הכנסת השמונה-עשרה
נוסח לא מתוקן
מושב רביעי

פרוטוקול מס' 193
מישיבת הוועדה לזכויות הילד
יום שני, ד' באב התשע"ב (23 ביולי 2012), שעה 11:30

סדר היום:
סיוע רפואי לילדים חולי סכרת במסגרות לגיל הרך

נכחו:
חברי הוועדה: 
אורלי לוי אבקסיס – היו"ר

אורי אורבך

מוזמנים: 
ד"ר עדינה יוסף	–	רופאה, משרד הבריאות	
טליה אגמון	–	עו"ד, משרד הבריאות	
דני בודובסקי	–	רכז טיפול באלכוהול, משרד הבריאות	
מנחם מזרחי	–	מנהל תחום תקצוב מוניציפאלי, משרד החינוך	
אילן שי	–	עו"ד, עוזר ליועצת המשפטית, משרד החינוך	
עירית ליבנה	–	המפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך	
תמר אלמוג	–	מנהלת בכירה אגף מעונות יום ומשפחתונים, משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה	
ורד כרמון	–	מפקחת ארצית על הגיל הרך, משרד הרווחה והשירותים החברתיים	
ד"ר זוהר לנדאו	–	נציגת האיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים	
יובל גריסריו	–	יו"ר ועד מנהל, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
איריס אהרון	–	עו"ס אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
ענת לינדן	–	חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
עידן לינדן	–	חבר אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
ליאם לינדן	–		
קרן קופילוב- הייניש	–	חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
שרית קנזי	–	חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
טל קנזי	–		
מדי יעקובזון	–	חברת אגודה, האגודה לסוכרת נעורים בישראל	
אביבית ברקאי-אהרונוף	–	עו"ד, המועצה לשלום הילד	

ייעוץ משפטי:
נירה לאמעי-רכלבסקי

מנהלת הוועדה:
רחל סעדה

רשם פרלמנטרי:
יעקב סימן טוב

סיוע רפואי לילדים חולי סכרת במסגרות לגיל הרך

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שלום. אני נורא מצטערת על העיכוב, אבל זה בגלל בעיות טכניות שקודם פגמו לנו מאד בדיון, בוועדה הקודמת, ואני מקווה שעכשיו הכול סודר.

אז ראשית, אני מתכוונת לפתוח את הישיבה של הוועדה לזכויות הילד. התאריך – 23 ביולי 2012, ד' באב תשע"ב. השעה כבר 12:00. הנושא היום הוא סיוע רפואי לילדים חולי סוכרת במסגרות לגיל הרך. אנחנו מכירים קצת את הבעייתיות הזו. יש גם הצעת חוק שדי קשה להעביר אותה, אני חייבת להגיד. אני גם חתומה עליה. אבל אנחנו בהחלט לא הרמנו ידיים. בינתיים, אנחנו מקיימים את הוועדה הזו כדי לראות איפה הדברים עומדים, וגם כדי לשמוע תשובות של המשרדים השונים.

ואולי לא צריך הצעת חוק. אולי יש איזשהו רעיון של המשרדים, איך מקדמים את זה. כי אם אנחנו דורשים, בסופו של דבר, מההורים לבוא ולהיות הסייעים של הילדים; ולבוא מספר פעמים ביום כדי לבדוק אם הסוכרת מאוזנת, וכדי לראות. אנחנו גם מאבדים פה כוח עבודה, שלא לדבר על הכנסה של המשפחה שנפגמת. על כך שנדרשים אותם ילדים, חלילה-וחס, בחלק מהמקרים להיות במסגרות הללו ללא טיפול. גם כאשר יש להם - - - שלא תופסים בזמן באמת את ה-up וה-down של – אתם בטח יודעים את זה במונחים יותר טובים. אבל אנחנו קודם ניתן להציג את הבעיה על-ידי נציגי האגודה לסוכרת נעורים. מי ידבר? בבקשה. שמך לפרוטוקול, ותפקידך.

מדי יעקובזון:

אני מדי יעקובזון, מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים. שלום ותודה שהתכנסתם.

אני רוצה לחסוך את ההקדמה שלי, ואני רוצה דווקא לבקש להעביר את זכות הדיבור לשלושת המשפחות שנמצאות פה, כי אני חושבת שהן משקפות תמונה מאד מעניינת של המצב: יש לנו אמא אחת שנאלצת לממן ב-50% סייעת בעצמה, ואם לא היתה לה את האפשרות - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל תשימי ממש בכמה משפטים מה הבעיה הכי גדולה. ואז אנחנו נפנה להורים, ואחרי ההורים נפנה למשרדים.

מדי יעקובזון:

אין שום בעיה. הבעיה הכי גדולה היא שילד סוכרתי שהטיפול בו הוא טיפול דרמטי והרי-גורל מבחינת התוצאות שיכולות להיות לכאן או לכאן, כדי לשמור על האיזון שלו. ככל שהוא יותר צעיר הוא צריך מישהו שיעזור לו ויתרגם את הערכים הטיפוליים שלו, כדי לנקוט בטיפול נכון. אנשים מבוגרים מתקשים לעשות את זה, קל-וחומר ילדים. וככל שהם יותר צעירים, הם יכולים להביע את עצמם פחות טוב. אז זה הרבה יותר משמעותי.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו מבינים שבגילאים היותר גדולים יש כבר פתרון.

מדי יעקובזון:

יש הסדר שקיים לגילאי 9-5. ועדה משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך – דוקטור עדינה יוסף ועירית ליבנה יושבות פה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זה לא חקיקתי, אבל בעצם יש הסדר לגילאי 9-5.

מדי יעקובזון:

הסדר קיים, שמקסימום נותנים 30 שעות שבועיות - - -

קריאה:

מקסימום.

מדי יעקובזון:

מקסימום 30 שעות שבועיות – מ-9 עד 30. כלומר, ילדים - - - לא מפסיקים להיות סוכרתיים, עושים קורס בסוכרת, ומשעה מסוימת, עד שהם חוזרים להיות סוכרתיים.

אבל מעבר לזה, גילאי 5-3, שכמובן יכולים להביע את עצמם פחות, תלויים הרבה יותר. כרגע, הם נתונים לחסדי הרשויות המקומיות, כי זה לא תחת משרד החינוך. בחלק המקרים – יש לנו פה דוגמה: ילד בן ארבע וחצי שלא נמצא בכלל בגן, כי הגננת לא מוכנה לקבל אותו בלי סייעת, והרשות המקומית לא מאשרת לו סייעת. אז ילד בן ארבע וחצי יושב בבית.

יש לנו אמא שלא יצאה לעבוד, כיוון - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זאת אומרת שהאמא או האבא יושבים איתו בבית.

מדי יעקובזון:

נכון. יש אמא שהגננת הסכימה לקבל את הילד לגן בתנאי שהיא נמצאת במרחק הזנקה של עשר דקות. אז אם חד-הורית שלא יצאה לעבוד כדי להיות קרוב לילד, ולהיות מסוגלת להעניק לו טיפול ברגע שצריך – יש לנו אמא שמממנת.

סוכרת – נמצאת פה דוקטור זוהר לנדאו, שתיתן את ההיבט הרפואי בצורה יותר מלומדת ממני – זו מחלה - - -, שברגע אחד יכולה לצאת משליטה ולהוות גורם לסכנת חיים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו נתחיל עם ההורים. אחר-כך, כמובן, נפנה לרופאה, ואחר-כך למשרדים.

בבקשה. שמך לפרוטוקול. ואם מישהו רוצה רשות דיבור, אז אנחנו פה גם כדי להשמיע את קולכם.

כן.

קרן קופילוב- הייניש:

שלום. שמי קרן קופילוב-הייניש. יש לי ילדה בת שלוש, סוכרתית, שכרגע תהיה בגן מועצה. המועצה הסכימה, אחרי מאבקים רבים, לממן 50% מעלות הסייעת, וזה כמובן רק בשעות הגן. זאת אומרת, הילדה נמצאת אחר-כך במסגרות: צהרון, קייטנות, חופשים. כמובן שההורים צריכים לממן את זה באופן פרטי, אם הם לא רוצים לעזוב את העבודה.

ויש עוד נושא, שהסייעות כמובן לא מסתפקות בשכר מינימום, וההורים צריכים להשלים מעבר לזה, מכיסם הפרטי. כך שהעלות מאד-מאד גבוהה. המאבק במחלה הוא - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה את משלמת?

קרן קופילוב- הייניש:

בין 30 ל-35 שקלים לשעה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה זמן הילדים במסגרת?

קרן קופילוב- הייניש:

מה?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

על כל שעה שהילד במסגרת הוא צריך להיות מלוּוֶה?

קרן קופילוב- הייניש:

הילדה צריכה להיות מלווה כל הזמן. זאת אומרת, זה משהו שאי אפשר להתנתק ממנו. היא יכולה להיות בהיפו ובהיפר, והיא יכולה להיכנס לסכנת חיים ברגע. אנחנו לא יכולים להשאיר אותה. אנחנו לא יכולים לבקש מאיזו אמא שתוציא אותה מהגן, ושנייה תהיה איתה כטובה. צריך תמיד להיות מישהו שיודע איך לנהל את זה, ואיך לטפל בזה. אחרת, זה פשוט מסוכן.

הורים שרוצים לעבוד ולא רוצים להפסיק את השגרה, כמונו, אז היינו צריכים למצוא צי של סייעות ומטפלות, ואנחנו מממנים את זה מכיסנו הפרטי. את רוב הזמן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מטורף.

קרן קופילוב- הייניש:

כן. זאת אומרת, זה או זה, או לשבת בבית עם הילדה. אין אפשרות אחרת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זאת אומרת שבעצם הגנים גם לא מוכנים לקבל אותם בלי הליווי הצמוד הזה.

