הכנסת השמונה עשרה							 נוסח לא מתוקן
מושב שני 							 

פרוטוקול מס' 60
מישיבת הוועדה לפניות הציבור
יום שלישי, ג' בתמוז תש"ע (15 ביוני 2010), שעה 10:30

סדר היום: 
פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצב שר"מ – קצבה למימון עובד זר 

נכחו: 
חברי הוועדה: 

אורי מקלב – היו"ר
יוליה שמאלוב ברקוביץ’ 
מרינה סולודקין

מוזמנים: 
ח"כ אורלי לוי אבקסיס 
ח"כ אברהם מיכאלי 
ח"כ עמיר פרץ
דב בארי – רפרנט ביטוח לאומי ורווחה באגף התקציבים, משרד האוצר 
מאיר שפיגלר – מנהל אגף יחידת הסמך לעובדים זרים, משרד הפנים
עו"ס גולדי מרנס – רכזת עו"ס בתחום אם וילד, בית חולים הדסה 
מיכל גולן – מנהלת השירות לשיקום בקהילה, משרד הרווחה והשירותים החברתיים
לימור לוריא – מנהלת אגף נכויות, המוסד לביטוח לאומי
שנטל שרה וסרשטיין – מנהלת תחום נכויות במחקר, המוסד לביטוח לאומי 
מאירה שוורץ – מרכזת תחום נכויות מיוחדות, המוסד לביטוח לאומי 
אבנר עורקבי – יו"ר ארגון אה"בה, ארגון הנכים בישראל המיוחד 
דפנה אזרזר – מנכ"ל ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד
רון רנטו גינת – חבר עמותה בארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד 
ירון בן גרא – ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד
זוהר  גוילי - ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד
יעל ממן -  ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד
עילית שמואלי - ארגון אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד
יואב קריים – דובר מטה מאבק הנכים 
יפה ציונית – מנהלת תחום מידע, המועצה לשלום הילד
עו"ד טלי גל וולוז'ני –  יועצת משפטית- האגף לקידום זכויות, אלו"ט, אגודה לאומית לילדים אוטיסטים
שי גינות – נציגת הורים באלו"ט
עו"ד מיה גפן – הקליניקה לאנשים עם מוגבלויות, אוניברסיטת בר אילן 
ענבל דגן-אביב – רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלויות 
קובי כהן –  יו"ר ארגון הפעולה של הנכים
משה רוטמן – מזכ"ל  ארגון הפעולה של הנכים, מרכז תחום ילדים ומשפחות 
שירי עיידס העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית
דר' קבלאן ג'מאל
יהודה סקר – ארגון ההורים הארצי
דוד קשני – עמותת קול בשכונות
אסף וינינגר – מרכז המחקר והמידע בכנסת
יצחק הנאו- פונה 
אלי דהן- פונה 
חנה לוי – פונה  
רוני גינת – פונה
שרון שמר – פונה 

איציק מימון – פונה 
ג'ודי דון – פונה 
חיים כץ – פונה 

מנהלת הוועדה:
 שלומית אבינח

רכזת הוועדה :
מירב שמעון 

רשמה וערכה: נוגה לנגפור, חבר המתרגמים בע"מ 

פניות ציבור של הורים לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה
 בקצב שר"מ – קצבה למימון עובד זר

היו"ר אורי מקלב: 

	בוקר טוב לכולם. אנחנו מתחילים את הישיבה. תיכף נכיר את כולכם. אנחנו היום מתמקדים בנושא של קצבאות נכות לילדים נכים. אנחנו יודעים על הפערים בתקצוב  לילדים נכים לנכים רגילים. לא שאנחנו חושבים שהנכים מקבלים גמלאות גבוהות. אנחנו תמיד רגילים להתבטא במאבק הנכים. למה נגזר גורלם חוץ מאשר להיות נכים, הם תמיד גם צריכים להיאבק על זכויותיהם. אנחנו היום רוצים להציף את הנושא של הקצבאות לילדים נכים. כפי שידוע יש דרגות שונות בנכויות. אנחנו נדבר על נכים אבל לא רק על הנכים הקשים. כמובן שכאשר הנכות היא קשה פחות אז אחוז הקצבה היא נמוכה יותר. כפי שידוע הנכים מדורגים ב-3 דרגות: גמלת ביטוח לאומי אי השתכרות, אחרי זה יש את קצבת הניידות והשר"מ שזה עבור שירותים מיוחדים. אני מדבר על נכים מעל גיל 18. 

יואב קריים: 

	מעט מאוד מהנכים מקבלים את שלושת הקצבאות הללו. אלה שמקבלים את שלושתם הם 5000 איש. אלה מקבלים שתיים מהנכויות הללו הם 30 אלף. רוב הנכים חי מקצבת נכות בלבד מתוך 197 אלף מקבלי קצבת נכות. 

היו"ר אורי מקלב: 

	ילד נכה במידה שמגיע לו קצבת ניידות הוא מקבל. מעבר לזה יש לו קצבה אחת שנקראת קצבה לסידורים מיוחדים. גודל הקצבה תלוי במידת ההזדקקות של הילד על פי כמה פרמטרים שאחר כך נרחיב לגביהם. מדובר בעיקר על עזרה בלימודים ועזרה בתפקוד והוצאות נוספות. הטענה המרכזית שהיום ניגע בה, מדוע לילד שזקוק לשירותים מיוחדים אם זה במשך כל היום ואם זה במשך רוב היום, מדוע הוא לא מקבל את הקצבה שמגיעה לו שיכולה באמת לתת את האפשרות להורים שלו לתפקד ולתת את מה שמגיע. אם יצאנו מנקודת הנחה שקצבת שר"מ בנכים רגילים יכולה להגיע לבין 4000-5000 שקל ודאי למי שגם צריך עובד זר. אין באפשרותם של אלה המקבלים קצבה במקסימום שלה ל-2100 שקל או 2800 שקל במקרים מיוחדים, היא לא יכולה לכסות את ההוצאות. אנחנו רוצים לקבוע שלילד יש את הזכויות שלו. ההורה שמחזיק את הילד, אנחנו לא יכולים להטיל עליו מעבר לחובה שלו כהורה. הוא לא חייב להיות העובד הסיעודי של הילד. אנחנו היום נמצאים בעידן שיותר ויותר הורים מחזיקים ילדים כאלה בבית ולא שולחים אותם למוסד. כאשר הם שולחים ילדים כאלה למוסדות העלות של המדינה היא הרבה יותר גבוהה. ההורים רואים את זה כחובה מצפונית, כחובת הורות להשאיר את הילד בבית ולתת לו את המקסימום. כאשר ההורים האלה באים להתמודד עם הקשיים האלה אנחנו לא מקלים עליהם אלא אפילו מקשים עליהם. אני מדבר על הבחינה המעשית. 

	באו ואמרו לי לא כל כך הרבה הורים לילדים נכים מחזיקים עובדים זרים. יש אולי 1600 ילדים שמטופלים על ידי עובדים זרים. הסיבה לכך שהמספר הוא כזה מפני שלהורים אין את הכסף להחזיק עובד זר. אומרים שיש מספר נמוך של מבקשים. המספר הנמוך נובע מתוך זה שאין יכולת להורים האלה להשכיר את שירותיו של עובד זר. מה משולם היום לא מכסה גם לפי דעת המקלים. יש על זה כמה דעות, מה העלות האמיתית של עובד זר. אבל ודאי הקצבה שניתנה היום לילד זר לא מספיקה כדי להחזיק עובד זר. משום כך הילד לא מאפשר להורים לתפקד. ההורים לא יכולים לתת לילדים האחרים בבית. 

	נשמעת הטענה ילד שנמצא בבית תמיד הוא על צווארי הוריו. בשונה מנכה רגיל שמקבל גם השתכרות ילד נכה כמובן לא משתכר. בהרבה מקרים  אחד מההורים מפסיק את עבודתו או שמצמצם את עבודתו כדי לטפל בילד. איך אפשר דבר כזה? נהוג גם לומר שהילדים נמצאים במוסדות חינוך. ואיפה הילדים שלא נמצאים במוסדות חינוך? רבים מהילדים הנכים נמצאים בבית ואינם הולכים למוסדות חינוך מתאימים. אף אחד לא יכול להשתמש בטענה הזאת שיש להם מוסדות חינוך ואכן לא נמצאים חלק גדול מהיום בבית אז ההוצאות הן יותר קטנות. כולנו יודעים שגם ילד שנמצא במוסד חינוכי  זקוק לטיפולים רבים  במשך הילדות וההתבגרות.  בכלל זה צריך לקחת בחשבון את קצב ההתפתחות של הילד,  מה שצריך להשקיע בילד מבחינות רפואיות ואחרי זה הוצאות כגון משחקים וביגוד. הילדים האלה לא פעם זקוקים לטיטולים שזה הוצאה של מאות שקלים בחודש. זה יכול לקחת חצי מהקצבה להוצאה עבור טיטולים לילד וזה יכול להימשך עד גילים מבוגרים. מעטים הילדים הנכים שגדלים בבתים שיש בהם אפשרויות בלתי מוגבלות. רוב רובם של הילדים האלה גדלים בבתים שאין להם את האפשרות. אני לא חושב שאנחנו צריכים לדבר בתיאוריה. יש כאלה שחיים את זה וחשים את זה. כדי להגיע לחלק המעשי אנחנו נרצה לשמוע אתכם ההורים. ניתן גם למשרדים הממשלתיים לענות. אנחנו נמצאים בשידור ואנחנו מזמינים אנשים לפנות לוועדה בטלפון של הוועדה. אם יאפשר הזמן נעלה פונים שיש להם שאלה מיוחדת או דבר שהם רוצים להוסיף בנושא. לרשותנו גם פקס שמספרו 6408931. 

	אבנר עורקבי שהוא יושב ארגון אהב"ה ארגון נכים בישראל פנה אלינו בנושא הזה. בזכות ארגוני הנכים הגשנו  גם הצעת חוק. ישנה הצעת חוק שחתומים עליה קרוב ל-40 חברי כנסת שזה מספר גדול במיוחד. פעלנו בקשר לזה  ביום הנכה והגשנו את זה לוועדת שרים. בבית הזה יש אהדה ותמיכה והזדהות עם חוק השר"מ – הגדלת קצבה לילד נכה עבור שירותים מיוחדים. אבנר בבקשה. 

אבנר עורקבי: 

	אני יושב ראש עמותת אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד שמייצג נכים, ילדים נכים, והמיוחדות שלנו אנחנו גם רואים את ההשפעה על ההורים לילדים נכים שפתאום נופל עליהם באמצע החיים או בתחילת החיים ילד נכה ומוגבל. אני מודה ליושב ראש הוועדה. כבר תקופה ארוכה  אנחנו יחד איתו עוסקים בנושא הזה ומתמודדים בכל הרמות בעניין שירותים מיוחדים לילדים נכים. אנחנו כמובן גם מודים לחברי הכנסת שמתעניינים בנושא הזה. אנחנו מודים לכל הארגונים שמגלים אמפטיה ומוכנים לשאת בנטל. בארגון אהב"ה אנחנו מתמודדים עם הנושא כבר למעלה משנתיים. התחלנו בישיבה של אחת הועדות פה. הבאנו לפה מספר הורים ודנו בעניין קצבת שר"מ ומספר הורים שידברו על המצוקה. האנשים שנכחו בדיון עצמו הזילו דמעה למשמע אוזניהם. אני מקווה שתבינו את המצוקה האמיתית של ההורים. אנחנו לא מדברי על סתם ילדים, אנחנו מדברים על ילדים מוכשרים. 

אני רוצה לספר לכם שלפני שנתיים היתה לנו ילדה נכת CP  שכתבה ספר וראש הממשלה אולמרט הזמין אותה אליו למשרד שתבוא תחתום על הספר שלה. היא נכת CP לא מסוגלת להניע כלום, הכול היא עושה במחשב. היא הקדישה לו את הספר. ראש הממשלה שמח לקבל את הספר מידה. אני רוצה לספר לכם על עוד דוגמה. ילד שהוא די מוכשר. בתחילת חייו עבר טראומה מאוד קשה. הוא נכה. הוא קולט מוסיקה. הוא ישב וניגן ושר עם זמרים מאוד גדולים. אחד ההורים שלו נמצא פה וידבר בהמשך. הילדים האלה זקוקים לעזרה. הילדה חולת ה-CP היום עומדת להיכנס למוסד. למה? אין לה את העזרה. האימא לא מסוגלת, היא לא יכולה לשאת בנטל. הרבה פעמים ההורים גם מתגרשים. למה נולד להם ילד פגום. יש בעיה רצינית בין בני הזוג. המצב קשה. 

ניסינו להעביר את החוק. החוק נמצא בוועדת שרים לענייני חקיקה. עשינו את כל המהלך. היו פה הורים שהחתימו חברי כנסת באופן אישי. כל חברי הכנסת בבית הזה מגלים אמפטיה לנושא הזה. אני רק מתפלא על השר שאנחנו מאוד אוהבים שמושך אותנו במשך שנתיים. אולי קשה לו למצוא את התקציב. אני יוצא פה בקריאה. היות ואני יודע ששר הרווחה לא יכול, אני יוצא בקריאה לראש הממשלה שכמובן גם לו יש ילדים שיעביר את החוק הזה. זה חוסר צדק. למה נכה רגיל יקבל קצבת שר"מ וילד נכה לא יקבל? יש לנו מחשבה גם ללכת לבג"ץ עם זה. אבל אנחנו לא רוצים לנקוט הליך כזה. אנחנו מתחילים בבקשה לכל הגורמים, גם לאוצר, אבל תעזרו לנו בנושא השר"מ. 

היו"ר אורי מקלב: 

	תודה רבה לך אבנר. דפנה אזרזר מנכ"לית ארגון אהב"ה. 

