

רכישת טיטולים ומגבונים דרך אהב"ה

 

  -ניתן לרכוש טיטולים ומגבונים דרך הארגון במחירים מצוינים

-הטיטולים מגיעים עם שליח עד הבית ללא עלות משלוח!!

-ניתן בפעם הראשונה לקבל דוגמאות עד הבית ללא עלות.

-הטיטולים נמכרים ממידה XS-XXL של כל החברות שקיימות בארץ ותוצרת חוץ.

-במידה ואתם מעוניינים נא לשלוח מייל #   dafnaazarzar@gmail.com  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

אהב"ה עדיין קולטת חברים חדשים !!!!  

 

כל פעילויות הארגון ניתנות לחברים רשומים בלבד!

במידה ועדיין לא נרשמתם לארגון, הירשמו כאן

 

ארגון אהבה פועל רבות למען ציבור הנכים, ומשפחות עם ילדים נכים.                                       

אנו לא מקבלים מימון לטלפונים ול נסיעות למשלוח דואר ופקסים, הכל מכיסנו הפרטי.  

כל מי שיש ביכולתו להירשם לארגון / לעשות הוראת קבע / לתרום תרומה חד פעמית  

זה יוכל לעזור לנו מאוד מאוד.                                                                                               

עזרו לנו להמשיך בפעילות למען ציבור הנכים 

 

אנו מקדמים חוקים שיקלו לנכים, ילדים נכים ומשפחותיהם את ההוצאות הרבות:

• לאחר הנצחון שלנו בנושא הסייעות האישיות בחינוך המיוחד אנו עוקבים ביישומם ומקבלים פניות רבות מהורים,
• אנו מקדמים תיקון לחוק השר"מ שגם ילדינו יקבלו קצבת שר"מ,
• הגשנו הצעת חוק בנושא הוועדות הרפואיות שרופאי הוועדות לא יהיו פוסקים אחרונים בהחלטות
• מטפלים בהסעות של ילדים נכים במערכת החינוך והצהרונים וילדים בוגרים במרכזי יום,
• מובילים לתיקוני חקיקה את כל נושא עובדים זרים,
• מובילים לתיקוני חקיקה את נושא החניות,
• ועוד נושאים רבים ומגוונים, שיכון בריאות אביזרים ועוד

 לתרומות לחץ כאן