קרן קופילוב- הייניש:

הגננת, ולי עכשיו, הילדה נכנסת לגן חדש שהוא גן מועצה. האמא במקרה היא אמא שיש לה ילד סוכרתי - - -

מדי יעקובזון:

הגננת.

קרן קופילוב- הייניש:

הגננת – יש לה ילד סוכרתי גדול. היא מכירה את המחלה, - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

לכן היא מוכנה.

קרן קופילוב- הייניש:

- - והיא לא מוכנה לקחת על עצמה את הטיפול בילדה, כמובן, - - -

מדי יעקובזון:

בלי סייעת.

קרן קופילוב- הייניש:

בלי סייעת, כי יש לה עוד 35 ילדים בגן. זה בלתי אפשרי. היא לא יכולה לשים עין רק על ילדה אחת. זה משהו שצריך להיות מנוהל כל הזמן. אז נכון שהיא מכירה, וזה יתרון מאד גדול, אבל עדיין אני צריכה סייעת.

איריס אהרון:

אולי צריך לומר שדווקא בגלל שהיא מכירה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שמך לפרוטוקול.

איריס אהרון:

שמי איריס אהרון, ואני העובדת הסוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים. אני חושבת שהנקודה הזאת דווקא מצביעה על ההכרח בסייעת, במובן זה שגננת שהיא אם לילד סוכרתי – נער שהוא היום בן 18 – היא יודעת מה זה אומר. היא יודעת מה זה אומר טיפול צמוד, השגחה צמודה ומדידה לאורך כל היום. ועד כמה המצב נזיל, ויכול להשתנות משנייה לשנייה. והיא מבינה שכגננת לעוד 34 ילדים אחרים היא לא יכולה לקחת על עצמה - - -, לא כי היא לא רוצה. זה לא מרצון רע.

קרן קופילוב- הייניש:

היא לא יכולה. נכון.

הצוותים בגנים לא מוכנים לקחת על עצמם את האחריות הזאת, ובצדק. בצדק.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אולי אין להם את הכלים. אולי הם גם לא יודעים. אין להם את ההכשרה המתאימה.

קרן קופילוב- הייניש:

גם אם יש להם את ההכשרה, אז זה בצדק. זה לשים כל הזמן עין על ילד אחד.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

- - - הילדים האחרים בגן.

קרן קופילוב- הייניש:

נכון. נכון. זה בלתי אפשרי.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

יש פה עוד הורים שרוצים להביע?

עידן לינדן:

כן. שמי עידן לינדן. אני אב לליאם לינדן בן ארבע ושבעה חודשים. המצב שלנו קצת מסובך ברמה אחרת: ליאם, בשנתיים האחרונות, לא ממש הלך לגן בצורה תקינה, היות ואף גן ביבנה לא הסכים לקבל אותו בלי סייעת צמודה. מצבנו הכלכלי לא איפשר לנו בכלל לממן את כל עניין הסייעת. אנחנו לא הגענו לנקודת דרך שאנחנו יכולים להגיד: טוב, אשתי תעבוד, ובמקביל נממן סייעת. לא היתה לנו את האופציה הכלכלית הזאת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז מה עשיתם?

עידן לינדן:

לכן, בשנה האחרונה, אשתי, ענת לינדן, מצטרפת לליאם, יום-יום, לגן. היא הולכת איתו מ-8:00 ועד 14:00 לגן, בכל יום, כאשר היא בעצם מלווה אותו, והופכת להיות הסייעת הצמודה שלו. וזה גם לא היה קל כל-כך למצוא גן שיסכים לקבל אמא שתשב בתוך הגן, בכל יום - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אומרת לי פה היועצת המשפטית שלנו: כמה זה באמת נכון לילד שבתוך המסגרת החינוכית, האמא היא חלק מהצוות?

מדי יעקובזון:

זה הרע במיעוטו.

קריאה:

הם לא מקבלים סייעת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ליאם, רוצה להגיד משהו? ראיתי אותו מצביע.

ליאם לינדן:

אני הולך מחר לגן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איזה חמוד. מקסים.

כן.

ענת לינדן:

זכיתי, וגננת אחת קיבלה אותי לגן שלה בחום. אני נמצאת איתו מ-8:00 ועד 14:00 בגן, ואני מאד - - - בגן, כי אני הפכתי להיות מין סייעת בגן: אני עוזרת בטיפול בילדים בגן, מכל הבחינות, ומנסה כמה שפחות להתקרב לילד שלי. למרות שהוא לא מאוזן, ולפעמים אני קולטת את ההבעות כי הוא עדיין לא יודע לזהות את ההיפו ואת ההיפר. ואצלו זה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בקיצור, הגן הרוויח פה עוד סייעת בחינם.

ענת לינדן:

עוד סייעת בחינם. כן. היא הסכימה לקבל אותו בחינם – גן פרטי – על אחריותי. שאני אהיה איתו כל היום בגן. היא אישה מקסימה. אין הרבה כאלה. נתקלתי בהרבה "לא". וזה מאד חשוב, כי ליאם צריך תשומת-לב כמעט כל היום, כי הוא מסתובב עם היפרים והיפואים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

הוא גם צריך חברה. תשמעו, בגיל הזה הוא לא יכול לשבת בבית מבחינה - - -

ענת לינדן:

הוא מאד חברותי. הוא לא יכול. הוא ישב שנה בבית, ושנינו השתגענו. אבל השנה הזאת, כן. בשנה הבאה, אין לנו גן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אין גן?

ענת לינדן:

הודיעו לנו שאנחנו לא נקבל גן, כי אין לנו סייעת רפואית.

עידן לינדן:

והגננת לא מוכנה לקבל את האמא איתה בגן.

ענת לינדן:

והגננת לא מוכנה לקבל אותי בגן, ואני רוצה לעבוד. כי אותה גננת, כשאני עם ליאם, הסכימה לקבל אותי לעבודה לכמה שעות במהלך היום, כך שאני אוכל להיות פנויה גם לליאם אחר-כך.

עידן לינדן:

כל השנה הבאה הופכת להיות לשנה קריטית עבורנו: ליאם נמצא במצב שהוא בטרום-חובה. למרות שהוא יהיה בן חמש בינואר, הוא נמצא בסיטואציה שהוא לא הולך לגן-חובה, והוא נמצא בשלב שאנחנו לא מקבלים את המימון ואת הסיוע. לכן, הוא לא יכול גם לגשת לגן, כי הגננת שם לא מוכנה באופן פיזי לקבל את זה שאמא יושבת בגן עם הילדים כל היום, וצופה בפעילות הגן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כלומר, ילדי ינואר נדפקים. סליחה על הביטוי.

עידן לינדן:

כן, כן. בפועל, כן. ילדי ינואר – אלה שעוברים את התפר מטרום-חובה לחובה, הם - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מתי גילו לו את הסוכרת?

עידן לינדן:

בגיל שנתיים ושבעה חודשים בערך. הוא חי איתה בשלום, עד כמה שאפשר להגיד: חי איתה בשלום. אבל הוא סובל מהמון-המון-המון מקרי היפואים, שאנחנו לא מזהים אותם בתור הורים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

סליחה על הבורות, אבל איך מגלים ילד בגיל שנתיים? מה הדליק אצלכם את הנורות?

עידן לינדן:

זה תהליך מאד ארוך ומייגע, איך אנחנו, במקרה שלנו, גילינו את הסוכרת. זה לקח לנו בערך שלושה חודשים לגלות את הסוכרת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מה היה?

עידן לינדן:

בפועל, מה שקרה הוא שליאם ירד בערך עשרה קילו, בגילו בקטן. הוא הפך להיות מבחינתנו איזשהו עולם הולך ונעלם. הוא היה עם טיטול, אז לא ממש ראינו את קצב השתן שלו, כי זה לא קל כל-כך לזיהוי, אבל הוא היה שותה המון-המון בקבוקים. וכשענת ישבה איתו וראתה את הפעילות היומיומית שלו, היא הבינה שמשהו חריג. פנינו פעם אחר פעם לרופא, שכל פעם גם שלח אותנו הביתה: הכול בסדר, הוא גדל, הוא יורד במשקל, הוא יעלה, ירד. איזו מסכת עינויים כזו – גם שלנו, של שלושה חודשים, שאנחנו לא יודעים מה קורה לילד. ובסופו של דבר, בבדיקת דם פשוטה, דקירה באצבע, גילו לליאם סוכרת לכל החיים. בשורה מצערת עבורנו, אבל לומדים לחיות עם זה - - -

אנחנו מנסים גם לחיות תוך כדי התנועה. אנחנו מתעוררים גם ככה בכל לילה בשלוש לפנות בוקר, ובודקים אותו בכל לילה מחדש. ובודקים שלא יורד לו הסוכר בגוף.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו, למזלנו, הורים שלא מכירים את התופעה, את ההשלכות ואת מה נדרשים הורים לעשות על-מנת לשמור שהילד יהיה מאוזן. מה זה אומר? אתה אומר שיש שעות מסוימות בלילה שאתם קמים גם כאשר הוא ישן, ואתם בודקים לו את רמת הסוכר.

עידן לינדן:

כל לילה, השעון המעורר מצלצל בשלוש לפנות בוקר. אנחנו מתעוררים בשלוש לפנות בוקר, ניגשים לילד, ובודקים לו סוכר. במידה והוא נמוך, אנחנו מתחילים להאכיל אותו באמצע הלילה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מעירים אותו ומאכילים אותו.

עידן לינדן:

מעירים אותו באמצע הלילה, ומתחילים להאכיל אותו. במידה והוא גבוה, זאת אומרת שסביר להניח שאם הוא היה גבוה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כל כמה זמן צריך למדוד לו את רמת - - -?