דפנה אזרזר: 

	אני מנכ"לית ארגון אהב"ה, אימא לילד נכה בן 6 עם פיגור שכלי קשה. ילד מאוד קשה לחיים. אני לא מאחלת לאף אחד להתמודד עם מה שאני מתמודדת בבית. החיים הם לא פשוטים. אני רואה בחומרה את ההתעלמות של שר הרווחה מהצורך הבסיסי הקיומי שלנו כהורים לקבל את הקצבה הזו. נפגשנו עם השר לא פעם ולא פעמיים, נפגשנו עם המנכ"לית של המוסד לביטוח לאומי. פשוט התעלמות. נותנים לנו תשובות שלא קשורות בכלל למה שאנחנו מבקשים. שיש לנו 20% הנחה בארנונה, שיש לנו שתי נקודות מס ברכישת דירה. מה הקשר בין זה לבין זה שאנחנו צריכים עזרה עם מטפל. זה שהבן שלי נמצא במוסד חינוכי ביום לימודים ועוד ארוך זה לא אומר שאני יכולה להתמודד. זה לא אומר שהבן שלי לא נעדר מהמוסד החינוכי רוב השנה. רוב השנה הבן שלי חולה וחשוף לכל מיני סיכונים. הוא מאושפז, הוא נמצא בבית ואנחנו לא יכולים לתפקד. אני הלכתי ולמדתי ובגלל זה נפלטתי ממעגל העבודה כי יש לי ילד נכה. אז מה אם יש לי ילד נכה זה אומר שאני לא יכולה לעבוד כמו כל בן אדם רגיל במדינה? מה ההבדל ביני לבין כל בן אדם אחר? זה שיש לי ילד כזה? להיפך. שר הרווחה מוטלת עליו האחריות לבוא ולעזור לנו המשפחות לרווחת הנכה ולרווחת הציבור. מחובתו האישית לדאוג לנו להתקיים בכבוד. אנחנו מממנים טיטולים אלף שקל בחודש, תרופות 700 שקל בחודש, אוכל של הבן שלי עולה לי 2500 שקל בחודש שלא לדבר על טיפולים פרה רפואיים. אז איפה הגמלה של 2200 שקל? ואיפה העזרה שלנו? ועושים אותנו חולים. אחר כך אנחנו הולכים ומבקשים קצבה על סעיף נפשי כי אנחנו לא יכולים להתמודד עם זה. אז בואו תעזרו לנו. מה אתם רוצים, שנזרוק את הילד למוסד שהוא יעלה 12 אלף שקל למדינה? ואז מה? למה? אנחנו רוצים שהוא יגדל בחיק המשפחה הטבעית שלו, עם האחים שלו, עם ההורים שלו שאוהבים אותו ויכולים לתת לו מה שמוסד לעולם לא ייתן לילד כזה. מפה אני קוראת לשר הרווחה. יש לך תקנה 222 בחוק גמלת ילד נכה שמאפשרת לך לפנות לאוצר ולהגדיל את הקצבה לשירותים מיוחדים כדי שנחיה חיים נורמטיביים. תודה רבה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	תודה רבה לדפנה. את מדברת על השר. אנחנו מרגישים שהחובה היא של כולנו. נמצאת גם חברת הכנסת יוליה שמאלוב ברקוביץ’ שמלווה אותנו במאבק הזה. אני חושב שזו חובה על כולנו כאזרחים ובודאי כאלה שנמצאים בבית הנבחרים ובודאי גם השרים שממונים על כך. אנחנו רוצים להמשיך לשמוע מההורים על ההתמודדויות הספציפיות, מה ה יכולים להוסיף על ההתמודדות שיש להם עם ילד נכה. אלה דהן. 

אלי דהן: 

	שלום. אני אבא לשני ילדים נכים. (בוכה). שני נכים קשים בדרגה של 150%. החיים שלי מאוד מאוד קשים. החיים שלי הם לא חיים. אני ואשתי רוצים כל הזמן להתגרש. אנחנו מחזיקים אצבעות שזה לא יקרה. אנחנו נהיינו אנשים חולים. והמדינה חובתה המוסרית והאתית לקום ולעזור לי ולכולנו ואנחנו מבקשים בסך הכול מטפל שיעזור לנו לגדל את הילדים. לא ייתכן שהכול יפול על שנינו כהורים. אשתי לא יכולה לצאת לעבודה. אני מחסיר ימי עבודה על ימין ועל שמאל. באה המדינה ואומרת שזה דבר כספי. זה שאשתי לא עובדת ויש אבטלה זה רק גורם לזה שהמדינה צריכה לשלם את זה. היא יכולה לחסוך בזה שהיא תביא לנו מטפלת הביתה ואז בני הזוג יוכלו לעבוד ולחיות חיים נורמטיביים. קשה לנו עם זה ביום יום. כשאני הולך לעבודה אני לא רוצה לחזור הביתה כי אני מגיע לעבודה יותר קשה. אני מגיע לעבודה קשה יותר אם זה פיזית, אם זה נפשית. וזה קשה. אני רק שמח שאני עובד במקום שהוא מתקן צבאי שהם באים לקראתי והם מבינים אותי כי אחרת לא הייתי גם אני עובד כי אף מעסיק פרטי לא מוכן להעסיק עובד שיום הוא עובד ושבוע הוא לא עובד. זה שהילדים נמצאים במסגרת יום זה נכון אבל הילדים מתאשפזים הרבה, הילדים חולים הרבה. רק בתקופה של החודשיים האלה הבן שלי היה מאושפז פעמיים אשפוזים ארוכים. אשתי ביום חמישי האחרון היה לה חשד לאירוע מוחי כתוצאה ממתח. היא עברה בדיקות ואשפוז בבית חולים, והוא הובא לבית חולים על ידי אמבולנס. אנחנו כבר לא יכולים. מה שאנחנו מבקשים, תעזרו לנו. זה לא בושה. אתם כחברי כנסת ושרים צריכים לעשות את זה. הילדים של בני 5. זה תפקידכם. 

היו"ר אורי מקלב: 

	כמה אתה מקבל? 

יוליה שמאלוב ברקוביץ’: 

	מה הסיבה שהילדים שלך נכים? הם נולדו ככה? 

אלי דהן: 

	כן. נולדו ככה עם שיתוק מוחין בדרגה מאוד קשה. הם תאומים. יש לי עוד ילד בן 7. כהורים אנחנו לא מתייחסים אליו. אין לנו את הזמן להגיע אליו. הוא גם בא ואומר לנו את זה בפנים. "אבא, אתה לא מתייחס אלי, אתה מתייחס רק לאחים שלי". תשמע זה הורס שילד בן 7 יבוא יגיד את זה לאבא או לאימא, אותו אבא צריך לתלות את עצמו. אני חושב שזה תפקידכם כי הם ילדים שנולדו במדינת ישראל ואתם צריכים לדאוג להם, נקודה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	יש לכם את האישור לקחת עובד זר. יש לכם אישור אבל אין לכם יכולת. 

אלי דהן: 

	נכון. 

היו"ר אורי מקלב: 

	גם עובד זר אחד לשני ילדים נכים גם זה לא פשוט. 

אלי דהן: 

	שלא לדבר על זה שאנחנו בתור בעל ואישה, אין חיי אישות בינינו. אולי זה לא המקום אבל אני לא מתבייש להגיד את זה. אין חיי אישות. ישנים בחדרים נפרדים. 

היו"ר אורי מקלב: 

	כל הטיפולים בלילה, רק אתם קמים, אין מי שקם לילדים. 

אלי דהן: 

	אמת. אמת. 

היו"ר אורי מקלב: 

	והם זקוקים להשגחה 24 שעות. 

אלי דהן: 

	אמת. אם זה חיתולים. כל 3 או 4 ימים הולכת לי חבילת חיתולים. חבילת חיתולים זה 70 שקלים. מה לעשות? מה לעשות שצריך להאכיל את הילד. כואב לו. קשה לו להגיד מה כואב לו. אנחנו צריכים לנחש מה כואב מה כואב לו. 

היו"ר אורי מקלב: 

	מתי הילד חוזר הביתה? 

אלי דהן: 

	שלוש ורבע. ואחרי זה משלוש ורבע אנחנו לוקחים את הילדים לטיפולים. יש טיפולים רפואיים. אם צריך רופא באמצע היום זה נופל עליי. הנה היום באתי לפה, לא הלכתי לעבודה כי זה דבר מאוד חשוב. אני רק מסביר שטיפולים והכול, אנחנו לוקחים אותם, גם אני, גם האימא נוסעים לטיפול. זה שוחק. את הטיפולים אנחנו מממנים. אני מממן. יש פעם בשבוע רכיבה טיפולית. יש פעמיים בשבוע שחייה טיפולית. יש פעם בשבוע קלינאי תקשורת. 

חני כהן: 	

	הילדים נמצאים במסגרת של חינוך מיוחד אז אין להם גם עזרה לטיפולים מקופת חולים. קופת חולים לא משתתפת בטיפולים לילדים סומטיים שנמצאים במסגרת של חינוך מיוחד. הם צריכים לממן אבל הם לא מממנים והם מתעמרים בהורים. 

אלי דהן: 

	זה לא נכון מה שאת אומרת כי למשל קופת חולים כן משתתפת ברכיבה טיפולית אבל עלי לשלם על כל ילד 45 שקלים. זה 90 שקל לשני ילדים. זה כל שבוע. אני לא ישן בלילות ואני הולך לעבודה. אני מרוב שאני לא ישן בלילות, לפני שנה וחצי נפגעתי בתאונת עבודה קשה ואני מוגבל עכשיו בארבע אצבעות. למה? כי לא ישנתי, כי אני טרוד, והיד שלי נכנסה למכונה וארבע אצבעות כמעט התעופפו לי. אז מה? אז גם אני הפכתי להיות אדם מוגבל. אז מה המדינה רוצה? שגם אנחנו נהיה מוגבלים? שאז יטפלו גם בנו וגם בילדים? או שאני אשים אותם במוסדות ואז יעלה כל ילד 12 אלף שקל וזה 24 אלף שקל. או שהמדינה תעזור לי ב-5000 שקל או כמה שזה לממן עובד זר. 

	ואנחנו צריכים לחיות חיים נורמטיביים. לא מדובר רק בעבודה אל גם בשטיפה של הגוף והנפש. אני מקווה שהיום יהיו פה תשובות מבשרות טוב. אני לא יודע. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אנחנו קודם כל רוצים לחזק אותך במילים. הדברים שלך ריגשו אותנו מאוד. הצפת את הדברים בצורה מרגשת מאוד. דברים שיוצאים מהלב גם נכנסים ללב. יכולת לבחור באפשרות יותר קלה לשלוח את הילדים למוסד אבל אתם עושים את הכול מתוך אהבה ומסירות נפש ממש כדי להחזיק את הילדים בבית. כשאמרו לי שיש הורים שרוצים לדבר לא שיערתי שעד כדי כך המקרים קשים. אני אבקש את יפה מהמועצה לשלום הילד וגם אימא לילד נכה שגם תציג את הדברים. 

יפה ציונית:  

	תודה. אני פה בשני כובעים. אני גם אימא לילדה סיעודית עם צרכים מיוחדים שמוגדרת מאה אחוז על ידי הביטוח הלאומי, ואני גם נציגה של המועצה לשלום הילד. אני מצטרפת לכל הדברים שנאמרו פה. אני אנסה לחזק אותם. לנו יש אישור להעסקת עובדת זרה. אנחנו לא יכולים לנצל את האישור. אולי אנחנו מופיעים פה בין 1600 מקרים שיכולים להעסיק עובד זר. אנחנו לא יכולים לנצל את ההיתר הזה היות ואין לנו את הסכום המתאים לתקצב דבר כזה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	הנתון הזה  שיש רק 1600 ילדים שיש להם עובדים זרים זה מכוח ההכרח ולא מכוח הזכאות. זכאים הרבה יותר. אמר אלי ואת אמרת את זה גם כן. יש לכם את ההיתר להחזיק עובד זר. אני ארצה לשמוע את מר שפיגלר שהוא הממונה והאחראי על העסקת עובדים זרים. בפועל אתם לא יכולים לממש את זה מסיבות תקציביות. 

יפה ציונית: 

	כן. רציתי לספר קצת על מעיין הבת שלי. מעיין בת 11 וסובלת מ-CP אפילפסיה שלא נשלטת על ידי תרופות, ליקוי ראיה קשה ופיגור קשה. במשך היום היא שוהה, אם וכאשר היא הולכת למסגרת, היא שוהה במעון הטנא. היא חוזרת בשתיים וחצי הביתה ומהרגע הזה אנחנו הופכים להיות המטפלים הסיעודיים שלה. מדובר בהתעסקות אקטיבית של כמעט 24 שעות ביממה. היות ויש לה הפרעות נוירולוגיות היא לא ישנה בלילה. היום למשל שלחתי אותה בקושי רב כי הייתי צריכה להיות איתה, אחרי 48 שעות שהיא לא ישנה. וזה אומר אפילפסיה שמתגברת וחוסר שינה כרוני שלנו. עם הגיל המחלה של הילדים האלה מחמירה. הצרכים שלהם רק גדלים והקושי שלנו ההורים גם גדל. כמובן שיש השלכות קשות מאוד על המצב הפיזי והנפשי של הילדים שלי שחלקם כשאני חולה אני שולחת לטיפולים. אני שלחתי ילד לטיפול פסיכולוגי במשך כמה שנים בגלל שיש לו אחות כזאת, בגלל שאני לא יכולה להיות איתו, לבלות איתו. 

	אנחנו לא יכולים לצאת לחופשה כמו משפחה רגילה. גם כל הקייטנות האלה שמארגנים מטעם עמותות, אנחנו לא יכולים לנצל אותן היות ומדובר בילדה שאם אני אשלח אותה ויהיה שם מישהו שלא מכיר אותה היא פשוט בסכנת חיים. אני לא יכולה לשלוח אותה. יש פגיעה נוספת על הקיימת במצב הבריאותי של הילד הנכה בגלל שאם לא ניתן לתת לו סיוע, אין לי את הכסף לתת לו סיוע אחר הצהריים לטיפולים משלימים. לא ניתן לגרום לו להתנועע, לקחת אותו לטייל, להתאוורר. בוודאי שהמצב שלו רק מתדרדר יותר.	אני עובדת בחלקיות משרה, 60%. בשתיים  וחצי אני צריכה להיות בבית. למעיין יש לה שני אחים, היא האמצעית. יש לה אח בן 17 ויש לי ילד בן 5 בגן חובה. מעיין נולדה בלידה רגילה. אנחנו לא יודעים מה קרה. אולי פגיעה מחיסון, לא ברור. אבל בגיל 4 חודשים כבר התברר שיש צניחה בעקומות הגדילה. הגענו מהר מאוד למכון להתפתחות הילד והמצב שלה רק התדרדר עד כדי כך שהיא הפכה להיות ממש סיעודית. 

היו"ר אורי מקלב: 

	חוץ מניידות מה הקצבה שהיום את מקבלת מהמדינה? 

יפה ציונית: 

	אני מקבלת קצבת ילד נכה כ-2200 שקלים בחודש. זהו. יש לי מטפלת 3 פעמים בשבוע, 5 שעות אחר הצהריים בכל פעם וזהו. אני לא מדברת על הציוד. אני מעסיקה מטפלת ואני מחליפה מטפלות בקצב כי הן לא מחזיקות הרבה זמן מעמד. זה טיפול בילדים שמצריכים המון. יש המון שחיקה של המטפל עצמו אז יש המון תחלופה. הנה בסוף השנה אני צריכה כבר לחפש מטפלת אחרת. אני מעסיקה ישראלית. עובד זר יהיה יותר שעות, הוא יכיר את הילד. לוקח המון זמן להכיר ילד כזה. לוקח משהו כמו חצי שנה להכיר את הצרכים שלה. מה היא צריכה? איך היא ישנה? איך היא אוכלת? קשה מאוד להאכיל אותה כי היא רק בולעת. צריך אוכל מרוסק וכן הלאה. התחלופה הזאת מאוד מקשה עליי. 

	היא סיעודית לחלוטין ועם פיגור קשה. היא לא מדברת אז אני צריכה תמיד לנחש מה היא צריכה ומה קשה לה ומה כואב לה. היא סובלת המון מבעיות עיכול. 

	רציתי לספר שגם כשהיא הולכת למסגרת בגלל הבעיות הנוירולוגיות שלה היא ישנה במסגרת. היא אפילו לא מקבלת את הטיפולים הפרה רפואיים שהיא זכאית להם שמה. הם בקושי מאכילים אותה. הם מספיקים להאכיל אותה. זה בייבי סיטר. אז כשאני רוצה לממן למעיין טיפול אחר הצהריים, כמה טיפולים בשבוע שיחזקו אותה, שיגרמו לה לתנועה, ייקחו אותה לטיול, אני לא יכולה לעשות את זה. 