עידן לינדן:

אנחנו, בערך בכל שעתיים, עושים איזושהי ביקורת. האחרונה, לפני שאנחנו הולכים לישון, בערך באחת לפנות בוקר, אנחנו בודקים. אני קם אחרי זה ב-05:20, שוב פעם, לבדוק אותו פעם נוספת. כי ירידות סוכר יכולות להיות מאד חדות ובלתי צפויות.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

וככה זה גם במהלך היום.

עידן לינדן:

ככה זה גם במהלך היום. כל כמה דקות, כל חצי שעה, כל שעה, בגלל שהוא בפעילות גופנית, והפעילות הגופנית גם משנה את פעילות הסוכר. וזה לא שהיא באמת, כמו שאומרים: סייעת יכולה ללכת ולחזור מתי שבא לה. הילד צריך להיות בביקורת כל הזמן, כי לפעמים שינוי בהתנהגות – הילד פתאום עצבני. - - - הסוכר כנראה - - - בגוף. בודקים אותו, ויכול להיות שהסוכר מאד-מאד גבוה. והשפעות של סוכר גבוה זה השפעות שהילד לא שולט בעצם במעשים שלו. אני מצאתי אותו, בסוכר מאד גבוה, יושב מול קיר, ומדבר עם הקיר.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

וזה בעצם אפקט של - - -

עידן לינדן:

 אפקט של ההיפר. כי אנחנו מצאנו אותו בבית, והוא היה עם ערכים – במקרה המשאבה לא היתה מחוברת כמו שצריך על הגוף, וזה משהו מאד עדין. ואני אשמח להראות לך, שתראי איך זה נראה על גוף האדם. וזה טיפה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

יש לו את המתקן החדש הזה? אני מכירה את זה מהחברה של הבת שלי.

עידן לינדן:

בדיוק. אבל המתקן הזה נכנס עם כזה פין לתוך הגוף.

מדי יעקובזון:

לא, כי היא מדברת על סנסור. - - -

ענת לינדן:

יש לו גם סנסור וגם משאבה.

עידן לינדן:

אז זה נכנס עם פין כזה קטנצ'יק לתוך הגוף. והמרחק בין המדבקה שתוציא את זה, שזה יהיה מחובר לגוף – זה מאד-מאד עדין, ומאד-מאד קטן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

והילדים משתוללים.

קריאה:

כן.

עידן לינדן:

ובפעילות שלו בגן עם שאר הילדים – מתגלגל פעם פה, פעם שם, וזה יכול להתנתק מהגוף. הסוכר מתחיל לטפס לגבהים מטורפים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אף-אחד לא יודע.

עידן לינדן:

אף-אחד לא יודע. הילד, בסופו של דבר, מתנהג כשאר הילדים, עם מצבי רוח כאלה ואחרים. רק שמצבי הרוח של ליאם מגיעים כתוצאה מסוכר. היות והם מגיעים כתוצאה מסוכר צריכים שמישהו יקפיד להוריד אותם, כי לפעמים הוא מגיע למצב שהוא לא מרגיש את הרגליים. ילד בגיל ארבע ושבעה חודשים אומר לי: אני לא מרגיש את הרגליים. אז המעקב של מישהו שצריך ללוות אותו באופן יומיומי הוא מאד קריטי. הוא תלוי חיים, בסופו של דבר. אולי ההשלכה לא תהיה בשלב זה – בשנה הזו, בשנה הבאה. אבל, בסופו של דבר, דברים נפגעים בגוף כתוצאה מהשתוללות של ערך כזה או אחר. ומאד חשוב להבין ששני הקצוות, במקרה של הסוכרת, הם מאד-מאד קריטיים ומסוכנים: ההיפר – שהוא עובר את רמות הסוכר המומלצות של הגוף. וההיפו, שיכול להגיע למצב של מוות.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

עוד הורים רוצים לדבר?

שרית קנזי:

כן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

גם ילדים יכולים לדבר.

שרית קנזי:

אתה רוצה להתחיל לדבר?

טל קנזי:

את.

שרית קנזי:

אני אמא של טל. הוא בן שש. אז היום יש לו כבר סייעת.

טל קנזי:

- - -

שרית קנזי:

נכון, בספטמבר הוא יהיה בן שש.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שיהיה לך במזל-טוב.

טל קנזי:

מזל-טוב.

שרית קנזי:

גילו לו את הסוכרת בגיל שלוש וארבעה חודשים, ואני עזבתי את העבודה. - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ואיך גיליתם?

שרית קנזי:

שתן מרובה. ואנחנו גילינו את זה עוד במצב טוב, כי בשבוע הראשון שהיה לו שתן מרובה כבר הרגשתי שזה לא משהו רגיל. בהתחלה עוד שמחתי: הילד שותה טוב, הפיפי שלו נראה טוב. אבל אחר-כך גילינו שזה לא כל-כך נורמאלי, והלכנו לבדיקת שתן רגילה, וגילינו. באותו יום התהפכו החיים לגמרי. היינו מאושפזים שבוע בבית-חולים. וגם לא ידעתי מה זה בכלל סוכרת. היתה לי בורות מוחלטת לגבי סוכרת. חשבתי, את יודעת, מזריקים אינסולין פעם ביום וזהו. והיינו עם זריקות שנה שלמה, והחיים באמת ממש משתנים: את כל שעתיים צריכה לבדוק אותו, כולל לילה. ואני יחידנית, אז אני בודקת אותו גם בלילה. ואין כוחות. אין.

אסור לו גם לאכול. את יודעת, זה ילד בגיל שלוש, הוא רוצה לאכול משהו, - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז את אומרת שהפסקת לעבוד - - -

שרית קנזי:

הפסקתי לעבוד, - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כדי.

שרית קנזי:

- - כי אני צריכה להיות איתו, לטפל בו, להיות איתו בגן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז גם את היית איתו בגן. גם את בעצם היית הסייעת של הבן שלך.

שרית קנזי:

ברור. כן. אני הייתי הסייעת של הבן שלי.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איך מתקיימים כאשר בעצם את אם יחידנית?

שרית קנזי:

לא שמעתי.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אם את אם יחידנית. את אומרת יחידנית, חד-הורית – בואי נשים את זה על השולחן.

שרית קנזי:

כן. כן, יחידנית לגמרי. כן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נאלצת לוותר על ההכנסה כדי לשמש ככוח עזר, שבעצם לא מסופק על-ידי המדינה בגילאים האלו.

שרית קנזי:

נכון.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

פוגם בכל, מסביב.

שרית קנזי:

נכון. אז משלמים לך הבטחת הכנסה, מצד אחד. אבל לסייעת הם לא נותנים, מצד שני. כן. אז יש בזה אבסורד. וזה גם לא בריא להיות עם הילד בגן כל-כך הרבה שעות. וגם לא השארתי אותו בצהרונים בשנה הראשונה, כי זה היה too much בשבילי להיות בגן. וזה מאד-מאד לא קל. אז השנה קיבלנו סוף-סוף סייעת מגיל חמש, והחיים כבר נראים קצת אחרת. אבל צריך להבין את זה שבאמת בכל שעתיים חייבים לעשות להם בדיקה. ויש מצב שכולם אוכלים ארוחת צהריים בגן, והוא עם גבוהים: לא, אתה לא יכול לאכול צהריים כרגע. אתה יושב, ומסתכל, וקורא ספר ובעוד שעתיים. עכשיו, תארי לך ולא הייתה סייעת, והוא אוכל – הערכים שלו היו מגיעים. אפילו אם אני – יצאתי לרגע והגעתי אחרי שעתיים – הוא היה בערכים מאד-מאד גבוהים. בקיצור, זה כל הזמן להיות עם היד על הדופק.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

וואו.

שרית קנזי:

כל הזמן. כל הזמן.

גם אם הוא רעב, אני לא יכולה לתת לו לאכול. גם אם הוא לא רעב, הוא חייב לאכול.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איך מסבירים בגילאים האלו לילדים?

שרית קנזי:

הם לומדים. הם לומדים מאד-מאד מהר. זה המזל. הם נכנסים לזה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אתה רוצה להגיד משהו, חמוד? אתה יכול להגיד.

שרית קנזי:

תספר להם על המשאבה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

באמת תספר לנו על המשאבה.

טל קנזי:

יש לי כבר סנסור. ואני יודע עד כמה מוסיפים בולוס – עד 30 בולוס. ומוסיפים רק כשנהיים גדולים יותר.

שרית קנזי:

אסור לו להוסיף בולוס לבד. נכון. נכון. בולוס זה אינסולין.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איזה חכם.

טל קנזי:

והיום אחרי שנחזור הביתה, הם ישימו לי עוד פעם את הסנסור כי כבר צריך להחליף לי.

שרית קנזי:

נכון. הסנסור, זה חדש אצלו בגוף. והיום זה הניסיון השני שלנו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שיהיה בהצלחה.

שרית קנזי:

תודה. תודה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

וזה מקל עליכם?

טל קנזי:

כן.

שרית קנזי:

אני שמחה שהוא אומר כן, כי זה עושה לו גם אלרגיה בטוסיק – המדבקה. אני רואה מגלשה, נגיד, בגן או שיש משחקים, אני מתה מפחד, כי אני יודעת שיש סיכוי שהמדבקה תצא. - - - לוקחת איתי - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שזה יזוז.

קרן קופילוב- הייניש:

ולהוריד את המכנסיים בכדי לעשות פיפי?

שרית קנזי:

כן.

קרן קופילוב- הייניש:

זה גם. זה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל זה תמיד רק בטוסיק?

קריאה:

לא, איפה שיש - - -

קריאה:

זה כל הזמן. בילדים קטנים אין הרבה מקומות שומן, אז הישבן זה האזור הכי - -

מדי יעקובזון:

מרופד.