	אני צריכה שתהיה לי מנהלת לשכה כי הסידורים והפרוצדורות שאני עוברת סביב כל הניירת וטלפונים רק לקבל את הזכויות שהיא זכאית לה כבר. גם כדי לקבל החזרים שמקבלים אותם בדיעבד כמה חודשים אחרי. 

	עכשיו אני רוצה לדבר גם כנציגה של המועצה לשלום הילד. יש פגיעה בזכויות הילד הנכה. הוא מופלה לרעה. זה שילד נכה לא מקבל את השר"מ בדיוק כמו נכה מבוגר זה ממש עיוות. הזכויות של הילדים הבריאים גם נפגעות בגלל שההורים מבצעים את הפונקציה של העובד הזר. איכות הטיפול בילד סיעודי במוסדות היא הרבה יותר נמוכה בטיפול שיכול לספק לו עובד זר שמטפל אחד על אחד. שלא לדבר על העלות שמה. דבר אחרון, מדיניות משרד הרווחה היא עם הפנים לקהילה. זה גם מה שכתוב באתר. ככה הם מציגים את זה אבל בכל מה שקשור לאוכלוסייה עם צרכים מיוחדים זה לא כל כך מדויק. היום המצב הוא שהמשרד מסבסד רק  את הילדים במוסדות. יש לו תקציב מאוד גדול של מאות מיליוני שקלים שהוא מקצה לאחזקת ילדים במוסדות. זאת אומרת הם בעצם מעודדים הורים, לפחות הוועדה לקביעת פיגור שכלי שהיתה אצלי בבית, הם מעודדים להוציא את הילד מהבית אבל כשהורה רוצה להחזיק את הילד שהוא כל כך אוהב, רוצה להחזיק אותו בבית יחד עם המשפחה, מה שנקרא בקהילה, אי אפשר. אנחנו לא מקבלים דבר ממשרד הרווחה. 

	אנחנו יודעים שממוצע אחזקת ילד במוסד ממשלתי כ-12500 שקלים לחודש ואנחנו אומרים שאם הכסף הזה  היה מופנה לאחזקת הילד במשפחה, תמורת אותו כסף הילד היה מקבל טיפול מסור יותר, אינטנסיבי יותר, טוב יותר וזה גם היה מונע את ההתדרדרות הפיזית והנפשית שלו. אנחנו חושבים שלהורה שמוכן, לא כל ההורים יכולים, אני לא שופטת אף אחד, אבל הורה שמוכן ורוצה להתמודד עם הקושי הזה בגלל שהוא רוצה שהילד יהיה אצלו בבית צריך להבטיח לו שלפחות 50% מעלות האחזקה בסידור החוץ ביתי תועבר להורה כדי שתאפשר לו את ההתמודדות המוצלחת שתיטיב עם הילד מחד וגם תחסוך למדינה המון כסף. תודה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	זה נכון. זה מעבר לחלק הרגשי והאמיתי והמוסרי את מדברת גם על המישור הפרקטי. למה אנחנו מביאים את ההורים? לשלוח את הילדים למוסדות. יש כאן ניצול של ההורים. זה שההורים מתמסרים ומשאירים את הילד בבית מנצלים אותם שלא מסייעים לי אפילו ב-20% מה שעולה למדינה להחזיק ילד במוסד. אדם רואה את תפקידו כמצווה ערכית וחובה להשאיר את הילד בבית. לא רק שאין את העזרה המעשית בעלויות יש כאן ניצול שאנחנו מרוויחים על כך מההורים האלה שלא שולחים למוסדות. עילית שמואלי  בבקשה. 

עלית שמואל:

	 אני אימא לשמחה. שמחה בת 13. כשמה היא. היא שמחה. אני לא אוותר עליה לעולם. אני יודעת שוויתרתי כבר מזמן על עצמי. (בוכה) וויתרתי כבר מזמן על הנישואים שלי, וויתרתי כבר מזמן על השפיות שלי. אבל אני לא אוותר עליה. היא הילדה הכי מאושרת שיש בעולם. היא שמחה, היא כל היום צוחקת, היא מדברת, מבקשת כל הזמן מה שהיא רוצה. אבל משום מה אני מרגישה כבר כל כך הרבה שנים, שמחה בת 13, עלויות בשמיים. אנחנו לא מצליחים לשלם בשביל לתת לה מה שמגיע לה. זה לא חסד. היא צריכה את זה בשביל לחיות. עכשיו מה אני צריכה לעשות. אני צריכה לבחור במה? בין לתת לה רכיבה או לתת לה בריכה, בין לתת לה טיטול איכותי שלא יתפורר לה בטוסיק לבין טיטול מתפורר כי 15 טיטולים עולים לי מאה ומשהו שקל. מה אני אתן קודם? ויש לי עוד ילדה בריאה גדולה בת 16. לא רוצה להגיד לכם מה אומרים לי עליה. אתם יודעים מה אומרים לי על נטלי שלי? יה, התברכת בילדה נורא בוגרת. אני לא שמחה בזה. לא היתה לנטלי ילדות. היא גדלה לבית של אחות נכה, של הורים שרצים כל היום. אתם יודעים מה יש לי הכי הרבה בבית? ניירות. כי כל היום מבקשים ממני, פקססי. פקססי. ככה ערימות של ניירות. עכשיו מה אני עושה? אני אוספת קבלות. עלה לי 3000 שקל טיטולים, בוא נראה מי מחזיר. עלה לי 2000 שקל טיפולים, בואו נראה מי מחזיר. לא נדבר על זה שאני כבר 13 שנה לא ישנה עם בעלי. אני כל כך אוהבת אותו. אני רוצה לשים את הראש שלי בלילה על מישהו שייתן לי חוזק לקום מחר בבוקר. (בוכה) אף אחד לא נותן לי כי אני לא יכולה לישון איתו אפילו. מישהו מכן יודעת מה זה לא לישון עם בעלך? מישהו מכם בכלל מבין? מה זה להחליט שיש אירוע, אתה הולך או אני הולכת? והכי גרוע אתם יודעים מה, בגלל שאני רואה איך אני מתמודדת במדינה הזאת ואני כל כך אוהבת את שמחה, אני כל כך אוהבת אותה. אתם יודעים מה אני אומרת? שאני אחיה עד 120 וששמחה תחיה יום אחד פחות ממני. שתחיה יום אחד פחות ממני כי פה אי אפשר לחיות נכה בארץ הזאת בלי אימא ואבא. אני כל היום פה נלחמת. 

	מאירה מכירה אותי מהפגנות קודמות. יואב מכיר אותי וכולם מכירים אותי. נמאס לי להילחם. אני רוצה לחיות. אני רק בת 45. אני רוצה כמו כולם. למה לא מגיע לי? אני לא טיפשה. יש לי שכל. אני חכמה. עשיתי בגרות. למדתי. אני יכול לעבוד. וואו מה אני יכולה לעשות. אבל קודם כל צריך לטפל בשמחה. ושמחה היא בת 13והיא שוקלת 42 קילו ואי אפשר להרים אותה לבד. והיא לא יכולה ללכת ולהגיד אימא אני רוצה. אם היא אומרת לי אימא רוצה בספה אז אני צריכה להרים אותה. ואחרי שעה היא רוצה בכיסא גלגלים ואני צריכה להרים אותה. ואחר כך היא רוצה בחוץ בגינה אז אני צריכה לקחת אותה. והיא רוצה לשתות כל 5 דקות ואני צריכה למזוג לה. יש לי חיים בכלל? אז אני לא מצטערת שאני חייה בשבילה אבל תנו לי להיות בן אדם. תנו לי לחיות ריבונו של עולם. למה כבר שנה ומשהו, שנתיים צריך לבקש גמלת טיפול בילד? מה לא ברור פה? אני נשבעת לכם שאם אני לא אצטרך את זה אני לא אקח את זה. אם אני לא אצטרך את זה ושמחה תלך לבד אני לא רוצה גמלת טיפול. אבל אני מוכרחה. 

	לילה אחד, אלוהים יסלח לי על מה שעשיתי, לילה אחד לא יכולתי יותר ואמרתי לבני שאני כל אוהבת את בעלי בוא ניתן לשמחה לישון כי אני חייבת שתחבק אותי. אז הוא ישן איתי כל הלילה. אתם יודעים מה קרה? מצאתי את שמחה  בבוקר על הרצפה ואני לא יודעת מאיזו שעה היא היתה שם. ומאז אני לא רוצה לישון איתו יותר. ואני לא יכולה להסתכל לה בעיניים עד היום כי רציתי יום אחד במשך 13 שנה לישון שיחבקו אותי. תנו לנו להיות בני אדם. למה אנחנו שקופים? למה אני רק מספר תעודת זהות? אתם יודעים מה אני? אני מתקשרת קוד סודי, מספר תעודת זהות. זה מה שאני במדינה. אני רוצה לחיות. מגיע לי. 

	נטלי שלי. אני רוצה ללכת עם נטלי הגדולה הבוגרת שלי שהיא בכיתה י'. היא עושה בגרות עכשיו. היא ילדה כל כך חכמה. אני לא יכולה לעשות איתה כלום כי אני חייבת להיות בשתיים וחצי בבית לקבל את שמחה כי אי אפשר להרים אותה לבד, אי אפשר לקלח אותה לבד. אתם יודעים מה בעלי עושה בשביל לקלח אותה? הוא שובר את הגב. היו לו כבר 3 פריצות דיסק. ואתם מה, אני אגיד לכם עוד דבר. אולי אני קצת מספרת יותר מדי על עצמי. אבל אין אימא, אולי יש אחת או שתיים, אבל אני אומרת לכם שאין אימא שלא לוקחת כדורי ארגעה. כי אנחנו לא יכולות לחיות ולהיות שפויות אחרת. 

ושר הרווחה לא פה. והוא היה צריך לבוא לפה. והוא היה צריך לתת לנו את זה כי זה לא חסד. זה זכות. איפה שר הרווחה? מה קרה? איפה אתה? 

אף אחד לא רוצה. תנו לנו בבקשה, אני מבקשת מפה מהוועדה הזאת. תנו לנו כבר לחיות חיים כי אני באמת רוצה שהילדה שלי תוכל לחיות בארץ הזאת אחרי שאני אלך. היום אי אפשר להגיד את זה. ואני נורא מצטערת אבל אני אוהבת אותה, ואני פה כי אני מרגישה שאני חייבת את זה בשבילה. הלוואי והייתי יכולה להישאר היום בבית ופעם אחת לשתות נס קפה כמו אישה נורמאלית. כשאני מתקשרת לחברה שלי, אין לה ילד נכה אז היא אומרת לי אני עכשיו שותה נס ואני עוד מעט יוצאת לעבודה. ואני החלום שלי זה לשתות נס וללכת לעבודה. אבל יש לי בת והיא בת 13, וגבר לא יכול לשים טיטול לילדה. צניעות דיברנו. ויש גם מחזור. יש כל כך הרבה דברים. למה זה היה צריך להגיע לזה? 

יש לשר הרווחה על פי תקנה 222 של חוק הביטוח הלאומי זכות לקבוע שמעלים את הגמלה הזאת. אז שיעשה את המעשה הזה. אני בטוחה בדבר אחד. מדינת ישראל לא תקרוס אם היא תיתן לילדים האלה גמלת טיפול. ואתם יודעי מה? אנחנו נצא ממעגל העוני, ושנית הטיפול המתמשך במשפחות שלנו, בעובדים סוציאליים ופסיכולוגים ותרופות לארגעה ופסיכולוגים לילדים הבריאים שלנו, ואבטחת הכנסה ודברים אחרים, לא נצטרך אותם. כי לי יש ידיים. אני יכולה לעבוד. אבל המדינה אומרת לי, תישארי ענייה, תישארי מסכנה, ותמשיכי לאסוף ניירות. אני נורא מבקשת. לא מתחננת. אבל אני מבקשת ששר הרווחה ישמע מפה, אלוהים תעשה נס שהוא ייכנס בדלת ויגיד אני נותן. ואם לא הוא אז שיבוא ראש ממשלה וייכנס בדלת ויגיד, בואו עכשיו מכאן לוועדה לישיבה, אני נותן. כי זו הזכות שלהם. 

היו"ר אורי מקלב:  

	אני לא יודע איך להגיד לך תודה רבה, ולו לרגש אותנו, כי בחיי היום יום אנחנו לא רגילים לזה, להתרגש ולראות שיש חיים אחרים, זה עצמו ספר מוסר. מעבר לכך את מחפשת את הנס קפה, אנחנו מחכים לנס. אני מבחינתי הייתי יכול לסגור את הישיבה עכשיו. אני לא חושב שצריך יותר מזה. הדברים האלה מהדהדים הרבה זמן. אלה לא דברים שנמחק רישומם מהר מאוד. הדברים האלה חודרים ללב. 

	רציתי לשאול אותך מר שפיגלר בתפקידך כממונה על ההיתרים לעובדים הזרים. כמה בקשות להיתרים יש לך מצד הורים לילדים כאלה שמבקשים עובדים זרים? אם ידוע לך כמה מהם קיבלו היתרים ולא מימשו אותם בגלל חוסר תקציב כדי לממן עובד זר או עזרה בבית? 

מאיר שפיגלר: 

	אני יכול להעיד רק על מה  שאנחנו עושים ביחידה שלנו כאשר אנחנו נדרשים לטפל בבקשות של הורים לילדים נכים או נכים מבוגרים. אצלנו האמירה היא מפורשת שיש לעשות הכול כדי לסייע ולקדם את הטיפול כמה שיותר. לכל אחד מהעובדים שלנו ברור שאף אחד לא היה רוצה להתחלף עם מי שצריך היתר לסייע לו בהענקת טיפול מינימאלי אם לעצמו כנכה אם זה לילד שלנו. מבחינתנו אנחנו עושים הכול על בסיס בית הלל כדי להקל. לא לדרוש מכם לשלוח ניירת עוד פעם ועוד פעם. ככל שניתן ללכת לקראתכם. זו המוטיבציה שלנו, זו האמונה שלו וזו דרכנו.

	לגבי אלה שמבקשים היתרים, מקבלים אותם ולא מממשים אותם כתוצאה ממגבלות תקציביות, מדובר במספר אלפים. אנחנו יודעים בוודאות מלאה שישנן משפחות שמקבלות היתרים, לא מממשות אותם, בעיקר כתוצאה ממגבלה כלכלית. אנחנו יודעים על דבר לא פחות קשה שישנם לא מעט מקרים שאנשים מקבלים היתרים לא לנכה אחד אלא לשניים כמו שציין אלי דהן ובגלל מגבלות כספיות שהן גם כן אמורות בסופו  של יום להיות חלק מהזכויות של העובד הזר, מקבלים או לוקחים או סועדים את הילדים שלהם באמצעות עובד זר אחד ולא באמצעות שניים. זה דבר שמביא ללא מעט בעיות נלוות. אנחנו מודעים גם לסוגיה הזאת שהשר"מ ניתן לנכים מעל גיל 18 ולא ניתן לנכים שמתחת גיל 18. היום  לאור מדיניות הממשלה אנחנו עושים את הכול כדי שגם העובדים הזרים יקבלו את מה שמגיע להם בדין וזה שכר ונלוות וזו מטלה כלכלית, ומי שמקבל את האפשרות להיעזר בעובד זר צריך לשאת בה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	1600 ילדים מימשו את ההיתר. אתה אומר שיש עוד כמה אלפים שיש להם היתר אבל הם לא מממשים את זה. מעבר לכך כאלה שלא הגישו בכלל כי הם יודעים שהם לא יוכלו לממש את הזכות הזו. 

מאיר שפיגלר: 

	אין לנו נתון לגבי אלה שלא פונים כמובן. אנחנו יכולים לדבר רק על אלה שפונים, יש להם היתרים והם לא מממשים אותם. 

יוליה שמאלוב ברקוביץ’: 

	אני מניחה שאת הגמלה הרגילה מקבלים כל הילדים הנכים. 

יואב קריים: 

	לצערנו לא. 

גלי טל: 

	אני עורכת דין גלי טל מאלו"ט האגודה לילדים אוטיסטים. אני רק רוצה לשבר את האוזן שעד גיל 18 קצבת ילד נכה לא ניתנת בגין אחוז או שיעור נכות כמו שמתקיים מעל גיל 18. הם מקבלים מסעיפים שונים. למשל אצלנו אוטיסטים מקבלים עקב היותם בעלי ליקוי מיוחד אז הם מקבלים קצבת ילד נכה. לקויות אחרות מקבלות בגלל מבחנים של תלות ותפקוד ואי יכולת לבצע פעולות כלשהן או השגחה תמידית שנדרשת אבל אין קשר לאחוזי נכות. אין אחוזי נכות עד גיל 18 בניגוד לנכים הבוגרים. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אדם שרוצה לקבוע אחוזי נכות צריך לעשות את זה באופן פרטי עם מכונים. אז אולי הוא יהיה זכאי ל-2% הנחה אם הוא מרחיב את הדירה שלו וכולי, וכולי. הדברים האלה באמת אבסורדיים. יש שאלה, האם מי שכן עומד באחד הפרמטרים מקבל את כל הקצבה או שגם הקצבה הזאת היא חלקית? 

גלי טל: 

	יש כאלה שמקבלים חלקית. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אז זה בנוי מכמה פרמטרים. יש ילדים שפרמטר אחד יכול לתת להם את מלוא הקצבה ויש ילדים שחלק מהפרמטרים נותנים להם את הקצבה של אלפיים ומשהו שקל. יצחק הנאו, אני מבין שאתה רוצה להתייחס למשהו בנוגע לעובדים הזרים. 

יצחק הנאו: 

	אני הורה פעם שנייה לילד נכה. אני רוצה להתייחס נקודתית לשאלה שנשאל מאיר שפיגלר. מר שפיגלר נשאל האם יש זכאים שלא מנצלים. אני אומר באופן חד משמעי, אני הורה שזכאי ובכלל לא ביקש. לא ביקש כי אין לי מאיפה לממן. מר שפיגלר לא יודע את המספרים לאשורם.

	היה לי ילד נכה שנפטר לפני 6 שנים והעסקתי עובדת זרה מכסף שהשגתי, לא ממימון של מדינת ישראל. הוא נפטר בגיל 10. היום יש לי ילד נכה נוסף שאני לא ביקשתי אישור להעסקת עובדת זרה. אנחנו ההורים לילדים נכים אנשים ריאלים. אנחנו יודעים מה זה הוצאות. אנחנו מתעסקים עם זה מהבוקר עד הלילה, ניירת כפי שנאמר וכולי וכולי. אין לי סיבה לבקש אישור להעסקת עובדת זרה. אני יודע שאני לא אוכל להעסיק אותה. לכן התשובה ברורה. יש הרבה אלפים שזכאים והכללים להעסקת עובדת זרה הם ברורים ביותר. המקום הקל ביותר להשיג אישור היום זה להעסיק עובדת זרה לנכים. זה קל מאוד. אין שום סיבה לגשת. אין מאיפה לממן את זה. אני מסכים עם דברים שנאמרו בתיאור המצב. אני אולי לא מסכים עם דפנה שאמרה שצריך להגדיל קצבאות. אני חושב שצריכה להיות קצבה חד משמעית של שר"מ לילדים לא על ידי הגדלת קצבאות. 

	אני יכול להשוות בין תקופה שהעסקתי עובדת זרה לבין תקופה שאני לא מעסיק עובדת זרה. רוב רובם של הדברים שנאמרו פה, הדברים הקשים נמנעים על ידי העסקת עובדת זרה. זה חד משמעי. אני אומר את זה מניסיון אישי. נשאלה פה גם שאלה האם מעסיקים עובדים ישראלים. נכון. העובדים הישראלים לא מסוגלים להחזיק במצבים האלו. העובדים הזרים כן מסוגלים להחזיק במצבים האלו. הם מורגלים לחיים אחרים לגמרי. בהחלט העובדים הזרים שזה יהיה מהפיליפינים או מאיפה שלא יהיה, מהניסיון האישי משנה. אני העסקתי עובדת זרה שנה וחצי עד הפטירה. היום למרות שאני צריך את זה בגלל רוב הסיבות שנאמרו פה אני לא מסוגל להחזיק עובדת זרה. זה משליך על המשפחה, זה משליך על הכול. 

קריאה: 

	כמה עולה להחזיק עובדת זרה? 

מיה גפן: 

	בין 6000 ל-7000 שקל. 

יואב קריים: 

	זה ממסמך רשמי של המדינה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אני הייתי רוצה לשמוע ממר שפיגלר אם אתה יודע כמה זה עולה. 

מאיר שפיגלר: 

	הסוגיה של השכר שיש לשלם לעובד זר בסיעוד נמצאת לפתחו של בית הדין הארצי לעבודה משום העובדה שיש פסיקות שסותרות אחת את השנייה, האם מדובר בשכר מינימום? האם מדובר בשכר שצריך להתלוות אליו תוספת עבור שעות נוספות? הרי מדובר בעובד אמור להיות 24 שעות בביתו של המטופל. ברור שעובד זר הוא לא עבד. הוא עובד ומגיעה לו חופשה שבועית. האם זה 24 שעות או 36 שעות? הנושאים האלה כרגע נמצאים בדיונים משפטיים. מבחינת מערכת האכיפה אנחנו אוכפים שכר מינימום. שכר מינימום הווה אומר נכון להיום 3850 שקל. זו ההוראה וההנחיה לעניין האכיפה. כמובן שלזכאים  להעסיק עובד זר יש אפשרות על פי תקנות לנכות סכום מסוים מביטוח בריאות שהמעסיק מחויב בו. כנ"ל לגבי הנושא של הסעדה, לינה וכך הלאה. בגדול מבחינת הבסיס זה שכר מינימום. אפשר לנכות עד 25% משכר המינימום כנגד הוצאות שמוכרות. אני מדבר על הוצאה ישירה שאמורה להגיע לחשבונו של העובד הזר. אם מנכים את הניכויים המותרים על פי חוק ומקדמות שנותנים לעובד שזה שכר לכל דבר ועניין זה יכול להגיע לסדר גודל מינימאלי של 3000 עד 3800 או 4000 שקל. 

יוליה שמאלוב ברקוביץ’: 

	אני מעסיקה עובדת זרה לחמותי. זה מגיע ל-6000-7000 שקל בחודש. אבל בנסיבות גם את ה-3800 שקל הזכאים לא יכולים לשלם. 

מאיר שפיגלר: 

	שלא תהיינה אי הבנות. מדובר על סכום מינימאלי שמבחינת מערך הפיקוח שלנו אמור לעבור מדי חודש לחשבונו של העובד. אנחנו מודעים ל-100 שקל כל שבוע שנותנים. אנחנו לא זרים ולא מנוכרים מהתביעות שישנן. מהסיפור שמדובר במינימום של המינימום. בדרך כלל עובדים זרים היום יש להם את  זכות הבחירה להיות במקום אחד ולא במקום אחר והם כבר מבקשים יותר מהמינימום הנדרש. נשאלתי לגבי מה המהות והמשמעות של האכיפה שלנו. כמה אנחנו אמורים לבדוק שעובר בסופו של יום לחשבון הבנק של העובד הזר ועל זה השבתי. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אנחנו יודעים שזכאים לעובדים זרים שיותר קל לעבוד אצלם. למה צריך לעבוד אצל ילד נכה שזקוק להשגחה צמודה והטיפול בו הרבה יותר קשה. כל סוגית העובדים הזרים הפכה להיות קשה. הם עומדים יותר על זכויותיהם, הם לומדים אחד מהשני, והדרישות גדלות. 

אורלי לוי אבקסיס: 

	השאלה היא למה אנחנו אומרים עובד זר ולא אומרים עובד סיעודי? אולי באיזשהו אופן אנחנו יכולים להרחיב את האופציה של נותן השירות ולנתק את זה מאותו עובד זר ספציפי. האם אנחנו כמדינה יכולים על הדרך גם לנצל את הפלטפורמה הזו וגם לעודד עבודה בתוך האוכלוסייה שלנו. כשאני רואה את הפרסומת המזעזעת של משרד התמ"ת של צעירים שלוקחים להם את העבודה. מפילים את זה על האזרח.  כאילו שאתה מעסיק עובד זר אתה לוקח את הפרנסה מהישראלי. וזה אבסורד. אבל אולי דרך הוצאה ממשלתית אנחנו יכולים לתפוס שתי ציפורים במכה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אנחנו רוצים להציף את הסיבה המרכזית למה ההורים האלה לא יכולים להעסיק עובדים זרים. חנה לוי. 

חנה לוי: 

	לי יש שתי ילדות נכות. אחת בת 20, אחת בת 16. יש לי גם שני ילדים קטנים, אחד בן 9 ואחד בן 3, בריאים. הבנים שלי בריאים. הבנות הנכות חולות במחלה לא ברורה ולא יודעים למה הן כאלה. הן נכות ומפגרות וסובלות בדרך מעוד כל מיני דברים. רק תגידו מה, חירשות, בעיות עיניים, בעיות התנהגות, בעיות שינה ועוד, הרשימה ארוכה. כשנולד הבן הגדול שלי בן ה-9 הבנו שאנחנו חייבים לקחת עזרה ולקחנו עזרה. ואז הבת הגדולה שלי חלתה. היתה מאושפזת 3 חודשים בבית חולים, 3 חודשים שבעלי לא עבד ואחר כך לא היתה לנו ברירה, היא התדרדרה כל כך במצב שלה שהכנסנו אותה למוסד עלה. אחר כך עם הקטנה ניסינו להסתדר 6 שנים בלי עובד זרה. פשוט לא יכולנו לממן את זה כי בעלי בקושי עבד. ואז קרה לנו נס והריתי והייתי בשמירת הריון. היה ברור שכשאני בשמירת הריון, בעלי גם לא עבד במשך התקופה הזאת, ונולד ילד ואמרנו שזה או לטפל בילדה הנכה שלא ישנה גם בלילה ויש לה בעיות התנהגות קשות ועל תרופות פסיכיאטריות. 

מדובר בילדה עם עודף משקל שלא ישנה בלילה עם בעיות התנהגות קשות, ונדליזם בכל הבית  כי הידיים שלה משוחררות. דברים היו מתעופפים. סכנה ממש. וכל היום היה צריך להשגיח עליה אז נאלצנו להעסיק הרבה ישראלים שעברו בתחלופה כי היה להם מאוד קשה להתעסק איתה שלא לדבר על לקלח אותה כשפה מתעופפת לה יד ושם מתעופפת לה יד וזה לא רצוני. אז החלטנו שאנחנו עושים מאמץ ולוקחים עובדת זרה בשביל השפיות שלנו כי אנחנו לא היינו ישנים בלילה. היינו ישנים בתורניות. חצי לילה אחד ישן ליד הילדה ואחד במיטה ואז מתחלפים באמצע הלילה בשעה קבועה עם שעון מעורר. זה היה החיים שלנו. נולד לנו ילד בריא. החלטנו שבשביל השפיות של שני הבנים וגם שלנו, קיבלנו מתנה כזו יקרה שאנחנו לא יכולים עכשיו להרוס להם את החיים. הבאנו עובד זר. במקביל גם אנחנו פועלים כדי להוציא את הילדה מהבית כי אין לנו ברירה בעצם בשביל הילדים הבריאים. 

	יש לי ילדה במוסד אז אני יודעת גם מה זה במוסד. הוצאתי אל הילדה שלי מהבית כי פשוט המצב שלה התדרדר כל כך ולא יכולנו להחזיק אותה בבית. אני יודעת מה זה להחזיק ילד במוסד. 12500 שקל משלמים על הילדה הזאת המדינה. וגם אנחנו שילמנו 1300 שקל מהכסף שלנו חוץ מכל הקצבה שלה שעברה. הפסקנו לקבל את קצבת הנכות. הילדה קיבלה במוסד שנחשב אחד הטובים את הסטנדרט הכי נמוך שאפשר. אם זה באוכל, אם זה בתנאים, אם זה במקלחת המטונפת שהיו מקלחים אותה, אם זה בטיפול. הילדה מדברת בשפת סימנים. 6 שנים היא במוסד ואף אחד לא למד אפילו להגיד את השם שלה בשפת סימנים. זה הסטנדרט של מוסד שהמדינה משלמת 12500 שקל. המוסד נחשב אחד הטובים. אני כבר 4 שנים בבג"ץ כדי להוציא את הילדה למקום אחר. 

היו"ר אורי מקלב:  

	12500 שקל לא מספיקים כדי להחזיק את הילד הנכה במוסד. המוסד צריך להביא כספינם מגורמי חוץ, תרומות. וכשאין מי שסובל זה מיד הילדים. 

חנה לוי: 

	למוסד הזה יש המון תרומות ובגלל זה הוא נחשב הכי טוב כי הוא עוד נותן הרבה יותר מאשר אחרים נותנים. הסטנדרט הוא מאוד נמוך. את הקטנה שלנו שאנחנו רוצים להוציא נתנו לנו מוסד בכלל במקום אחר. למה? כי הן לא באותה רמה. אז אחת בעלה כי המצב שלה קשה והשנייה צריכה להיות צריכה להיות בגדרה. איפה ההיגיון? למה אני כאימא צריכה שילדה אחת תהיה פה ואחת שם. אז אנחנו לא מסכימים לזה ועתרנו על זה לבג"ץ. אנחנו מבקשים שהן יהיו פה בדירה בירושלים. אם המדינה היתה עוזרת לי לממן את העובדות הזרות הייתי מחזיקה אותן בבית. אין לי ברירה אני צריכה להוציא גם את הילדה השנייה מהבית כי בעלי חלה. 

	פעם בשנה העובדות  מקבלות משכורת 13. מה זה משכורת 13? הן מקבלות ימי הבראה וימי חופשה. זאת אומרת שהעובדת   היתה צריכה לקבל באפריל 8800 שקל. אנחנו לקחנו הלוואה בשביל לממן את זה ובעלי הוא חולה והוא מתקיים היום על קצבה של ביטוח לאומי. 

	אם אנשים היום אמרו, מה לוקחים להם רכיבה או לוקחים להם בריכה? אני יכולה להגיד שהדברים עומדים היום על זה שתהיה לי פיליפינית או יהיה לי לחם. ואיזה לחם גם יהיה לי? אני היום לא מסוגלת לתפקד בלי הפיליפינית. 

היו"ר אורי מקלב: 

	הדברים צריכים התערבות של חברי הכנסת שהגיעו עכשיו להשתתף בישיבה. חברת הכנסת יוליה שמאלוב ברקוביץ’ בבקשה. אחר כך חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס וחבר הכנסת אברהם מיכאלי גם נמצא. 

חנה לוי: 

	אתם יודעים כמה היא עולה לי? היא קיבלה 8000 שקל בגלל שהיא היתה צריכה לקבל משכורת 13. היא עולה לי 5200 שקל בלי שהיא אכלה ושתתה אצלי. 