שרית קנזי:

- - מרופד.

ענת לינדן:

ויש מצב גם שהטוסיק כבר מלא באינסולין, אז זה לא קולט את המשאבה ואת האינסולין, אז אנחנו בערכים גבוהים יותר אחר-כך.

קרן קופילוב- הייניש:

הספיגה לא טובה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

גם ההזרקות בישבן, אני מבינה.

ענת לינדן:

כן. ישבן - - -

עידן לינדן:

לא, - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ומי שמזריק הם ההורים?

עידן לינדן:

- - את ההזרקות אפשר טיפה לסדר על יותר אזורים בגוף. אבל לדקור את הילד שלך ארבע פעמים ביום, בכל יום, זו החוויה הכי פחות נעימה. ולראות את הפנים שלו – שכמו שהיא מציינת, ילדים אוכלים מרשמלו, ארטיקים, דברים כאלה שהם בנאליים ושגרתיים לכולנו, ובשבילם זה רעל. אסור להם להתקרב לזה. אז לקחת את הילד מתוך הסיטואציה, ושהוא בלי איזושהי דמות שמגינה עליו באותה סיטואציה, כי מה לעשות? - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שמסבה את תשומת-ליבו לדברים אחרים, כדי שלא יעמוד בפיתויים או בשאלה למה אני.

עידן לינדן:

כן. אבל תחשבי על סיטואציה שאת נמצאת בתוך גן, ויש יום-הולדת בגן, ואי-אפשר לעצור את החיים השגרתיים של שאר הילדים. אז רק אותו – לרוב אותו – צריכים להזיז הצידה, לבודד אותו, להעסיק אותו, לעשות איתו משהו, כי הוא לא יכול לעמוד בפיתוי הזה שאנחנו מדברים עליו, כי הוא בסך-הכול ילד. והוא מידי פעם רוצה לגעת, והוא לא מבין למה אסור לו. ואם זו דמות לא מגנה כמו שצריך, ונמצאת איתו במהלך כל החוויה הזו, לספוג את זה לבד בתור ילד קטן זה בלתי אפשרי.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון. הגיוני.

עוד משהו?

שרית קנזי:

שזו חובה. זו פשוט חובה. זה משהו שאי-אפשר לוותר עליו. זה גם לא פייר, את יודעת, שיש את השלוש שנים האלה, מגיל שלוש עד גיל חמש – שנתיים, בעצם – שבעצם, כלום. אין להם. בגיל הזה אתם לא יכולים לקבל. בגיל חמש כן. והם במסגרת כל הזמן. זה לא שמוציאים אותם מהמסגרת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איפה שיש צו הרחבה אין בעיה, נכון?

קריאה:

נכון.

קריאה:

אין בעיה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אין בעיה.

טליה אגמון:

הגיל הוא לפי חוק חינוך חובה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שם לפרוטוקול, בבקשה.

טליה אגמון:

טליה אגמון.

שרית קנזי:

כן. אבל גם אבסורד שיש מקומות שמאפשרים. אז למה ילד מתל-אביב לא, וילד מחולון כן? למה ילד - - -

קריאה:

נכון.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מה שנורא עכשיו שגם כאשר מרחיבים את החינוך חינם מגיל שלוש, זה לא כולל בפנים את זה, שזו קטסטרופה בפני עצמה.

קרן קופילוב- הייניש:

זה לא כולל.

ענת לינדן:

זה לא כולל.

מדי יעקובזון:

זו רק הכנה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כי זה סוג של בייבי-סיטר. ומצד שני, גם לא תהיה אופציה להרחבת הצו. כי אם היום יש החלטת ממשלה, וכשנפגשתי עם מנכ"לית משרד החינוך, היא אמרה לי: זה לא כולל את זה, וגם לא כולל שירותים אחרים – בואו נשים את זה על השולחן – כמו, למשל: אבחונים או - - -

עירית ליבנה:

זה לא כולל.

קריאה:

- - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו נצטרך לבדוק איך פותרים את זה, כי אם אנחנו, בדברים אחרים, עוד יכולים לקבל את ההשלמות דרך, למשל, ריפוי בעיסוק וכדומה – לא במסגרת הגן – פה אי-אפשר. בגן חייב שתהיה סייעת.

קרן קופילוב- הייניש:

חייב.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אם לא, הילד לא בגן.

מדי יעקובזון:

או בסכנת חיים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אתה אוהב להיות בגן?

טל קנזי:

כן. אבל לפעמים כשהיתה לי את הסייעת הרגילה, היא הלכה מהר. ולפעמים - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

והיית רוצה שתישאר איתך עוד?

טל קנזי:

כן. אבל עוד מעט החופש הגדול, אז אני יכול לבקר אותה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

הוא שבה אותנו. אתה מתוק לגמרי.

עכשיו אני רוצה, לפני שאנחנו פונים הלאה, מי אמרתם? איזה דוקטור?

מדי יעקובזון:

דוקטור זוהר לנדאו?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כן. איפה היא? זכות הדיבור שלך. מה תפקידך?

זוהר לנדאו:

אני נציגת האיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים.

אני רק רוצה להעיר בקצרה את האתגר המיוחד בטיפול בסוכרת בגיל הצעיר. מבחינתי ומבחינה רפואית זה הגיל הכי מאתגר, כי מה שמאוד מאפיין את הגיל הזה זה רמות סוכר יותר נמוכות – הם מזגזגים כל היום. זה דבר אחד.

דבר שני, מאד מאפיין אותם שהם לא יודעים להגיד מה יש להם. כלומר, אם ילד יותר גדול יכול להגיד: אמא, אני לא מרגיש טוב, תני לי משהו לאכול; או אני לא מרגיש טוב, אני גבוה – הילד הקטן לא יודע לעשות את זה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון.

זוהר לנדאו:

למעשה, הילד הצעיר זקוק כל הזמן להורה או למבוגר שיודע מה לעשות. זאת אומרת, לא יעזור מבוגר שלא יודע מה לעשות. הוא צריך גם לדעת מה לעשות באותו רגע נתון, איך להתייחס, האם זה גבוה, האם זה נמוך.

בגנים יש המון הפתעות. כלומר, לפעמים יוצאים החוצה ויש פעילות. ולפעמים יש גשם ונשארים בפנים. ויש מסיבת יום-הולדת, ופורים, וחנוכה, וכן הלאה. ובכל סיטואציה כזאת צריך להתמודד לחוד. והשגרה כמעט לא קיימת. אני בכל פעם נדהמת ואומרת: אין שגרה במערכת החינוך, בכל יום יש משהו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון.

זוהר לנדאו:

בכל יום יש משהו. ואותו מבוגר שאחראי על הילד - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

על כמה ילדים אנחנו מדברים, שהם ללא פתרון?

איריס אהרון:

82 ילדים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בארצי. לא כזה סיפור. כלומר, אלה שלא נמצאים בצו.

איריס אהרון:

נכון.

מדי יעקובזון:

אולי חלקם, דרך אגב, בצו. יש - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

יכול להיות שיש פחות מ-82.

אילן שי:

המספר יותר גבוה, כי הוא כולל עוד קבוצות. הם לא רק קבוצות של סוכרת.

קריאה:

עוד קבוצות של ילדים. זה לא רק ילדי סוכרת.

מדי יעקובזון:

נכון. אבל יש כמה ילדים שנמצאים בתוך ההסדר, ואז הם לא נחשבים.

עירית ליבנה:

בצו מקבלים. אין ילד בצו שלא מקבל.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון.

עירית ליבנה:

זה רק ילדי 4-3, שלא מצאו.

מדי יעקובזון:

זה הגיע לאותו מספר – 82.

אילן שי:

- - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל - - - 82 בגילאים האלו.

קריאות:

- - -

מדי יעקובזון:

אנחנו - - - סוכרתיים. שניים סוכרתיים. חלקם בצו. מצד שני, מצטרפים ילדים לא סוכרתיים. זה מתקזז - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה? יש לנו מושג על כמה ילדים אנחנו מדברים?

אילן שי:

 הנתון שלנו הוא 150 ילדים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

150 ילדים, שזה כולל גם את המקרים האחרים.

עירית ליבנה:

את הסכנת חיים. בכל המקרים. אנחנו מתייחסים אל כל הקבוצה הזאת - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

150 ילדים, שהם לא בצו.

עירית ליבנה:

- - שהם בגילאי 4-3, והם לא בצו.

מדי יעקובזון:

חלקם בצו.

קריאה:

לא. כולל אלה שלא בצו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

טוב, בסדר. 150, לא יותר.

קריאה:

מי שבצו מקבל.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כן, אני יודעת. אבל כשאנחנו אומרים על 150 ילדים, אנחנו כוללים את אלה שבצו או לא כוללים את אלה שבצו?

תמר אלמוג:

לא - - -

אילן שי:

לא כולל - - -

קריאה:

אנחנו לא מפרידים את זה.

מדי יעקובזון:

כמה יש בצו? אנחנו לא יודעים.

קריאה:

אנחנו לא מפרידים. לא יודעים.

קריאה:

אנחנו אומרים - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל בצו יש כבר פתרון. לכן אני שואלת.

קריאה:

נכון. זה - - -

אילן שי:

יש 150 ילדים שאינם בצו.

קריאה:

לא בצו, שצריך - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זאת השאלה. אוקיי. 150 ילדים שאינם בצו. שאין להם פתרון. אוקיי.

קריאה:

נכון.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אני איתך, עדיין.

זוהר לנדאו:

בקיצור, אותם ילדים זקוקים להשגחה של 24 שעות.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ומה קורה, בואי נגיד, אם לא מזהים בזמן, שהילד נמצא בחוסר איזון?