יואב קריים: 

	צריך שתדעו ושהציבור ידע כחני לוי לקחתי את הילד למוסד, יש אנשים שאולי שואלים איזו אימא זאת? אלה אנשים מופלאים. אני מכיר את חני ואני יודע שהיא הולכת למוסד כל יום וכל זמן פנוי כדי לטפל בילדות שלה. אני לא פגשתי הרבה הורים מסורים כמו חני לוי. כשהיא אומרת שהיא נאלצה לשלוח ילדה למוסד היא באמת נאלצה. 

יוליה שמאלוב ברקוביץ’: 

	הציבור שיושב בבית ומסתכל כרגע על השידור לא מבין איך יש לאנשים האלה את הכוח הנפשי הזה וההחלטה הזאת להשאיר את הילדים בבית. כי מה שאני הייתי ממליצה להורים האלה זה ללכת למוסד לביטוח לאומי וכולם יגידו שהם  רוצים לתת לילדים שלהם מוסד. אני רוצה לראות מה שר הרווחה יעשה אז. 

חנה לוי: 

	מחכים שנים שיתפנה מקום במוסד. 

יוליה שמאלוב ברקוביץ’: 

	אני רוצה לשאול שאלה פרובוקטיבית בכוונה. לא סתם שאלתי אם הילד נולד ככה, האם זה קרה עם הזמן. אם אני לא טועה לרוב האנשים פה זה לא כתוצאה מבדיקת מי שפיר שלא צלחה ולקחתם סיכון או משהו כזה. אפשר להיות רעים ולומר את  החלטת תאכלי אותה. אני בכוונה שואלת את השאלה הזאת כדי לומר בעצם כך החליט הגורל. המדינה צריכה לתת מענה גם ביום שמחה וגם ביום סבל. אני רוצה ללכת עם זה לשר הרווחה שאני בזה לו. הוא לא נמצא פה כרגע. עם הזמן כאשר אנשים חוזרים ושומעים את הסיפורים האלה ליבם אולי מתקשה. אולי חלק מהאנשים שרואים את התוכנית הזאת  יקבלו קצת פרופורציות. וממילא תהיה אפשרות לחלק בחלוקה צודקת למי שבאמת מגיע לו במדינה הזאת. 

יואב קריים: 

	מדינת ישראל היא שיאנית בעולם על הקלות בגלל מומים קלים. לא צריך גם את זה לעודד. היא שיאנית בעולם בהפלות של ילדים בגלל מומים קלים. אם נעודד הפלות כאלה זה יאמר הרבה מאוד על איך נתייחס לנכים חיים. חיים של אדם נכה בין אם ידעו על זה קודם במי שפיר ובין אם לא ידעו את זה הם חיים שווים שצריך לטפל בהם. לילדים האלה היום יש עובדים סיעודיים ואלה הם ההורים שלהם. מה שנמנע מהם זה הורים ומשפחה תקינה ונורמאלית. עוד דבר. פה אנחנו מדברים לכאורה על ברי המזל שכבר עומדים בקריטריונים ומקבלים. יש אלפי ילדים נוספים שזקוקים לדברים דומים ולא עומדים בקריטריונים המגוחכים של קצבת ילד נכה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	לפי נתוני מרכז המחקר והמדע מה מספר הילדים הזכאים? 

אסף וינינגר: 

	יודעים ש-72% מקרב אותם 26 אלף ילדים שזכאים לגמלת ילד נכים מקבלים גמלה בשיעור של מאה אחוזים ומעלה. ועדת העבודה והרווחה מסתמכת על מסמך של מכון ברוקדיל. במסמך נאמר שיש 40 אלף ילדים עם נכות חמורה. כאשר אנחנו מדברים על 40 אלף אנחנו מדברים על תמיכה של בערך 27 אלף של ילדים שכן נתמכים ו-13 אלף ילדים שבכלל לא מקבלים שום אגורה תמיכה מהמדינה הזאת ומצבם קשה. 

אבנר עורקבי: 

	אל תסיט את הדיון. זו פרובוקציה לשמה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	חשוב לנו לדעת כמה ילדים צריכים את העובד הזר ואנחנו יודעים שיש עוד דרגות. אנחנו יודעים שיש עוד הרבה עוולות. אנחנו רוצים להתמקד בנושא של ילדים שמגיע להם. חשוב לנו לדעת באיזה חברה אנחנו חיים. הנושא של הערכיות עולה  כאן. עלינו לדעת באיזו מדינה אנחנו חיים ואם אנחנו יכולים להרשות לעצמנו שדברים יימשכו ככה. חברת הכנסת אורלי לוי אבקסייס בבקשה. 

אורלי לוי אבקסיס: 

	אני רוצה להודות לך על קיום הדיון הזה. אני מסתכלת על הפנים. יש כאלה שראיתי כאן מספר פעמים. הם באים ומניחים לנו את זה על השולחן פעם אחר פעם. אז יש לנו הצעת חוק שהיא חשובה ביותר ואולי זה הזמן להילחם עליה. ממש לפני דיון על התקציב הקרוב ביותר. העוול הגדול הוא שאנחנו הופכים את אותם הורים לעובדים סיעודיים של הילדים שלהם. כאשר כל הנטל הוא על הורים, והילדים גדלים, זה נטל שאף אחד לא יכול לעמוד בו. האבסורד הוא שזה עולה למדינה הרבה יותר כסף להחזיק אותם ילדים במוסד. מעמידים את ההורים בפני ברירה נוראה. יש כסף בואו נפנה אותו לדברים הנכונים. דיברתם על עובדים זרים, המדינה יכולה להחליט על מדיניות לגבי עובדים זרים. יש לנו עדיפות לעובדים סיעודיים לילדים נכים. נקודה. זה פוגע בכושר העבודה של ההורים. ככל שהילדים גדלים הם מכבידים יותר. ב-17 אלף שקל אנחנו לא  יכולים לסדר את התא המשפחתי הזה? זה אבסורדי. הכסף ישנו וישנו כיס. המדיניות צריכה להשתנות. אני לא מדברת על חמלה אלא על צדק. עוולה שהיא ארוכת שנים. אני לא מבינה למה מגיל 18 מגיע ועד גיל 18 לא.  

עילית שמואל: 

	 מבחינה פיזיולוגית הבת שלי, אני נקרעת, אני מתה. אני לא יכולה לעזוב את הבית כי לבת שלי יש מחזור 3 שבועות. כי זה לא עובד. ריבונו של עולם. איפה אני? נטלי שלי הבריאה מתי היא תקבל ממני חיבוק? כשאין לי עצבים. כשאני לוקחת ווליום? כשאני לוקחת לוריבן? כשאני נרדמת בשתיים בלילה וקמה בארבע בבוקר? מתי אני אלך לילדה בריאה ואגיד לה כל הכבוד על הציון שלך בבגרות במתמטיקה? אין לי זמן אפילו להגיד לה את זה. נמאס לי שמתייחסים אלי כמו נייר. פקססי לי. פקססי לי. תדברי איתי. פקס. תעודת זהות. אורלי את יודעת מה אני יודעת הכי טוב? מספר תעודת זהות של שמחה. למה? כי בכל מקום צריך לתת מספר תעודת זהות של שמחה. מה זה הדבר הזה? 

היו"ר אורי מקלב: 

	נמצאים כאן 4 חברי כנסת אבל מאחורינו מתייצבים עוד חברי כנסת. חלק מהסיבה שאנחנו מקיימים את הדיון הזה זה כרקע וכמצע להצעת החוק הזו שנמצאת כרגע על שולחן הביטוח הלאומי. 

אורלי לוי אבקסיס: 

	וועדת השרים לענייני חקיקה. אולי פעם אחת ולתמיד נסגור את העניין הזה. לא צריך שדולות. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אנחנו השדולה למען הנכים למען השר"מ לילדים. כנציג חברי הכנסת ישבתי עם מנכ"לית הביטוח הלאומי. הוצגו הנתונים אחרי שהוכחנו שהקצבה שמתקבלת היום לא עומדת בהוצאות שיש. עוד לפני ההוצאה על העובד הזר ההוצאות לילד נכה הן יותר גדולות מאשר ההוצאות על ילד רגיל. זה מכפלות. ההורים כולם נתינה אחת גדולה. 
  
עילית שמואלי: 

	איך אימא תישן בלילה? איך אנחנו נישן בלילה כשאני יודעת שמה שהיא צריכה אני לא יכולה לתת לה. למה? כי 17 אלף הולך למוסד ואני כלום. איך? מה? ריבונו של עולם. הדברים שנותנים בחינם הם הדברים הכי טובים בארץ כי זה מה שאני מחפשת. איפה הבריכה הטיפולית בחינם. אבא שלי גר בקיבוץ, אני הולכת לקיבוץ. איפה יש מקום שעושים רכיבה טיפולית בחינם? לשם אני הולכת. איפה יש עזרה בחינם? לשם אני הולכת. די. אני לא מטומטמת, בעלי לא אידיוט, אנחנו לא אנשים מפגרים. לא נחתכו לי הידיים, יש לי שני רגליים, אני יכולה לעבוד. המדינה הפכה אותי לפיליפינית של הבת שלי ובמקום ללטף אותה, לחבק אותה, לקחת אותה לטיול, אני כל פעם אומרת, טיטול, מים. היא שוקלת 45 קילו אז אין לי את החשק ללטף אותה. שאלוהים יסלח לי, אני אוהבת אותה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	חבר הכנסת מיכאלי. 

אברהם מיכאלי: 

	אדוני היושב ראש אני מודה לך על שאתה שם את הדברים על שולחן הוועדה כי הדיון בוועדה חשוב לצורך קידום החוק. עם כל הכבוד הביטוח הלאומי יכול למשוך אותנו עוד שנה ועו שנתיים כי הדיון בנושא הזה לא התחיל היום ולא התחיל בקדנציה הזאת. כבר ב-2008 השתתפתי בדיון העל הנושא הזה. זה נושא שהופך להיות נושא כספי ואין פה שום רגש. אני רוצה לחזק את ההורים. אני לא יודע איך הם עומדים בעומס הזה. הרבה פעמים בכנסת באים ושמים על שולחננו נושא אחד שכאוב יותר מהשני. אנחנו צריכים לשים את הנושא הזה בסדר עדיפות. על הצעת החוק הזה חתומים 40 חברי כנסת. אני עוד חצי שעה עומד להצביע על אישור תקציב דו שנתי. אני חייב לומר את הדברים האלה כי לא ייתכן שאנחנו במליאה נאשר חוקים באופן אוטמטי כקואליציה בלי לדון בדברים הכאובים. אני מציע אדוני היושב ראש, נחזיר את הדיון לוועדת שרים. הביטוח הלאומי לא יכול למשוך אותנו כל כך הרבה זמן. על הקואליציה להכריע בסוגיה הזאת תוך התראה מסוימת. אם הביטוח הלאומי נותנים תשובה חיובית תוך זמן מוגדר מקובל עלי, ולא, הנהלת קואליציה, יש לנו סמכות לכך, נביא חוקים מסוימים מעל הראש של ועדת שרים ונאשר את זה בקואליציה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	המטרה שלנו היא להגיע לשלב הביצועי והמעשי של החוק הזה. הצעת חוק מונחת עכשיו והיא צריכה להתממש. הדברים כאן הוצפו באופן אמיתי מכל הלב. נושא נוקב מאוד. רוני גינת. 

רוני גינת: 

	אני אבא של רועי רפאל גינת. יש לי 4 ילדים. רועי הוא השני. רועי היום בן 13 אבל בגיל שנה ושלושה חדשים גילינו גידול סרטני בראש. הוא עבר ניתוח במשך 11 וחצי שעות להוצאת הגידול הסרטני. איבד את הראייה. היה עם 2% סיכוי לחיים. אני הפסקתי לעבוד והייתי בבית חולים איתו במשך שנתיים עם משפחה רחבה שתמכה ועזרה וליווינו אותו בכל תהליך. לא פרופסור אחד בטיפול נמרץ אמר לנו שהילד חי בזכותנו כמשפחה. משפחה זה אומר הורים ואחים תומכים. תומכים בכל, בכסף, בנתינה, בעשייה מקטן עד גדול. אני נחשב בחור אופטימי וחזק מאוד אבל לבד אי אפשר. גם ברזל נשבר. שנתיים עברנו איתו בבית חולים. הלכנו לטיפולים כימותרפיים של 70% מתים, 30% שורדים. הגענו לבר מצווה גיל 13, 2% סיכוי לחיות מול חגיגה. רועי היום עיוור. הוא אוטיסט. הוא גם CP. הוא נולד רגיל, תקין, ראה, חייך, דיבר. אני מחזיק פיליפינית 9 שנים. ילד כזה עולה מעל 11 אלף שקל. אשתי לא עובדת. יש עוד ילדים. אנחנו עסוקים בנתינה אינסופית. 

בדרך לכאן אספתי את יעל אימא לילדה נכה. היא אומרת לי, כמה פיליפינית נותנת לכם בחיים? אמרתי לה, המון. אנחנו יכולים לקיים זוגיות סבירה. דברים שאנחנו לא חייבים לעשות עם רועי אנחנו לא עושים.  היא יכולה להאכיל אותו, לקלח אותו, לצאת איתו לבריכה. בבריכה הוא עומד לבד ומסתדר. חצי מהיום שלי טיפלתי עד לפני שנה בלסדר לו את המסגרת המתאימה. כי הוא קואטרו. גם החלים מגידול סרטני, גם עיוור, גם CP, גם אוטיסט. אם אני שם אותו במסגרת CP הוא לא מקבל קטע אוטיסטי. אני שומע כאן על מקרים שגרמו לי לבכות. אם המדינה היתה מחזקת את התא המשפחתי. גם לי הציעו להוציא את הבן שלי למסגרת מחוץ לבית. רק שמעתי את זה, הזדעזעתי. שנתיים לא עבדתי, אני הרדמתי אותו על הידיים שלי כשהכניסו אותו לחדר ניתוח, אני החזקתי אותו 80 פעם כשעשו לו LP בגב שזו זריקה כדי לבדוק אם יש לו גידולים ממאירים נוספים. אמר לי פרופסור קונסטנטיני, רופא מנתח, מעולם לא היה לי אבא כמוך. מאיפה היה לי כוח? בזכות המשפחה שעזרה ותמכה. אם מחזקים את התא המשפחתי להורים יש יכולת לתת. יש לי ילדה בת 4, אני יכול להקריא לה סיפור. אז יש זמן איכות. 

את רועי הצלחנו לגמול מטיטולים בגיל 12 וחצי. תחשבו. הוא היה קם ב-4 בבוקר עם קקי מרוח, הוא לא רואה, הכול על הקירות. אמרתי לאשתי אנחנו נטפל בזה ולא הפיליפינית כדי שלא נשכח לטפל בו. אתה הולך לפסיכיאטרית אתה  משלם 800 שקל, אתה מקבל החזר מהקופה 500 שקל. אתה הולך לעוד פסיכיאטר כדי לעזור ולהיעזר. בסוף הצלחנו. אבל אנחנו הצלחנו כי לא עזבנו את זה. לאחרים לא נותנים את האפשרות להצליח. אמרו לי לך לטיפול מיני. יש מישהי, רונית ארגמן, 250 שקל לפעם. אמרתי זה בעיה של אוטיסטים? כמונו יש הרבה. אמרו לי כן. אבל אם הוא היה מוגדר מפגר מגיע לו, אם הוא מוגדר אוטיסט לא מגיע לו. אני מחזיק אצלי במשרד מזכירה ש-4 שעות מהיום שלה זה רק טפסים לרועי. יש לי קלסרים ככה. זה פשוט לא נגמר. 

רועי שלי מחונן בנגינה, מנגן ביד אחת מלודיה והרמוניה גם יחד. הוא ניגן עם ריטה. בניו יורק הזמינו אותו לשיר ולנגן איתה. ועם אביהו מדינה. ביום ראשון הוא יהיה עם גליקריה. ואם אני מצליח להביא אותו למשהו טוב והוא נותן מעצמו אז עשיתי עולם ומלואו. כסף זה לא הכול בחיים אבל כסף עוזר. שיהיה לך את היכולת לעשות למען הילדים האחרים, שתהיה לך אפשרות לנשום אוויר. אם יש מישהו שלא משתכנע, לא צריך הרבה, לעשות סיבוב באחד הבתים כדי לראות שעזרה כזו היא הכרחית כדי לשמור על שפיות. 

משה רוטמן:   

	קודם כל אני מודה לוועדה שהתכנסה לישיבה בנושא. הבעיה היא גם של העובדים הזרים, גם בנושא הקצבה, זה נושא חקיקתי. אני רואה את זה בצורה מאוד מאוד קשה. אני לא רוצה לדבר על ספרטה מה שעשו לחלשים ולזקנים. אבל אני חושב על אבא שלי, ב.א. בוגר אושוויץ, הגיע לפה במשקל 37 קילו והתנדב לפלי"ם. אני רואה את עצמי, ניהלתי קריירה, פתאום נכנסתי לאיזשהו מעגל, יש לי ילד שהוא מונשם ונכה. אני עזבתי אותו עכשיו אחרי שבוע בטיפול נמרץ והגעתי לפה כי זה פשוט חשוב. רז בן 16 והממוצע שלו 97 בלימודים. בשבוע הבא יש לו בגרויות. הצלחתי לשלב אותו אבל אני עשיתי את הב.א. שלי גם. אני הייתי עם רז מעל שנתיים. יותר משנה הייתי פה עם אלי"ן. נחשפתי למה שהמדינה הזאת עושה לילדים. המדינה הזאת יש לה מגמה להרוג את הילדים. היא מייאשת את ההורים, נוטשים אותם במוסדות, המוסדות גומרים אותם. אל תספרו לי שמוסדות זה יקר. הם זולים. אתם לא מבינים. ברגע שמכניסים את הילד אז הוא לא יחיה עד 120. הוא יחיה מעט. בחישוב הגס, 12 אלף או 17 אלף זה יהיה ל-7 שנים, 8 שנים. אז אתם טועים טעות חמורה בחישוב שלכם כולכם. המקום של הילד הוא בבית בתוך המשפחה. וילד שהוא משותק ומונשם, ומר שפיגלר יודע את האהבה שלי לנושא של מטפלים זרים. אנחנו מתכתבים הרבה. יש לי היתר ראשון בישראל ל-3 מטפלים זרים. אני הרבה פעמים נותר להיות העובד הראשון, השני והשלישי. יש לי שבר בגב, יש לי סוכרת, ויש לי לחץ דם. מה שחשוב לי זה שהילד משולב. אבל איך הוא יכול להיות משולב כשנותנים קצבה שהיא שליש מעלות העסקת עובד זר? המדינה הופכת אותך להיות לפושע, אחר כך למשפחה נצרכת ונתמכת סעד, ובסוף אולי להיות אולי הלום נפש באיזשהו מקום. מפרקת את כל הזוגיות, מפרקת את התא המשפחתי, פוגעת בילדים הבריאים. ועם זאת אני לא ויתרתי ואני לא הולך לוותר. אני בן 48 קצין שעושה מילואים, עדיין במשמר הגבול, ובחלוקת מזון, ולעזאזל אבל שהמדינה הזאת תתעורר. חברה היא לא חברה אם היא לא דואגת לחלשים בתוכה. יש את הכסף למען השם. לאן הוא הולך? 

	אני כבר 7 שנים במעגל הזה ועם כל הכבוד לכל הפורמים וכל הלוחמים, זה התברברות אינסופית. היתה לי בעיה עם עובד זר. אמרתי למנהל ביטוח לאומי בעפולה שעד שהוא לא מקבל את האישור שאני אקבל את העובד, יש לי היתר לשלושה. עובדים זרים בכלל, אנחנו בידיים שלהם ולא להיפך. הם עושים מה שהם רוצים, עוזבים מתי שהם רוצים. לי עולה 65 שקל לשעה אח טיפול נמרץ להכשיר עובד. להכשיר עובד זה לוקח לי חודשיים. אם הוא הולך, מה קורה אחרי חודשיים? לוקח לי עוד חודש או חודשיים לאתר עובד בחו"ל, עוד חודש, חודשיים עד שהוא מגיע ועוד חודשיים כדי שילמד את הטיפול. אני ב-8 השנים האחרונות החלפתי מעל 50 עובדים. לא רוצים לעבוד לא בתוך משפחה ולא עם ילד בעל צרכים מיוחדים. יכול להיות שקוגניטיבית הוא מבין מה קורה אותו. אני משלם מהחצי מיליון שקיבלתי פיצויים. לפני 4 שנים קיבלתי מכתב, תודה לך, עקב ההיעדרויות המרובות שלך עקב הצרכים של הילד אנחנו נאלצים לפטר אותך. וכן, קיבלתי חצי מיליון. היום אני מחזיק את הילד עם המלחמה שהוא צריך להיות בבית. אני לא יודע מה יהיה לעת זקנה. כי היום אני כבר לא כל כך בריא כמו שהייתי. אני קורא לשינוי חקיקתי גם בנושא מטפלים זרים ייעודיים לילדים וגם בנושא הקצבאות. זו בושה לחברה שזה ככה. הכנסת לא תהיה מקום יאה אם לא דואגים לחלשים. 

היו"ר אורי מקלב: 

	משה חידד את הנקודה שאף אחד לא יחשוב שעובד זר זה איזה פינוק שאנחנו מבקשים לילדים. זה לא חגיגה עובד זר. מר שפיגלר רצה להתייחס. 

מאיר שפיגלר: 

	אני רוצה להתייחס למה שאמרת. זה נובע מבג"ץ הכבילה שבעצם העובד יכול לקבוע כמעט כל דבר ועניין שנוגע לעבודה שלו, למקום, מתי, איך, לעזוב מתי שהוא רק רוצה. הנושא של העובדים הזרים הוא ראשון בראשונים אצל אלי ישי שר הפנים והוא נותן הנחיות שחלקן כבר מומשו הלכה למעשה באמצעות החלטת ממשלה שהתקבלה בינואר השנה. ישנם עוד שני דברים שעומדים על הפרק. להצר, להקשות על המצב שבו העובד הזר בא מלכתחילה כדי לעבוד בסיעוד וכשהוא מגיע לכאן אז הוא כבר קובע את כל כללי המשחק כלפי הנסעדים. אנחנו מתמודדים עם זה. כרגע יש החלטות שמיושמות הלכה למעשה, קרי, עובד זר לא יכול כרצונו ללא מגבלה של פעמים להגיד, אני לא רוצה לעבוד במקום שמציעים לו. והיה והוא יעשה את זה מעל שלוש פעמים הוא יידרש לעזוב את גבולות המדינה. שתיים, לגבי הנושא של מיקום גיאוגרפי. על הפרק עומדת החלטה שהעובד הזר לא יכול לבחור היכן הוא רוצה לעבוד בכל מקום בארץ. הוא מראש ידע לאן הוא בא ועל בסיס הידיעה מראש הוא לא יוכל לעבור מן הצפון למרכז או מן הדרום למרכז שזה בעצם המקום המועדף על רוב העובדים הזרים. כך גם לגבי סוג המטופל אליו הוא יועד להגיע מלכתחילה. זאת אומרת הוא לא יחפש את המקום שבו הוא יוכל לעבוד כמה שפחות ולעשות את יומו אלא הוא יידרש לבוא אל אותו סקטור שלשמו הוא בעצם גויס למן ההתחלה. הוא יוכל להחליף למשל מטופל. אם זה ילד נכה, הוא יוכל לעבור מילד נכה אחד לילד נכה אחר. אבל הוא לא יוכל להגיד אני לא רוצה להיות עם ילד נכה מכיוון שזה קשה לי ואני רוצה לעבור ולעבוד אצל קשיש שבסך הכול העבודה איתו ברוב המקרים הרבה יותר נוחה והרבה יותר קלה. אנחנו מודעים לדברים האלה, עושים כמיטב יכולתנו במגבלות הבג"ץ לשנות את כללי המשחק ולגרום לכך שעובד זר הוא בא מראש לעבוד שיעשה את המוטל עליו במגבלות החוק. 

שרון שמר: 

	אני שרון, אימא לשחר בת 11, ילדה סיעודית עם פיגור עמוק, ילדה שנולדה עם מוח שבעצם לא מתפתח. אני לא אתאר כמה קשה לנו כי עשו את זה פה אחרים. אני כן יכולה לייצג משפחה שהחליטה לעשות סדר עדיפויות ושיקולים כלכליים אחרים בחייה ובחרה לחיות עם מטפלת. ואולי בגלל זה אני מגיעה לכאן עם התבטאות פחות אמוציונאלית, יותר רציונאלית. אנחנו משפחה שהצליחה להתחזק, לעבוד ולחיות חיים כמה שיותר נורמטיביים. 

	אני רק רוצה להוסיף פה כמה נתונים בתור מי שמעסיקה כבר שנים מטפלות שמתחלפות מדי פעם. במקום ללכת קדימה אנחנו הולכים אחורה ואני אתן שתי דוגמאות. משנה לשנה יש עלינו יותר ויותר גזרות של "קו לעובד" או של המדינה. בסופו של דבר מי שכן מעסיק מטפל סיעודי משנה לשנה מתווספות לו גזירות  כאלה ואחרות כשהאחרונה שבהן והיתה תמוהה ביותר ופניתי על כך לשר הפנים וגם למשרד התמ"ת היתה שהחליטו שכל המטפלים יהיו רשומים בסוכנויות והמשפחות צריכות לממן את הרישום לכך. 70 שקלים לחודש כרגע. הם יכולים גם להעלות את זה. אם אני רוצה שהמטפלת שלי תהיה חוקית אני צריכה לממן למדינה את הרישום שהמדינה רוצה לעשות אחרי המטפלים. שאלתי מה אני אמורה לקבל בתמורה? שום דבר. אני הלכתי בעצמי למשרד הפנים לסדר לה את הויזה. לא קיבלתי תמורה מהארגונים האלה שום דבר. פניתי על כך למשרד התמ"ת, פניתי למשרד הפנים, כולם זורקים אותי מכאן לכאן. 

היו"ר אורי מקלב: 

	כמה עולה לך מטפלת?

שרון שמר:  

	בדיוק כמו שציינו פה. אנחנו לא יוצאי דופן. כולל כל התוספות, כל התנאים הסוציאליים וכל הגזירות זה מגיע 5000 שקלים בחודש. 

אורלי לוי אבקסיס: 

	השאלה שלי, אחרי שנעזרת וראית כמה זה מקל את החיים את יכולה לדמיין מציאות שאת מתפקדת במקום העוזרת? שאת ובעלך מתגייסים לעניין הזה בלי העוזרת? 

שרון שמר: 

	ברור שלא. 

היו"ר אורי מקלב: 

	עד עכשיו שמענו את המשפחות שאין להם עובדים זרים. נלך לצד האופטימיות, של אלה שמעסיקים עובד זר. 

שרון שמר: 

	העזרה הפיזית חשובה. אני לא מצפה מהמטפלת שתנהג בה כאימא. היא עוזרת לי פיזית במעבר ממקום למקום. זו ילדה שאפילו לא מחבקת אותי כדי להיעזר בי כשאני מעבירה אותה ממקום למקום. היא סיעודית עם פיגור עמוק ותלותית לגמרי. אני עובדת במשרה חלקית. חוץ מזה שאני מרגישה בן אדם נורמאלי זה גם עוזר לי ברמה האישית כדי לחיות את חיי. זה חשוב לכל בן אדם לממש את הפוטנציאל של עצמו ולחיות בכבוד. זה מאפשר לי להיות אימא לשלושת הילדים שלי ולחיות חיים נורמטיביים לצד כל הקשיים שתיארו כאן. הקשיים שלי הם לא פחות משלהם אבל המטפלת בפירוש עוזרת לי בעיקר בפיזי. יש לי בת שאני כבר לא יכולה להרים אותה לבד. ויש לי עזרה פיזית כאשר בעלי עובד מהבוקר עד הלילה כדי לפרנס את כל החבילה ואז יש סדרי עדיפויות אחרים שעשינו בחיינו. 

	עוד דוגמה לכמה אנחנו הולכים אחורה. יצא מכתב מלשכת שר הרווחה. קיבלתי אותו דרך ארגון אהבה שמתפאר בכמה שינו עכשיו לטובת הילדים הנכים את חלוקת קצבת הילד הנכה. נכון שאולי נוספו 3000 ילדים נוספים לקצבת הילד הנכה אבל התוספת שהבת שלי שחר היתה אמורה לקבל בעוד שנתיים וחצי בגיל 14 של עוד 20% בוטלה. לא רק שאנחנו לא הולכים קדימה. משנה לשנה אנחנו הולכים אחורה. אנחנו מקבלים  פחות ופחות וצריכים לשלם יותר ויותר. 

עילית שמואל: 

	כשאני אמרתי לדפנה, שמחה תהיה בעוד שנה בת 14, יש עוד 20%. מתברר שזה לא כך. תקראו בתקנות החדשות. לוקחים לנו. התחלתי לחפור בכל הניירות. מצאתי את זה. למות. 

משה רוטמן: 

	לעזאזל תשנו את החוק. תנו לילדים ולמשפחות להתקיים. 

שי גינות: 

 	אני שי גינות ואני אימא של נועה שהיא ילדה אוטיסטית בת 15. אני התגרשתי לפני 10 שנים ולפני 5 שנים לקחתי עובדת זרה באישור. אני כאן כאחד ההורים בארגון אלו"ט. הסטטיסטיקה בארץ היא כמו בעולם. מדברים על אחד ל-170 לידות. הכרעות שעומדות לפנינו היום נוגעות לחברה כולה. אני רוצה להיבט של ההשגחה בשר"מ. העובדת הזרה רק לפני שבועיים ראתה את הבת שלי יורדת למטבח להכין לעצמה חביתה. היא הלכה לגז, לקחה מחבת, שמה שם שמן, שמה את הביצה, הדליקה את הגז ויצאה לרוץ בסלון. הלקות הזו יש בה חוסר הבנת המציאות שהוא מסוכן לחיים. לא סתם הם נחשבים ילדים בסיכון. 