זוהר לנדאו:

יש שני מצבי קיצון: מצב קיצון אחד זה רמת סוכר נמוכה שיכולה לגרום לפרכוס, לאובדן הכרה ואפילו למוות במצב מאד קיצוני. המצב הקיצוני השני הוא רמת סוכר מאד-מאד גבוהה, שאנחנו קוראים לזה "חמצת מטבולית", שגם הילד יכול להגיע למצב שהוא מסכן חיים, ודורש אשפוז בטיפול נמרץ, עם סיכונים בתחלואה ותמותה שכרוכה בזה. כלומר, אלה שני מצבי הקיצון. ומצבי הקיצון האלה, אנחנו עושים ככל שאפשר להימנע מהם.

מדי יעקובזון:

במעברים חדים - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

עכשיו תגידי לי, בתור אמא לילדים – אני שמעתי פה מההורים שבדרך-כלל זה היה הנושא של השתייה המרובה והשתן המרובה. אני בכוונה מנצלת את זה כדי שגם אולי על הדרך נעביר פה מסר, כדי להיות ערניים יותר, - -

מדי יעקובזון:

מודעות.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

- - שבמודעות. כי יש פה הורים שאומרים שלקח להם שלושה חודשים, גם כאשר הם הגיעו לקופת-החולים, - -

קרן קופילוב- הייניש:

נכון.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

- - לבדוק את הבעיה ולגלות את זה. אז יכול להיות שגם משרד הבריאות צריך - - -

קרן קופילוב- הייניש:

אותי שחררו מחדר המיון. שחררו אותנו מחדר המיון. היתה לה כבר חמצת, - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שחררו אתכם מחדר המיון, ולא גילו בחדר המיון שהיא סוכרתית?

קרן קופילוב- הייניש:

כן. ואני פשוט לא ויתרתי, כי ראיתי שהיא לא בסדר. אחרי כמה שעות חזרתי לקופת-חולים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

באיזו קופת-חולים זה היה?

קרן קופילוב- הייניש:

בתל-השומר.

אבל היא קיבלה שם טיפול מצוין אחר-כך, והיא מטופלת שם.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כשגילו שיש לה סוכר.

קרן קופילוב- הייניש:

ואני שמתי לב לתופעות של שתייה מרובה, ושאלתי אם יש קשר בין הדברים. ורופאה בקופה שלחה אותנו עם אמבולנס.

מדי יעקובזון:

ילדה בת שלוש.

קרן קופילוב- הייניש:

היא היתה בת שנתיים וחצי.

ענת לינדן:

אצלנו זה היה ממש קיצוני, כי הוא גם ירד במשקל, והוא התחיל, לקראת הסוף – בחודש השלישי – להיות מאד מבולבל, עצבני, לחוץ. הוא פחד מכל תזוזה, - -

עידן לינדן:

חרדתי מאד.

ענת לינדן:

- - חרדתי מאד. ולא הבנו מה קורה. עוד בבדיקה, אחרי שגילו שיש לו סוכר גבוה, הרופא שלח אותי הביתה לבוא למחרת בבוקר.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בלי - - - באותו רגע?

מדי יעקובזון:

בלי אינסולין.

ענת לינדן:

למרות שרמת הסוכר לא קרעה אותו בכלל.

עידן לינדן:

 הכוונה שרמת הסוכר לא קרעה אותו, זה - -

מדי יעקובזון:

מעל 500.

עידן לינדן:

- - מעל 500 - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ורופא שולח הביתה במקרה כזה, בלי לטפל?

ענת לינדן:

הוא שלח אותנו הביתה, והגענו בחמצת מאד גבוהה ל"שניידר", והיינו שם שבועיים. הוא יומיים לא אכל.

עידן לינדן:

הוא הגיע עם 770 סוכר ל"שניידר".

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז מה התסמינים שעוד כדאי להם לשים לב?

זוהר לנדאו:

התסמינים הכי שכיחים הם שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל. יכולים להיות דברים נוספים כמו: כאבי בטן, כאבי ראש, ילד שלא מתנהג כרגיל, פצעים שלא נרפאים – הם הופכים להיות מזוהמים ולא נרפאים. אלה בדרך-כלל התסמינים. אבל הדבר הבולט ביותר זה שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

וירידה במשקל.

עידן לינדן:

וחשוב לי להדגיש: זו בדיקה של דקירונת באצבע, - - - אם יש לך סוכר או לא.

קרן קופילוב- הייניש:

שלוקחת שנייה וחצי.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ואז באותו רגע הם - - -. אולי כדאי, באמת, בכל זה. אפשר לחשוב. אז עוד בדיקה.

ענת לינדן:

כל רופא אמור להחזיק את זה אצלו במגירה.

קרן קופילוב- הייניש:

נכון.

מדי יעקובזון:

גם בדיקות של - - -?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

גם בדיקות של גיל שנה – משרד הבריאות.

שרית קנזי:

לא, אבל זה לא מתגלה בהכרח בגיל שנה. אפילו אם זה התגלה חודש אחרי, אז את עושה את זה בגיל - - -

זוהר לנדאו:

מבחינה רפואית, אין - - -

שרית קנזי:

ברגע שלא בסדר, מרגישים. לפעמים מרגישים את זה אחרי שבוע, ויש כאלה שזה לוקח שלושה חודשים. תלוי בגיל של הילד. תלוי בכמה - - -

מדי יעקובזון:

המשחק לא גדול.

זוהר לנדאו:

מבחינה רפואית אין בדיקת סקר. זאת אומרת, אין לנו אפשרות לקחת את כל ילדי ישראל בגיל שנה ולבדוק אותם, ולהגיד - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

לא. אבל כשהילד מגיע לביקורת בקופת-החולים, אז אפשר לנצל את זה.

משרד הבריאות, שמך לפרוטוקול.

עדינה יוסף:

דוקטור עדינה יוסף מהמחלקה לאם וילד.

עושים בדיקות שגרה ודברים שאפשר למנוע ולטפל, כמו - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל אנחנו יכולים למנוע פה, חלילה-וחס, מקרה של חומציות או מקרה של - - -

עדינה יוסף:

יום לפני הקטסטרופה היה תקין.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אהה. אז השאלה היא האם אנחנו תופסים את זה רק בנקודה של - - -

עדינה יוסף:

זה בעייתי - - -

מדי יעקובזון:

- - - דבר ראשון - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מודעות. אני אומרת לך: אנחנו לא קיבלנו כהורים, ויש לי כבר שלושה ילדים, ואני מקבלת פה - - -

קריאות:

- - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

רגע, אני מנהלת את הדיון.

אני, כהורה לשלושה ילדים, ויש לנו פה עוד הורים, ואנחנו עכשיו בין לבין מחליפים – מעולם לא ידענו מה צריך להדליק אצלנו נורה אדומה.

שרית קנזי:

גם אנחנו לא, אבל זה קרה.

רחל סעדה:

אני ידעתי. - - - 

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בטח לא בגלל שהסבירו לך בטיפת-חלב.

קרן קופילוב- הייניש:

ממש לא. כי את אמא, ואת יודעת שהילד שלך לא בסדר, אז את מנסה לבדוק מכל הכיוונים. זה הכול.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון. אבל אנחנו גם מנסים לבדוק הרבה דברים אחרים.

קרן קופילוב- הייניש:

נכון. נכון.

קריאות:

- - -

קרן קופילוב- הייניש:

לרופאים אין את המודעות שבגיל כזה קטן. את יודעת, אני שמעתי על הרבה מקרים - - - 

זוהר לנדאו:

אני רוצה להגיד שמבחינה רפואית השיעור של סוכרת נעורים בישראל הוא לא מהגבוהים בעולם.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל הוא הולך ועולה.

זוהר לנדאו:

סוכרת נעורים, זה עולה במידה יחסית קלה. ולכן, התודעה הציבורית לא כל-כך גבוהה. בארצות כמו מדינות סקנדינביה, שהשכיחות היא הרבה-הרבה יותר גבוהה מאשר בישראל, המודעות הציבורית יותר גבוהה. ואחד הדברים שהאיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים והאגודה לסוכרת נעורים - - -, זה להעלות את המודעות. זאת אומרת, שאם יש - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אני ראיתי עוד מחקר של משרד הבריאות, אם אני לא טועה, שערך וגילה למשל שבמקומות - - - גבוהה, גילו יותר תופעות של סוכרת נעורים, שמה שיכול בעצם להראות על איזשהו קשר. כי לקחו שם את הילדים שהיו בזמן המתקפה של המלחמה, ואיך זה השפיע.

זוהר לנדאו:

 את צודקת. זו עבודה שיצאה מישראל. שדוקטור אמנון צונג מ"קפלן" פרסם אותה, וזה נכון. זאת אומרת שיש קשר בין מצבי stress.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

stress לעניין הזה.

יותר מזה, כשאני מבקרת בטיפת-חלב – כשביקרתי בטיפת-חלב או בקופת-חולים, ובכלל במעקבים עם הילדים – אז כל פעם אומרים לנו: יש באמת, באיזשהו אופן, מין הפנייה לתשומת-לב להורים על דברים מסוימים: אפילו על שיניים, על ראייה ועל כך וכך. אף-פעם לא קיבלתי איזושהי הפנייה או הסבר או חומר בנושא של סוכרת.

מדי יעקובזון:

איך לזהות.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כלום. לזהות. שום דבר.

זוהר לנדאו:

אנחנו בוחרים יותר לדבר על המצבים השכיחים. את מדברת על שיניים – עששת יש כמעט לכל הילדים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בסדר. אבל עששת לא תסכן חיים, עם כל הכבוד.

זוהר לנדאו:

או השמנה. או מצבים אחרים שהשכיחות שלהם באוכלוסיה הרבה-הרבה יותר גבוהים. ולכן, אתה מפנה את המשאבים שלך, מבחינת ההסבר והזמן של הרופא ושל אחיות טיפת-חלב, למצבים היותר שכיחים. זה היה מצוין אם היינו יודעים מה - - -

עידן לינדן:

הרי יש לנו את השלבים של התפתחות הילד, שאם היה שם עוד ברושור אחד קטן שמדבר על סוכרת כבר לעיני הקהילה כולה, היה לנו יותר קל ללכת, להסתכל ולדעת – שהילד שלי יורד במשקל במשך שלושה חודשים, אני לא אלך ואחזור מהרופא. ואני כן מגיע לחדר המיון במצב מאד קיצוני וחמור, ולא אחרי יום ויומיים. וזה לא כאילו אצלי זה ב-24 שעות קו התפר, אלא שלושה חודשים שהילד שלי היה נמצא בסיכון.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

גם כמה הוא סבל בין לבין. אפשר היה למנוע את הסבל הזה.

עידן לינדן:

אבל אני עוד הלכתי להכי קיצוני – לסיכון של החיים שלו, פיזית. הוא יכול היה להגיע בקומה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון.

מדי יעקובזון:

אבל לפני שאנחנו מצפים שההורים יידעו לזהות, אנחנו - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שהרופא יזהה, נכון. משרד הבריאות.

ענת לינדן:

היו את כל הסימנים של סוכרת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו נגיע למשרד החינוך, ולגבי הנושא, וכמה זה עולה לנו. וכמובן גם למשרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, כי אנחנו מדברים על הגיל הרך. בחלק מהמקרים מדובר במעונות יום של משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה. לא יודעת, אולי צריך להיות פה, באיזשהו אופן, איזושהי חלוקה של matching בין שני המשרדים האלו. אני לא יודעת. אני פשוט מנסה לחשוב על מה אנחנו מדברים, כמה כסף זה עולה לנו. ובשורה התחתונה, הרי יש חוק. במיוחד עכשיו, כשיש החלטת ממשלה על החינוך מגיל שלוש ומעלה, איך אנחנו דואגים שלפחות הדברים המינימאליים האלו יהיו בפנים. אנחנו מדברים, בסך-הכול, על 150 ילדים.

עדינה יוסף:

זה - - - מאד קטן.

מנחם מזרחי:

זה לא מדויק. זה חלק קטן - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל הרגע אמרו לנו 150 ילדים, שלא נמצאים בצו.

אילן שי:

זה לא רק 150 הילדים בגילאי 4-3. יש את הילדים בגילאי 9-5, וגם מעבר לזה במקרים - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל הם כבר מקבלים.

אילן שי:

שהם מקבלים?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שהם מקבלים.

אילן שי:

אבל צריך להסתכל על התקציב הכולל עבור הפעילות, ולא רק עבור גילאי 4-3.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל העניין שלנו זה הפער בין אלה שלא מקבלים, לא לאלה שמקבלים. אלה שמקבלים, כבר יש להם תקצוב וכבר נמצא בפנים. זה מתוקצב. זה מתומחר.

אילן שי:

זה חלק מהבעיה. הפעילות הזאת הועברה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה עולים 150 ילדים?

מנחם מזרחי:

אני יכול לתת לך נתונים. אבל נדבר, קודם-כל, על הרמה הכללית.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שם לפרוטוקול.

מנחם מזרחי:

מנחם ממשרד החינוך – מינהל הכלכלה והתקציבים.

הפעילות הזאת, עד לשנת תש"ע, היתה מנוהלת במשרד הבריאות. משנת תשע"א זה עבר למשרד החינוך. ורק הערה לנייר העמדה שהוציאו כאן: זה לא שמשרד החינוך לקח את המימון על עצמו. זה לא מדויק. היה דין ודברים עם משרד האוצר ומשרד הבריאות כדי להעביר את הנושא התקציבי - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

קודם משרד הבריאות מימן את זה?

מנחם מזרחי:

כן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כשזה היה בידיים של משרד הבריאות, מימנו?

עירית ליבנה:

לא את גילאי 4-3. - - - הגיל האלה. את אותם גילאים.

עדינה יוסף:

לא, לא, לא. אותו גיל חובה.

איריס אהרון:

מה שתחת חינוך חובה.

קריאה:

מימנו פחות. מימנו בכל מקרה רק בגיל חינוך חובה.

עדינה יוסף:

זו היתה יוזמה של משרד הבריאות, באמת בשביל לאפשר לילדים לממש את הזכות ללמוד לימודי חובה. והוועדה הזאת התחילה לפעול לפני עשר שנים לערך, ועבדה במשרד הבריאות בלי תוספת של המשרדים האחרים עד לפני שנתיים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ואז?

עדינה יוסף:

אבל גם אז המימון של המצבים של רפואה כרונית, שאנחנו מלווים אותם, קצת השתנו: סוכרת נכנסה. אבל מצבים אחרים של סיכון, שאז משרד הבריאות לא מימן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל את הסוכרת, באיזה גילאים משרד הבריאות מימן?

עדינה יוסף:

הוא מימן.

אותו דבר – חובה. החל מגיל חמש כולל ההרחבה.

מדי יעקובזון:

9-5.

עירית ליבנה:

צו ההרחבה, כמו שהיום.

עדינה יוסף:

כמו שהיום.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ואז זה עבר למשרד החינוך.

עדינה יוסף:

- - - זה לא השתנה. אני יכולה לבדוק מספרים. המספרים לא השתנו. יש קצת עלייה.

קריאה:

עלייה משמעותית.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז זה עבר בעצם למשרד החינוך, את אומרת.

עדינה יוסף:

עבר למשרד החינוך מבחינת ניהול הוועדה. אבל - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל אף-פעם זה לא תוקצב במשרד האוצר.

עדינה יוסף:

בשנתיים האחרונות שותפים למימון, לתקציב, ארבעה משרדים: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד האוצר והרשות המקומית, כמו שמופיע גם - - -

מדי יעקובזון:

וזה כולל עוד מחלות כרוניות או רק סוכרת?

עדינה יוסף:

כן. כן.

מדי יעקובזון:

70% סוכרת.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל אנחנו מדברים על מה שהיה. זאת אומרת, על החובה.

עדינה יוסף:

חובה. הכול חובה. גם היום - - -

מנחם מזרחי:

אולי אפשר לעשות סדר?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מה זה יעזור שכולם עכשיו משתתפים? בסופו של דבר, לא הרחבנו את המעגל, ולא נתנו סעד לאותם ילדים.

טליה אגמון:

בסך-הכול יש יותר כסף היום בתוך העניין הזה. אחד הדברים שקרו במשך השנים – משרד הבריאות בעבר היה נותן רק לילדים שהיו צריכים פעולות רפואיות פולשניות, תוך כדי יום הלימודים. עלה הצורך של הילדים הסוכרתיים - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בדיקת סוכרת, זו לא פעילות פולשנית?

קריאה:

כן, כן.

טליה אגמון:

סוכרת היה. זה הלך וגדל.

נוספו גם ילדים שסובלים מאלרגיות שמסכנות חיים. נוספו דברים נוספים. נוסף עוד כסף. והניהול עבר למשרד החינוך, כיוון שהוא יודע איפה הילדים לומדים. אבל הוא מקבל את הכסף.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל משרד החינוך מנהל את זה עם תקציבים של כמה משרדים.

טליה אגמון:

עם תקציבים משותפים. נכון.

אז נוספו ילדים, אבל עדיין המסגרת כיום היא רק לגילאי חינוך חובה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז מה עושים?

מדי יעקובזון:

נשארים - - - בבית.

מנחם מזרחי:

אולי אפשר לתת עוד קצת רקע לנתונים?

קריאה:

את רוצה קצת רקע לנתונים?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

	כן, אני רוצה רקע. אני אגיד לך מה האבסורד: כי אם הרחבנו, ויש החלטת ממשלה מגילאי שלוש. אבל הם לא כוללים בפנים בכלל, לא את הדברים האלה ולא את הדברים האחרים. הסיכוי בכלל שירחיבו את צו ההרחבה – מה שהיה קודם, פעם, אופציה – כבר לא קיים.

נירה לאמעי-רכלבסקי:

במקור החוק הוא משלוש, אגב.

מדי יעקובזון:

נכון.

נירה לאמעי-רכלבסקי:

- - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

נכון. כל פעם – כן, בדיוק – דוחים את זה, כמו בהסדרים.

	יש לכם רעיון, במועצה לשלום הילד?

אביבית ברקאי-אהרונוף:

אני לא - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

	למה אני צוחקת? זה מאד עצוב. האבסורד גורם לי לגיחוך. כי למה? המצב קודם, בטרם החלטת הממשלה, אולי היה יותר טוב. למה? כי היתה אופציה להרחבת הצו, ובכל פעם אפשר היה לבדוק איפה אנחנו מרחיבים וכמה אנחנו מרחיבים. היום, ברגע שהיתה החלטת הממשלה, לא תהיה יותר הרחבה. זה צריך ללכת לבג"ץ. אני אשמח ללכת אתכם לבג"ץ. אני פונה למועצה לשלום הילד.

קריאה:

- - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זה לא ייתכן. זה פשוט לא נורמאלי.

מנחם מזרחי:

כדאי לשמוע את הנתונים לפני-כן. עוד לא שמעתם את כל הנתונים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אז ספר. אולי באמת יהיה לנו עוד יותר קייס.

מנחם מזרחי:

אני אספר: במשרד הבריאות, התקציב הבסיסי היה 3.4 מיליון שקל. נכון לשנת תשע"ב אנחנו נותנים 16.5 מיליון שקל.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אתה ממשרד הבריאות או ממשרד החינוך?

מנחם מזרחי:

אני ממשרד החינוך.