כשהיא נכנסת למקלחת היא עדיין, כבר הרבה מאוד שנים, לא יודעת לברור את המים החמים והקרים. אבל אם היא שכחה בגד בחדר שלה אז היא תרוץ לשם עירומה. כך היא עשתה כשהיא היתה בת שלוש כשהיא היתה במונית כי היא לא מבינה את זה. כך היא עושה כשהיא בבית ועל זה צריך השגחה. אני כבר לו מדברת על זה שתצרוכת המים שלנו בהיעדר השגחה הוא עצום. כשאני לקחתי את נועה לעדלאידע לחגוג לפני מספר שנים ולמחרת לעובדת הזרה המדהימה שלנו, אני מוכרחה להגיד, למחרת היה לה יום חופש. אמרתי, טוב, אחרי היום הקשה בעדלאידע אנחנו ננוח בבית. והיא היתה בחדר ושיחקה בבובות ואני לקחתי לי כוס קפה וישבתי במרפסת. כשחזרתי כל השמלות שלה, כולן, 6 שמלות חדשות וכותנת, את כולן היא הספיקה לגזור במספרי נייר פשוטות כדי להכין תחפושות כמו שהיא ראתה בעדלאידע לבובה שלה. 

	שלשום היא רצתה להתקשר למשטרה. היא שאלה אותי איך מתקשרים למשטרה? שאלתי אותה למה את רוצה להתקשר למשטרה? היא אמרה, כי נעלם לי הקלסר ואני רוצה שיעזרו לי לחפש. כשהיא חוצה את הכביש היא יודעת פעם אחת לחצות אותו כמו שצריך אבל ברגע שהיא הגיעה להסעה שאוספת אותה היא נזכרה שהיא שכחה את הכובע, ואז היא רצה והמכונית נעצרה מטר ממנה. העובדת הזרה יכולה לעזור בהשגחה המון. עדיין אי אפשר חלק שאי אפשר להשגיח אבל היא מקלה בהרבה מאוד. כמובן שנשארת שאלת המימון, שאלת סדרי העדיפויות. אלמלא קיבלתי חלק בירושה אני לא יודעת איך הייתי יכולה לממן אותה. 

	האם מישהו ידפוק בדלת והיא תדע להגיד סליחה אני לא פותחת את הדלת? לא, היא לא תדע. זאת אומרת ההשגחה עליה צריכה להיות בכל מקום מסיבה אחת פשוטה שאנחנו לא יודעים באיזה מקום היא תהיה עצמאית באופן שתואם את חוקי החברה. 

	בביטוח הלאומי כשאנחנו נדרשנו להגיד האם היא יודעת להתלבש לבד? אמרנו כן. אבל חסר שם סעיף שנוגע לאוכלוסיית האוטיסטים. היא גם מתפשטת לא במקומות הראויים. וכשאני לקחתי אותה להצגה כי אני לא מתביישת בה ואני מוציאה אותה החוצה היא אמרה לי אני רצה לשירותים, והיא רצה לשירותים מהר מכדי שבכלל יכולתי לעקוב. היא נכנסה לשירותים אבל עם דלת פתוחה. 400 ילדים היו בהצגת הילדים הזאת. זאת אומרת ההשגחה הזאת היא לגמרי לא לוקסוס. אני כן רוצה להזכיר את חברי האחרים שגם הם חברי אלו"ט ששם מדובר על ילדים שצריכים להסתובב עם קסדות ראש כי הם מטיחים את הקסדות או שהם עושים דברים שהם ממש מסוכנים לבריאות שלהם. כך שעובד זר זה ממש לא פריווילגיה. זה מאפשר לי בשוליים לראות את הקהילה שאני חלק ממנה ובמעט הזמן שנותר לי להקדיש את הזמן להסברה הן למשפחות של הילדים האוטיסטים והן לחברה האחרת. 

היו"ר אורי מקלב: 

	תודה רבה. הוספת מאוד בעניין הזה. מתברר שגם במקרים הקלים לכאורה כמה שההשגחה והטיפול הם צמודים. זו שאלת חיים. כל נכות והמאפיינים שלה. 

שי גינות: 

	נועה אובחנה בגיל שנתיים ורבע. ואני עד גיל 21 אגדל ילדה שכמובן אין לה חברים ומהרגע שהיא חוזרת מבית ספר אני צריכה לדאוג לצרכים שלה. היא ילדה בגוף אישה. 

גלי טל-וולוז'ני: 
	
	אני נציגת אלו"ט. המקרים של האוטיסטים לא קלים יותר. הלקות האוטיסטית היא אחת מהמתעתעות ביותר. זאת לקות מורכבת.  חלק מהילדים מדברים, חלק לא. חלק מסוגלים לתפקד באופן כזה או אחר, חלק ממש לא. יש ילדים שמטיחים את ראשם בקיר וזקוקים לקסדות בגלל שאין להם ויסות חושים, הם לא מרגישים כאב מהו. ילדים שלא מסוגלים לבטא את עצמם. יש להם קשיים חברתיים. הם לא מסוגלים לזהות סכנות. חלקם זקוקים להשגחה וטיפול ברמה הכי סיעודית. כאלה שלא שולטים על צרכיהם בגילאים מבוגרים גם בהוסטלים. נערה במחזור גם בגיל 30, כבר לא נערה כמובן. היא מתפקדת כמו בת 10. זה כל מקרה לגופו. עצם הכלל הגורף שעכשיו אף אחד לא מקבל כאן צריכה להיות המלחמה. אוטיסט הוא מאה אחוז נכה. על אף זאת אין שום מימון. 

זוהר גוילי: 

	אני אימא לשתי בנות נכות עם פיגור שכלי. הרבה תסמינים בתוך התסמונת הלא ידועה. חלק מתוך ההוצאות ישנה הוצאה שאולי אין אותה לכל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים אבל לאימא כמוני שהפנטזיה שלי היא שאי פעם יהיה לי ילד שיקרא לי אימא אני משקיעה אלפי דולרים בבדיקות ברחבי העולם כדי למצוא את הגן העלום. כי אנחנו נורא רוצים ילד רגיל. זה לא פשוט. כל החיים חלמתי להיות אשת קריירה ועבדתי בחברה שאני עדיין עובדת  בה כבר 11 שנים. ואז נולדה עופרי. עופרי בתי הבכורה בת 7. כבר בלידה היו סיבוכים. כל חופשת לידה שלי גרתי בבית חולים. בגיל 5 חודשים כבר עברה ניתוח מוח ובגיל 7 חודשים ניתוח לב פתוח. כשחזרתי לעבודה אחרי חופשת הלידה קיבלתי קידום וכשהם ראו אותי נעדרת לכל הניתוחים ובעקבות ניתוח הלב היא היתה כל הזמן מאושפזת בהנשמות. אמרו לי את עובדת טובה, אבל זו רק ההתחלה. אנחנו לא יודעים לאן זה יגיע ולכן אנחנו מציעים לך שנה חופשה ללא תשלום. נקבל אותך חזרה אבל לא בטוחים לאיזה תפקיד. לי זאת היתה מהלומה קשה כי כל חיי חלמתי להיות קרייריסטית. זה מה שהוביל אותי להחלטה לגבי עובד זר. לפני שהגעתי לידיעה שמגיעה לי עובדת זרה ניסיתי עם עובדים ישראלים. עלתה פה הסוגיה הזאת. אין עובדים ישראלים שמוכנים לעבוד 24 שעות, לגור בבית ולעשות כל מה שנדרש ובטח לא בסכומים של עובדים זרים. בסופו של דבר הגעתי עם רישיון והשגתי עובדת והריתי שוב ונולדה ילדה שנייה כאשר כולם הבטיחו שהראשונה היא מוטציה חד פעמית ואין סיכון שזה יחזור על עצמו. הייתי בטוחה שהכול הולך להיות בסדר ונולדה גם השנייה עם אותן בעיות, קצת יותר קלות אבל רוב התסמינים הם זהים. משם אנחנו במחקרים במרחבי העולם. משם אני עם עובדת זרה כל הזמן. אני פעילה בהמון פורומים. אני עוסקת הרבה בהתנדבות אם זה באקי"ם ואז זה בצוותי היגוי בקהילה  כדי לשנות ולעזור להורים שאין להם את הכוח לדברים האלה. אני נתקלת בכל כך הרבה סיפורים של גירושים וכל כך הרבה אימהות שמוותרות על החיים שלהן כדי לגדל את הילד. אני לקחתי החלטה להחליף כסף בכסף ואני עובדת בחוץ וכמעט כל המשכורת שלי הולכת לעובדת זרה. המלחמה הגדולה שלי לשר”מ היא, מכיוון שעופרי האהובה שלי בת 7, סיעודית  לחלוטין, לנסות להבין מה היא רוצה. היא מדברת איתי בעיניים, אני מבינה. העובדת של היום מבינה אבל עד שעובדת תגיע ובכלל תכיר למה עופרי בוכה. זה בגלל שהיא דפקה את הרגל בעגלה וחתכה את הרגל לחתיכות קטנות. כל הסד של העגלה היה מלא בדם ואפילו לא ראינו. כל מיני דברים קטנים. היא נושכת את עצמה, היא כל הזמן מתנועעת ועפה וחובטת את עצמה בקירות. כל הבית שלנו זה מזרונים וציפויים בכל מקום אפשרי.

	הדבר הזה גורם להמון תחלופות של עובדים. בחרתי להחליף כסף בכסף ולהחזיק עובדת שתעשה את הדברים האלה. עופרי בת 7 ודנה בת 5 ובעוד שנתיים שלוש עובדת אחת לא תהייה מוכנה להחזיק שתי ילדות כאלה עם בעיות בלילה. העובדת שלי לא ישנה כל הלילה. תודה לאל יש לי עובדת מדהימה. היא סוגרת את הדלת נכנסת עם הילדות. ילדים עם בעיות נוירולוגיות לא ישנים בלילות. הם עם כדורים. הם לא ישנים. אני לא יכולה להרשות לעצמי לא לישון בלילה. יש לי השנה עובדת מקסימה שנסגרת איתן בחדר ואז במשך היום היא ישנה כי הן הולכות לגן. אבל כמה היא תצליח להחזיק שתי בנות? להרים ולסחוב וכבד. אני יודעת שיבוא היום כדי לא להוציא את הבנות שלי למוסד אני אצטרך שתי עובדות. יש לי שני אישורים אבל אני לא יכולה להחזיק שתי עובדות. אם יעבור חוק השר"מ זה יאפשר לנו לחיות כמשפחה כשנינו עובדי, כאשר אנחנו מנהלים חיי זוגיות, שאני יכולה להיות פנויה לאהבה לבנות שלי. לשכב איתן במזרון, להתחבק ולהתנשק לנצח שעופרי שלי עם הידיים ככה עושה מאמצים עילאיים לחבק אותי ואת בעלי. שעה של מזמוזי אהבה. יש לי זמן לזה. כי יש מי שיקלח אותה ויאכיל אותה וירחץ אותה ויחליף אותה את החיתול ויהיה איתה בלילה כשהיא עירה. זה פשוט הכרח. כל האימהות שאני מכירה שאין להן עובד זר לא יכולות לחיות בשפיות. לא מסוגלות. 

היו"ר אורי מקלב: 

	תודה זוהר. שמענו כמה מקרים ואף מקרה לא חוזר על עצמו. זה רק מדגיש את העובדה שלא מדובר במספרים. כל ילד זה משפחה מאחורי זה ועולם ומלואו. מה גם שיש משפחות שלא מתמודדות עם ילד נכה אחד אלא עם שני ילדים נכים. 

חנה לוי: 

	אנחנו מתנדבים בכל מיני פורומים ותומכים גם במשפחות אחרות. אנחנו יודעים שיש משפחות קשות יום אמיתיות שלא יכולות להתרומם ולא יכולות גם להגיע לפה ולהגיד את מה שיש על ליבן.

עילית שמואלי:  

	הן לא יכולות להתרומם כי אי אפשר. יש ילדה בבית ספר של הבת שלי. אימא שלה מנהלת מפעל לחשמל, הוא עובד קופת חולים. אבל הילדה כל כך חולה שהם כבר לא יכולים לחיות. הם  פשוט קרסו. הכי גרוע שהבית ספר גם אמר להם, הילדה שלכם כל כך חולה, היא לא יכולה להמשיך בשנה הבאה. לא מתאים לה. תחפשו לה מסגרת. 

אלי דהן: 

	אני רק מקווה שאחרי הפגישה הזאת יחוקקו חוק ולא ידחו את זה. 

יוליה שמאלוב ברקוביץ’: 

	אחת הבעיות זה שאנחנו מאשימים את המדינה. כל מי שדיבר פה דיבר על המדינה. חברים זה לא מדינה. יש כתובת וקוראים לה ממשלה. אולי זו הוועדה הקשה ביותר. אני לא יודעת איך ההורים עומדים בזה. מה שאנחנו מקבלים באופן חד פעמי אתם מקבלים יום יום שנים. ממשלת ישראל בנכות קשה, באוטיזם אטום. צריך לכוון את החיצים כלפי הממשלה. היא האחראית. ממשלה שלא מטפלת בבעיות כאלה אין לה זכות קיום. שמתי לנגד עיני שאחד הטיפולים הכי רציניים זה בביטוח הלאומי. אני מניחה שמה שהיה כבר לא יהיה. אני אישית מתחייבת לפעול למען תיקון החוק. הנושא של עובדים זרים הוא נושא נלווה. הממשלה שלא חומלת תגיע לאבדון. 

גולדי מרנס: 
	
אני באה מטעם משרד הבריאות. אנחנו פוגשים את המשפחות כאשר הילדים מאושפזים. אנחנו רואים את הנתינה. הם שמה בשביל ילדיהם. יש הבדל שבא ממוסד לילד שבא מן הבית. ילד שמגיע ממוסד העבודה נופלת על הצוות של בית החולים כי עובדי המוסד שולחים את הילד. אנחנו מביאים מתנדבים. זה דורש יותר מהצוות. כאשר ילד בא מהבית אנחנו רואים שההורה מתמצא בכל הבעיות של הילד. הוא יכול לפענח לנו את הבעיה כי רוב הילדים האלה לא יכולים לדבר. אנחנו לא יכולים בלי המשפחות. אנחנו רואים את הילד בשעת משבר. אז הילד לא רק נכה אלא גם חולה, גם מזדהם. ואילו המשפחות מטפלות בילד יום יום. הם הנשמה של כולנו. 

מיכל גולן: 
	
	אני מנהלת את השירותים לשיקום בקהילה. אגף השיקום מטפל באנשים עם מוגבלות מוטורית, פיזית, אנשים עם מגבלה חושית, עיוורים, חירשים, לקויי ראייה, לקויי שמיעה, ועם הנמכה קוגניטיבית עד הרמה של פיגור. הפיגור הוא האגף השכן לנו. בשנים האחרונות אנחנו עושים את מה שאנחנו יכולים לעשות כדי להגביר את השירותים בקהילה ולהפחית את הנושא של מוסדות. לאגף השיקום אין מוסדות לילדים. יש מסגרות לבוגרים בקהילה למעט שתי דירות בקהילה לילדים עם נכויות מוטוריות. אנחנו לא שבעי רצון מהמצב. אנחנו שמחים שהתקבלה החלטה עקרונית עם האוצר כדי להמיר את מספר המכסות של המסגרות החיצוניות לטובת הקהילה כדי להגביר את התקציבים. 