קריאה:

ממשרד החינוך. כולם מתקציבים. אגף התקציבים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מי זה - - -? אמרת שמשרד הבריאות נתן.

קריאה:

הכול ביחד.

מנחם מזרחי:

אני ממשרד החינוך, מינהל התקציבים.

יש במהלך השנתיים האחרונות דיונים עם משרד הבריאות ומשרד האוצר, כדי למסד את הנושא הזה, ולתת לו תקציב כמו שצריך.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

יש?

מנחם מזרחי:

מתנהלים. הדיונים עם משרד האוצר לא עובדים כל-כך מהר, וכמו שצריך.

כשהנושא הגיע למשרד החינוך, עשינו הערכה תקציבית שעמדה על 22.5 מיליון שקל, לגבי כל הילדים שזקוקים לתקציב.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה?

מנחם מזרחי:

22.5 מיליון שקל.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

 שזה כולל את כל הילדים.

קריאה:

כולל - - -. וכל הילדים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מאיזה גילאים?

קריאה:

גילאי חובה.

מנחם מזרחי:

מגילאי חובה, כולל - - - ומעלה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זאת אומרת, מגיל שלוש?

קריאה:

לא.

מנחם מזרחי:

4-3 - - -, ועד י"ב אפילו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בוא נתמקד בגילאי 4-3. עזוב את השאר. מה שיש פתרון, יש פתרון. בוא נתמקד בגילאי 4-3.

מנחם מזרחי:

אבל צריך להסתכל על כל המכלול. אחרי זה את תגידי שאת רוצה להסתכל על גילאי 4-3, ותגידי שמדובר בשישה מיליון שקל, - -
מדי יעקובזון:

ארבעה.

מנחם מזרחי:

- - אז יגידו לך: קחי שישה מיליון שקל, ותפתרי את הבעיה הגדולה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איזה? אבל היא פתורה בגילאים - - -

מנחם מזרחי:

אני עוד לא סיימתי להסביר לך שזה עוד לא פתור.

הכסף לא יושב במשרד החינוך כתקציב - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מה הפתרון שלכם בשנה הקרובה?

מנחם מזרחי:

תראי, קודם-כל זה עובד. זה עובד כרגע.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מה עובד?

מנחם מזרחי:

כרגע, אנחנו נותנים - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

הדיון היום הוא בגיל הרך. בוא נתמקד שם.

מנחם מזרחי:

צריך את נציגי משרד האוצר.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

איפה האוצר? האוצר לא פה?

קריאה:

לא.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אוקיי, הבנתי.

מה קורה עם משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה? אני עושה הפסקה קטנה. תיכף, אני רוצה את משרד האוצר. משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – הרי בסופו של דבר זה פוגם בכושר התעסוקה וביכולת של ההורים לצאת לעבוד. ובכלל, אני שמעתי פה על דברים שההורים גם מוכנים להיות סייעים בעצמם, ולא תמיד מקבלים אותם.

ענת לינדן:

וחוזרים הביתה. גם לגור בבית. חלק - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מהי עמדת משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה? אתם פה בשני כובעים: אחד, של תעסוקה. ושני, שמפעילים מעונות.

תמר אלמוג:

מבחינת משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה אנחנו מדברים על גיל לידה עד שלוש. הוא בכלל לא נכלל בשום חוק, ולצערי גם לא בחוק המעונות. ניסינו פעמיים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

גם לא בתפר? כי יש כאלה, בני שלוש, איך - - -

תמר אלמוג:

במעונות יום, שקיימת בהם כיתת-גן לגילאי שלוש ומעלה, היא נמצאת שם באישור וברישיון של משרד החינוך. זאת אומרת, אנחנו חוזרים למעגל שזה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו לא חלק בסיפור.

מדי יעקובזון:

הם חלק מהסיפור.

תמר אלמוג:

לא. הגיל הוא לא בתוקף של חוק.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אוקיי. בכובע של עידוד התעסוקה, ובדרך-כלל האימהות הן אלה - - -

תמר אלמוג:

אז את זה אני אומר: בכובע של עידוד התעסוקה, משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, אגף מעונות יום, יזם בשנתיים האחרונות הקמת ועדה בין-משרדית לשילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במעונות יום. אני מדברת לא רק על ילדים סוכרתיים, אלא גם על ילדים עם - - -, וכל מיני. ונציגי הוועדה, הם כמובן ממשרד הבריאות, ממשרד הרווחה, מהארגונים האלה של - - -

מדי יעקובזון:

בואו לא נקבל - - - שווא. ילדים בגילאי 3-0 סוכרתיים, אנחנו בכלל אפילו לא מגיעים לחזירות של לדבר על זה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אחרי שאני שומעת מה קורה עם הסיפור של ה-84 ילדים האלה.

תמר אלמוג:

הוועדה הזאת גיבשה איזושהי המלצה, וגם נוהל לשילוב הילדים. ופה – שאלת מיליון הדולר – כדי לאמץ את זה, צריך את התקציבים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אני רוצה להגיד לך משהו: השבוע היתה לי שאלה למשרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, על הרזרבות. כשהוא אמר על הרזרבות שלוקחים את זה לעידודי תעסוקה, נכון? הוא ענה לי. אני יכולה גם להוציא את הפרוטוקול מעל הבמה של הכנסת – השבוע, לגבי הרזרבות שנשארו.

תמר אלמוג:

גברתי, אני אשיב לך.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

למה לא לקחת אותן למקומות כאלה?

תמר אלמוג:

גברתי, אני אשיב לך: תקציב המשרד, או של אגף מעונות יום, הוא תקציב צבוע.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אוקיי. לכל אגף הזה שלו. זה לא תחת קורת גג אחת. בסדר.

תמר אלמוג:

בתוך התקציב של אגף מעונות יום, ישנו סעיף תקציבי שמיועד לסבסוד ילדים. אין לי אישור ואין לי זכות לנייד איזשהו חלק מהתקציב הזה לטובת משהו אחר. זה פר סעיף.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל בזה אפשר לטפל, אני אומר לך למה.

תמר אלמוג:

פר סעיף.

ומה שהצענו - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אבל אתם - - - תקציבים גם לבנייה כשנשאר, כשלא סבסדתם את ההורים, ונשאר שם - - -

תמר אלמוג:

מה שכן הצענו בחלוקה: היות והמשרד – משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – ההשתתפות שלו - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

- - - מיליונים של - - -

תמר אלמוג:

- - היא רק בסבסוד ילדים בשכר-הלימוד או בהכשרת כוח-אדם. אז אנחנו הצענו שכל ההכשרה של אותן סייעות שתיקלטנה במעונות, בהם ישולבו ילדים עם צרכים מיוחדים, תהיה על חשבון משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה. הסייעת עצמה, בדרך-כלל, ממומנת ומאושרת על-ידי משרד הרווחה. ככה זה עובד.

דני בודובסקי:

סליחה, אני חושב שעושים פה בלבול. ברשותכם.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

מי אדוני?

דני בודובסקי:

שמי דני בודובסקי. אני מנהל המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה כללית במשרד הבריאות. 

יש להבחין בין הנושא של הסייעות – מה שמוגדר כסייעות רפואיות – במשרד החינוך. - -

מדי יעקובזון:

לא רפואיות. סייעות.

דני בודובסקי:

- - שמשרד הבריאות, דרך אגב, קורא לזה – וחשוב לעדכן את זה – כמלווה אישית לילדים עם צרכים רפואיים ייחודיים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אתם לא רוצים ללחוץ את הנושא הזה? אני לא מבינה. זה לא אינטרס של משרד הבריאות?

דני בודובסקי:

בגלל המצוקה המאוד גדולה ששמענו פה בצורה כל-כך ברורה, ניזום מלכתחילה המענה הזה, והוא הלך והורחב. הצורך מאד ברור. הוא לא מתוקצב היום. הוא לא מוכר היום במסגרת איזושהי חקיקה. הוא לא מכוסה על-ידי חוק חינוך מיוחד. אין לזה מענה. ולמעשה, ההתגייסות והשיתוף - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בקיצור, אתם אומרים: עד שלא תהיה הצעת חוק, לא יהיה גם תקציב.

דני בודובסקי:

לא. הצעת חוק בוודאי יכולה לסייע. שוב פעם, מאחר ומדובר במהלך, והיה חשוב, כיוון שמדובר על ילדים – לא במסגרת חינוך מיוחד - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה עולה לך לאשפז ילד, ולטפל בו?

דני בודובסקי:

הרבה יותר. זה בטוח.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה עולה יום אשפוז אחד? כמה ימים ישבתם באשפוז?

קרן קופילוב- הייניש:

כמה ימים.

עידן לינדן:

אנחנו שבועיים.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שבועיים.

קריאה:

שבוע.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

שבוע. ועוד טיפול נמרץ ילדים.

דני בודובסקי:

ברשותך, אני אומר שהפעילות החשובה היא בשני כיוונים: לאפשר לילדים האלה להשתלב בצורה נורמאלית במערכות חינוך חובה, ולמצות את זכאותם לחינוך.

מדי יעקובזון:

בצורה מפוקחת - - -

דני בודובסקי:

החלק האחר, והמאוד משמעותי, זה לשחרר את ההורים, לחיות חיים נורמאליים – גם מבחינת פרנסה, וגם מבחינת חיים מכל בחינה שהיא. לצורך הזה אנחנו צריכים את ההתגייסות – שוב פעם – גם של משרד האוצר; משרד החינוך מגויס לסיפור הזה; הרשויות המקומיות מגויסות לסיפור, כדי לתת יד, ולאפשר לתת את המענה.

עידן לינדן:

תלוי באיזו עירייה - - -

מדי יעקובזון:

אפרופו תשע שעות שבועיות עם ילד, - - - זה אומר שעה וחצי ביום.

קריאות:

- - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

טוב, אני חושבת שלא יהיה מנוס אלא לקדם חקיקה בנושא הזה. זה הכי פשוט שבעולם עם העלויות.

רגע, רגע, אתם יודעים מה? בואו נעשה דרך המחקר של הכנסת, כמה עולה.

עוד מישהו רוצה לומר משהו ולא אמר?

איריס אהרון:

אני רוצה בכל אופן להדגיש נושא אחד: אני לא רוצה לירות לעצמנו ברגל, במובן שאנחנו התכנסנו לצורך גילאי 5-3, שלא מקבלים כרגע שום מענה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ברור לנו. שלא נמצאים - - -

איריס אהרון:

ובכל זאת, אני רוצה להעיר משהו גם על ילדים שנמצאים במסגרות של משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – כמובן, מסגרות מפוקחות: ההקצבה הנוכחית, המימון הנוכחי, הוא 30 שעות בחודש.

מדי יעקובזון:

לילדים - - - 3-0.

איריס אהרון:

את מדברת על תינוקת בת שמונה חודשים, או על ילדה בת שנה וחודשיים – איך את מצפה ממנה, - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כמה ילדים יש לנו שם?

מדי יעקובזון:

70.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בגיל הרך.

קריאה:

כן.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

המאוד רך. פעוטות.

איריס אהרון:

- - איך את מצפה מילד כזה לדווח על מה הוא מרגיש? אם הוא עומד להתעלף; אם הוא עומד לאבד את ההכרה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

הוא לא יכול בכלל להגיב.

אתם, בינתיים, מתקצבים משהו בגילאים - - -?

תמר אלמוג:

משרד הרווחה מתקצב את הסייעות במעונות.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זה מדהים. למה? יש פה את משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הבריאות – ארבעה משרדים. - -

תמר אלמוג:

פעם ישבנו ביחד, באותו משרד, אז הסתדרנו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

- - כאשר אנחנו מדברים, אם אנחנו מחשבים 82 ילדים, מעל – פחות או יותר – ארבעה מיליון שקל. אז גם אם אנחנו מכפילים את זה, אז אנחנו מדברים על שמונה מיליון שקל. ארבעה משרדים ביחד לא יכולים למצוא את התקציב הזה? מה גם שאחר-כך משרד הבריאות, אם הוא מגיע לחוסר איזון, מוציא פי עשרה יותר. זו קטסטרופה. שלא לדבר על הסבל של הילד שאנחנו יכולים למנוע.

תמר אלמוג:

הבעיה זה לא - - -

קריאה:

שלא נדבר על העתיד שלו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ברור. ברור. כי כל טרטור - - -

עידן לינדן:

הסבל הוא סבל משותף. חשוב להדגיש פה שזה לא סבל רק של ילד.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ברור.

עידן לינדן:

הוא גם סבל של אמא.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ברור לי לחלוטין. אני פה הוועדה לזכויות הילד. אנחנו שמים על השולחן את הילד. כמובן שיש לזה השלכות. כמובן שזה כל המשפחה. כמובן שזו התגייסות מלאה. אנחנו מנסים - - -

מדי יעקובזון:

זה חלמאי משהו.

עירית ליבנה:

אני יכולה להגיד עוד משהו?

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

כן, משרד החינוך.

עירית ליבנה:

רק לרגע. אני מוכרחה להגיד פה משהו: תראו, תמיד מסביב לשולחן הזה לא יושבים אנשים שמולם צריך להיפתר. אין פה מישהו, אחד מאיתנו, ולא משנה אם הוא הורה או אם הוא ילד, אם הוא יוצא משרד הבריאות או משרד החינוך, שמסכים שצריך להימצא פתרון. מישהו צריך לתת את הפתרון. - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

תגידי לי, למה לא נלחמתם על זה, עכשיו, עם "טרכטנברג", של ההרחבה ושל הזה, שזה לא יהיה בפנים? דרך-אגב, זה לא חוקי, כי החוק של החינוך מגלם בתוכו, כשאני מדברת על חוק חינוך חובה וגם בצווים, - -

עירית ליבנה:

חוק חינוך חובה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

- - מגלם בתוכו גם את השירותים הנוספים. אנחנו לא מדברים על בייבי-סיטר.

עירית ליבנה:

אבל חוק חינוך חינם הוא לא חובה. - - - הזה - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

לכן, בית-המשפט צריך להחליט מה החלטת הממשלה, אם היא הרחבה של החוק.

קריאה:

הוא חינם, הוא לא חובה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

בית-המשפט – לדעתי, לא יהיה מנוס אלא להגיע לבית-המשפט – יצטרך לתת פרשנות מה אומרת ההחלטה, ומה היא צריכה לגלם בתוכה, של החינוך חינם מגיל שלוש ומעלה – אם זה צריך להיות מגולם בפנים או לא צריך להיות מגולם בפנים. ולכן אני אומרת שיש גם דברים מינימאליים כמו: בריאות לילדים, חינוך לילדים. אני חושבת שאין מנוס אלא לקדם את הצעת החוק. אני אקדם את הצעת החוק גם אם תפילו אותה. ובמקביל, אחרי שתפילו אותה, אנחנו נלך, ביחד עם עוד ארגונים, ואני אשמח מאד אם תצטרפו, כל מי שרואה לנכון. אני מוכנה להוביל את זה או להיות חלק מהכוח שיוביל את זה, לא משנה לי אפוא. כי מישהו צריך לתת על זה את הדעת. ואם ארבעה-חמישה משרדים ביחד, ולא מוצאים מימון של שמונה מיליון שקלים – תשמעו חבר'ה, זה מטורף.

קריאה:

בשנתיים - - - אמרו שהמספר הזה הוכפל פי - - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

זה לא משנה מה הוכפל. אנחנו מדברים עכשיו על אוכלוסיה.

קריאות:

- - -

אילן שי:

התקציב הוכפל פי ארבעה מהתקציבים של משרדי החינוך והבריאות. אנחנו ישבנו עם משרד האוצר, - -

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

ולא נתן לכם את הכסף?

אילן שי:

- - בחודש שעבר. ישבנו עם אגף התקציבים. עם הרפרנט של משרד הבריאות ומשרד החינוך. כולל ברמה בדרג של סמנכ"ל של משרד החינוך וסמנכ"ל של משרד הבריאות, ולא הצלחנו להשיג מהם את התקצוב הנוסף, מעבר למה שכבר המשרדים נתנו בשנתיים האחרונות, הגדילו.

עירית ליבנה:

משרד האוצר, את חלקו, עוד לא העביר לנו.

קריאה:

- - -, אנחנו בחובה.

אילן שי:

משרד האוצר לא היה מוכן בכלל לדבר אפילו על תוספות נוספות. הוא לא מוכן לדבר על מה - - - כבר בתקציבים שלנו.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

תקשיב לי: אנחנו נעביר נזיפה, בשם הוועדה, לשר האוצר, על כך שגם הוצאנו זימון למשרד האוצר לשלוח לפה נציג. הוא גם אישר שהוא יגיע. לא רק שהוא לא הגיע, גם אין תשובות, וגם סגור עכשיו – אומרים לי תוך כדי דיון. אנחנו עוד מנסים להשיג אותם. אני רוצה להוציא נזיפה על זה, ולהעביר את זה גם ליושב-ראש הכנסת, בבקשה.

במקביל, היינו רוצים לשמוע ולתת לוועדה דין-וחשבון, מה קורה עם הדברים האלה. אנחנו נמשיך ונקדם את הצעת החוק, למרות שאנחנו יוצאים עכשיו לפגרה. את הצעת החוק ברגע שזה, ונבחן את המשך ההתנהלות מול בית-המשפט – כל מי שיראה לנכון לקחת חלק. אני חושבת שזה בעצם יהיה, בסופו של דבר, הוא זה שייתן לממשלה או למדינה זמן להגיב. בזמן הזה של התגובה, בדיוק כמו שעשתה המועצה לשלום הילד עם מרכזי ההגנה והסיוע לילדים נפגעי תקיפה, זה יכול להוות טריגר טוב מאד ושעון עצר לכך שהמשרדים יצטרכו לתת תשובה.

נירה לאמעי-רכלבסקי:

תצטרפו גם אתם - - -

מדי יעקובזון:

בהחלט.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

אנחנו נשתף פעולה בנושא הזה. קחו אותי כחלק בלתי נפרד.

ובמקביל להצעת החוק אנחנו נפעל בנושא המשפטי. אין אופציה אחרת. אלא אם-כן, בין לבין, תעדכנו את הוועדה שיש חדשות בנושא.

תודה רבה. הישיבה נעולה.

מדי יעקובזון:

תודה רבה.

קרן קופילוב- הייניש:

תודה רבה.

היו"ר אורלי לוי אבקסיס:

רגע, לפני שאנחנו נועלים: אנחנו גם נוציא לכל משרד ומשרד מכתב תוך הפנייה, וגם למחלקת המחקר של הכנסת שתתקצב לנו כמה עולה השירות הזה בגילאים האלו – 5-3 – לאלה שלא נמצאים בצו, הערכה תקציבית. אנחנו נבקש על הסוכרת בנפרד. ובסך-הכול, על אלה עם הצרכים המיוחדים שנכנסים לאותה הקטגוריה. אומר לנו משרד החינוך: מדובר ב-150 ילדים. אנחנו רוצים לדעת כמה זה עולה, כדי שהמדינה בבג"ץ גם תגיד איך היא לא מוצאת שמונה מיליון שקלים.

תודה רבה.

מדי יעקובזון:

שלא נמצא בצו.

קרן קופילוב- הייניש:

תודה.

הישיבה ננעלה בשעה 12:50.