לפני 15 שנה מכיוון שכל הנושא של משפחות עם ילדים נכים, עם בוגרים נכים, ועם מספר נכים בבית עלתה לפתחנו. אנחנו נותנים תקציב מינימאלי שהוא מביש, אני לא רוצה אפילו לומר את היקפו אבל לפני 15 שנה עמד לנגד עינינו העלות של אחזקת עובד זר שהיא בערך רבע ממה שזה היום ונתנו סכום של כסף באילוץ רק במשפחות שיש להן לפחות שני ילדים עם נכויות. זה אלף שקל בסך הכול. אנחנו לא עוסקים בגמלאות. אנחנו עוסקים במתן שירותים. זה נקרא טיפול אישי סיעודי. זה אחד השירותים היחידים שניתנים באמצעות מתן כספי. זה ניתן למשפחות שיש בהן שני נכים. זאת אומרת הורה נכה עם ילד נכה, או נכה בוגר בודד בקהילה. אנחנו מכירים מספר משפחות שיש בהן לדוגמה 3 או אפילו 4 ילדים עם דיסוטונומיה משפחתית שזו מחלה גנטית תורשתית ועוד ילדים. אנחנו מקבלים מקרים עם נכה אחד אבל קשה מאוד ואנחנו לא יכולים לתת. בערך 700 משפחות מקבלות את זה. אנחנו מודעים שזה מעט מדי. הסכום שניתן היום בוודאי לא מכסה את הצרכים. ההיקף התקציבי שלנו הוא קטן מאוד. הפניות הן באמצעות מחלקות לשירותים חברתיים ברשות המקומית. אנחנו לא בודקים מבחן הכנסה אם כי זה עולה לדיון. כי כשיש מעט תקציב והוא נגמר אנחנו ניתן עדיפות למשפחה עם יכולת כלכלית נמוכה יותר. 

אנחנו נשמח אם זה ייכנס כחלק מהקצבה. אנחנו נותנים את זה היום במשורה ומעט מאוד. היינו שמחים מאוד שהסיוע הזה יינתן כחוק ולא בחסד באמצעות הקצבאות. היום אנחנו מדברים על עשרות משפחות. לא מעבר לזה. 

היו"ר אורי מקלב:  

	הרושם הוא שישנם פה אנשים שלא ידעו בכלל על האפשרות הזו. האם כל אלה שפנו קיבלו לפי קריטריונים שהצבתם? 

מיכל גולן: 
	
	הרחבנו את התקציב במידת האפשר. היום יש 15 שפנו ולא קיבלו. קשה לי להסתכל בעיניים להורה לילד עם נכות מאוד מאוד קשה שהוא מה לעשות, ילד אחד. אז הם לא עונים על הקריטריונים. 

זוהר גוילי: 

	אני כן נהנתי מהקצבה הזו. אבל ההגדרה היא שאסור שהילד יהיה מוכר בשירות למפגר. אם יש לי שתי בנות שהן גם נכות וגם מפגרות באותו רגע אני צריכה להפסיק לקבל את אותו סיוע של 1100 שקלים. סיוע לעובדת זרה. וזה מגישים ברווחה אצל העובדת הסוציאלית שיודעת שיש לך עובד זר. 

מיכל גולן: 

	אין פה נציג של האגף לטיפול באדם המפגר שיכול לומר את הדברים אבל אני כן אומר שלעומתנו האגף לטיפול באדם המפגר עובד תחת חוק. הנושא של חוק ומדינה מאוד רלוונטי לדיון כאן. לצד היכולת המצומצמת שלו באגף לטיפול באדם המפגר יש הרבה מאוד שירותים שאין אותם באגף השיקום. יש לנו שירותים נוספים בקהילה. אנחנו נתקלים בכך שילדים עם נכויות מאוד מאוד מורכבות מתקשים לקבל אותם. יש לנו מועדוניות, נופשונים בקיץ אבל חלק מהילדים עם נכויות קשות לא מתקבלים. 

לימור לוריא:

אני מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי. אני כאימא לילדים בריאים אי אפשר שלא להתרגש ממה שהיה כאן היום. אני רוצה לתת את המספרים כדי שנבין על מה אנחנו מדברים. היום מקבלים 28 אלף ילדים גמלת ילד נכה. הטיפול זה אחרי 10 שנים שזה שכב ולא היה לזה תקציב. אני מקווה שבחודשים הקרובים יתווספו להיות זכאים לקצבת ילד נכה כ-2500 ילדים. ילדים שלא היו להם שתי גפיים מתפקדות עד היום לא יכלו לקבל בהרבה מקרים. זו הקבוצה שנלחמו עליה 10 שנים כדי להכניס אותם. מדובר בקבוצה של ילדים שלא נכנסים לגמלת ילד נכה. שיעורי הקצבה. התכלית של גמלת ילד נכה אמורה להיות זהה לגמלת שירותים מיוחדים. הסכומים הם כאלה. גמלה בשיעור של 100% עומדת על 2014 שקלים. 74% מהילדים שמקבלים גמלת ילד נכה מקבלים מאה אחוז ויותר. 10% מהמשפחות יש להם שני ילדים נכים. זה שיעור גבוה. 24% מקבלים פחות ממאה אחוז גמלה. זה 1010 שקלים. בשירותים מיוחדים 105% זה 2120 שקלים. הנכים הקשים במיוחד מקבלים 3533 שקלים, ללא תוספת של הקח"ן ונכות כללית. גמלת ילד נכה וגמלת שר”מ עוד לפני הקצבה החודשית הנוספת ולפני נכות כללית שבוגרים זכאים לה עדיין אנחנו רואים את הפערים בין גמלת ילד נכה שעומדת על 2000 שקלים לעומת גמלה לשירותים מיוחדים ברמות הגבוהות שעומדת על 3000 שקלים ויותר. וזה מדבר בעד עצמו. 

הורה:  

	ממה מורכבת גמלת ילד נכה? 

לימור לוריא: 

	יש להם קצבה לסידורים מיוחדים פלוס התוספת שעד לתיקון התקנות נע בין 20% תוספת לימודים ל-40% עד גיל 14 קיבלו בשיעור 20% ומגיל 14 עד 18 בשיעור 40% מהגמלה. בעקבות תיקון תקנות אורנוי איחדו  את השיעורים וכולם מקבלים מגיל 6 עד גיל 18 את תוספת הלימודים לשיעור אחיד של 20% ועל זה ההורים דיברו כאן שפחתה הגמלה למעשה. ועדת אורנוי הגדילה את מספר הזכאים מ-28 אלף ל-31 אלף. נכנסו קבוצות חדשות. אין הקלה בקריטריונים למי שקיבל עד היום. אני יודעת בדיוק על מה ההורים מדברים. גם כשאני משווה את גמלת ילד נכה שעומדת על אלפיים שקלים לעומת שירותים מיוחדים שזה לאותה תכלית בדיוק זה לנכים הקשים במיוחד. 

עילית שמואלי: 

	החלוקה היא עד גיל 18. כאילו אמרו לי אם הילדה שלך תגיע לגיל 18 היא באחריות המדינה. אבל עד גיל 18 היא באחריות שלך אז תאכלי לחם ומים. 

לימור לוריא: 

	המוסד לביטוח לאומי הוא לא הגורם המחוקק במדינה. נתנו את כל העלויות איך אפשר להעלות ולמי להעלות ואיך להעלות. 

היו"ר אורי מקלב: 

	אסתר דומיניסיני לא נמצאת פה. אני ישבתי איתה כשליח של הוועדה בעקבות ההנחה של החוק הגדלת השר”מ רוצים לקבל שר”מ גם עבור ילדים. חתמו על זה עשרות חברי כנסת מכל המפלגות. אמיר פרץ שנכנס חותם על החוק הזה כאישיות מכובדת. היה לנו ויכוח עם הביטוח הלאומי האם מוצדקת העלאה של הגמלה. על זה עוד לא הגענו להסכמה. אבל הגענו להסכמה שצריך לחשוב על זה. קיבלתי מכתב מאסתר דומיניסיני ב-22 לפברואר 2010 לפני 4 חודשים. אני מצטט: "בהסתכלות רחבה ולאחר מחשבה נוספת לעניין גמלת ילד נכה אני סבורה כי ראוי יותר להשקיע מאמץ בגיוס תקציב נוסף לכלול בתנאי הזכאות לגמלה את אותן אוכלוסיות שאינן זכאיות לגמלה. בתנאים הקיימים מדובר במשפחות לילדים נכים הנמצאות במצב קשה ואינן מקבלות כל סיוע מהמדינה. אנחנו רוצים להרחיב שהם יקבלו משהו". 

	במשך שעתיים הצפנו כאן את הבעיות שמתמודדים איתן ההורים לילדים הנכים הקשים שנמצאים בתוך הזכאות ובתוך ההכרה. אם הביטוח הלאומי רואה לנכון שצריכים להגדיל את הקצבה של ילד נכה אנחנו עשינו כבר כברת דרך. 

לימור לוריא: 

	את המכתב הזה הוציאה המנכ"לית שלי ערב תיקון תקנות אורנוי. היה לנו עניין מאוד גדול להוסיף ילדים לקבוצת הזכאים. סדרי העדיפויות והעלויות והתעדופים נעשים בכנסת על ידי המחוקק. אנחנו נבצע כל מה שיידרש. אנחנו מראים את הנתונים המדברים בפני עצמם. כמה זו גמלת ילד נכה וכמה זו גמלת שר”מ. אנחנו שומעים את ההורים ואנחנו חושבים שיש בדבריהם הרבה. וזו עמדתנו. 

היו"ר אורי מקלב: 

	הגיע הזמן שנשמע את משרד האוצר. 

דב בארי: 

	נאמרו פה היום בדיון הרבה דברים חשובים ואני מוכרח להגיד שלמדתי דברים שלא הכרתי עד היום בנושא של קצבת ילד נכה. הוצגו דברים  בנייר המפורט של המ.מ.מ. צריך להבין דבר אחד לעניין גובה הקצבה. להבדיל מנכים מבוגרים יש פה ילדים נכים שנמצאים במסגרות חינוכיות במהלך היום. זו הסיבה להבדלים בגובה הקצבה. צריך להביע פה הערכה רבה להורים שמתעקשים ונלחמים כדי לשמור על הילד במשפחה ולא לשים אותה בהשמה חוץ ביתית. פה המדינה צריכה להיכנס יחד עם משרד הרווחה בשירותים תומכים לאותם אנשים על מנת לשמר את הילדים האלה בקהילה. בשנים האחרונות ניתנה תוספת של 10 מיליון שקלים במשרד הרווחה באגף השיקום כדי לחזק את רשת הסיוע שהמדינה נותנת לאותם הורים במסגרות יומיות שאחרי בית ספר. על זה צריך לשים את הדגש. 

היו"ר אורי מקלב:  

	גם אם מחר ילדים נכים יקבלו את השר”מ שמגיע למבוגרים נכים זה עדיין לא מביא להם רווחה ועדיין לא מאפשר להורים לעבוד ולפרנס. אנחנו מקווים שזה יוכל לשפר את המצב. זה יהיה ההבדל בין חיים בלתי אפשריים לחיים של סבל. 

אבנר עורקבי: 

	האוצר מבין, הביטוח הלאומי  מבין, שר הרווחה לא מבין.

היו"ר אורי מקלב:  

	חבר כנסת שמבין הרבה בגישור פערים עמיר פרץ בבקשה. 

עמיר פרץ: 

	תודה אדוני היושב ראש, הורים ומוזמנים. אנחנו צריכים להודיע לאוצר ולביטוח הלאומי שגם אם ועדת השרים לא תקיים דיון אנחנו נביא את זה למליאת הכנסת. אנחנו נהיה חברי הכנסת שמתייצבים. אני פונה לנציג האוצר. ההבדל בין מבוגר נכה שמקבל את הקצבה המלאה השר”מ שירותים מיוחדת, כותרת גדולה למעט כסף אבל זה גם משהו. מבוגר שמקבל את השר”מ אם יש לו ילד בריא בבית יש סיכוי שיצליח לטפל בילד שלו. הורה שיש לו ילד נכה לא מסוגל לטפל לא בילד ולא בעצמו. ברור לחלוטין שעניין השר”מ היה צריך להתגלגל באופן מיידי. זה פתרון אולי מהזולים ביותר לאוצר וכל הגורמים. חוויתי חוויות אישיות בליווי של משפחות כאלה. אם ההורים לא מקריבים מעצמם, עם כל הצוות שנמצא בבית ספר, הסיכויים של אותה מערכת תומכת הם סיכויים קטנים. אי אפשר לגלגל את הדבר יותר מצד לצד. גם הביטוח הלאומי רשאי ליזום חקיקה ולהביא הצעות. נכון שזה לא אחריות שלכם אבל אתם נמצאים בחזית, אתם אלה שפוגשים את ההורים. אתם כאילו הפנים של הרשעות הישראלית. שלא באשמתכם. הביטוח הלאומי צריך לבוא בהצעות מקצועיות. אני מציע לנציגי האוצר לשנות פאזה. הילדים האלה חריגים אבל הם לא חורגים לאלוהים. ופנייה לאוצר, לדבר על נושא כזה במושגים של 10 מיליון שקל זה לעג לרש. אנחנו מדברים על 27 אלף ילדים. זה לא תקציב של גם של 50 מיליון. צריך לתת להורים סיוע מסיבי. אין שום סיבה שנאמלל את האנשים האלה נוסף על הקשיים שהם מתמודדים איתם יום יום. אני מציע אדוני היושב ראש שתאמר לאנשים כאן שיעבירו מסר לוועדת השרים שאתה נותן להם חודש. שיחליטו נגד. אבל שיחליטו. שיבואו לנמק. אבל שנוכל להעלות את זה למליאה ולהצביע ולהתגייס כולנו. 

משה רוטמן: 

	תגובה לחבר הכנסת פרץ. אנחנו בתור הורים נמצאים במלכוד. כל הגמלה היא פחות משליש של עלות עובד זר. החוק אומר לנו שחייבים להעסיק על פי חוק. ואיפה התרופות והטיטולים. אנחנו נמצאים באיזשהו כאוס, באבסורד שמונצח שנה אחר שנה. 

היו"ר אורי מקלב: 

	יש פרדוקסים. משפחה קשה שהיתה זכאית להנחה בארנונה ונולד להם ילד נכה ברגע שקיבל את גמלת הנכות מחשיבים את זה כהכנסה ועכשיו הוא נפלט ממקבלי ההנחה בארנונה. אולי הוא יכול לקבל 25% הנחה במקום 90%. 

	קיבלנו כאן תגובות מאנשים שהקשיבו. אומרת אישה מחבל לכיש. היא מבקשת להודות לכל מי שדן באחד הדברים היותר חשובים בחברה הישראלית והיהודית שלנו. עובד זר זה הכרחי. שמשמיים יחזקו אתכם, הן ההורים שכך ברא השם את ילדיהם וכן לחברי כנסת וכל מי שנרתם לעזור. 

	אני רוצה לסכם. הדברים מדברים בעד עצמם. רושם עז נשאר לכל מי שהיה פה ושודר והועבר. כל זה נעשה כרקע  וכמצע לשדרג ולהעביר את לפסים אחרים לפעילות שלנו חברי הכנסת לאשר את החוק השר”מ להגדיל את הקצבה לילדים הנכים. חובתנו המוסרית היא לשנות את מצב הדברים המחפיר. אני קורא במשפט הסיכום לחברי כנסת ולממשלה להביא את דבר הבית הזה. הקצבה לשר”מ הילדים מחויבת המציאות. אנחנו דורשים מהממשלה לתמוך בחוק ולתקצב אותו ובכך לאפשר להורים לילדים הנכים לחיות חיים נורמטיביים עד כמה שניתן ולהחזירם למעגל העבודה בהוצאתם ממעגל העוני ומהמצב האישי והמשפחתי שהמדינה גוזרת על משפחות אלו. תודה רבה לכם. 

הישיבה ננעלה בשעה 13:30