ארגון הנכים בישראל המיוחד
צור קשרדלג על צור קשר
צור קשר
סגירה

צור קשר

checked

נטרטר אתכם בוועדות הרפואיות

2/02/2009

בס"ד

 

כתבה מעיתון הארץ מיום ה 23/01/09 כל הזכויות שמורות
שמואל שמשי, בן 8 משדרות סובל מתסמונת AHC וחייב למדינה 55 אלף שקל
 
כך ממרר המוסד לביטוח לאומי חיי משפחה משדרות, שאחד מילדיה סובל ממחלה נדירה הגורמת שיתוקים בכל הגוף. בתחילה המוסד העניק לו קיצבה,ואז דרש רטרואקטיווית את הכסף בחזרה.

שמואל שמשי, בן 8, לומד בכיתה ב' בשדרות ויש לו שמונה אחים. הוא הולך לבית הספר כמו כולם, משחק עם חברים כמו כולם, רץ למרחב המוגן בעת אזעקת צבע אדום ומפחד מהקסאמים כמו כולם. עד שהוא חווה עוד התקף שיתוק פתאומי שמותיר אותו שוכב על הרצפה חסר אונים באשר הוא - בבית, בכיתה, ברחוב. שמשי הוא אחד מ-350 חולים בכל העולם הסובלים מתסמונת AHC הנדירה וחשוכת המרפא, המאופיינת בהתקפי שיתוק פתאומיים של כל הגוף או חלקו.

 

ההתקפים יכולים להימשך כמה דקות ולפעמים אפילו עשרה ימים. לא ניתן לצפות אותם ואין להם סימנים מקדימים. לא פעם היה שמשי בכיתתו וברגע אחד השתתק גופו, הוא איבד את היכולת להניע את גפיו או כל חלק אחר בגוף, איבד יכולת לשלוט בצרכיו, והכל לנגד עיני חבריו לכיתה. בזמן התקף, הוא אינו מסוגל לאכול, לשתות, להתקלח או לעשות צרכיו לבד.

"עלינו לשאת אותו שלוש קומות כי אין מעלית, להאכילו, לשאת אותו לשירותים, להכניסו ולהוציאו מהמכונית", אומר ידיד ציון שמשי, אביו של שמואל. "אך איש בביטוח לאומי לא מוכן להכיר בבעיה כולה. זה גובל בטירוף. במיוחד עכשיו שכתושבי שדרות נאלצנו להימצא בקרבת אזור ממוגן ובעת מתקפת טילים יש לפעול בזמן קצר ביותר, דבר שהוא בלתי אפשרי מבחינתנו. בנוסף, עקב בעיות ניידות נמנעת מאתנו האפשרות לשלב אותו במסגרות חברתיות מעבר לשעות בית הספר וכך מוציאים אותו מהבית רק אם יש הכרח. מה שמוביל לבדידות ופגיעה נוספת ובלתי הכרחית בשמואל".

שנתיים של ועדות רפואיות ודיונים בבתי דין 

שמשי האב פנה למוסד לביטוח לאומי לפני כארבע שנים בצירוף חוות דעת של נוירולוג בבקשה לקבל קצבת ניידות, בנוסף לקיצבה של 2,000 שקל שהילד מקבל כיוון שהוא מוגדר כסובל מ-100% נכות. "אנחנו גרים בקומה שלישית בלי מעלית ואין לנו אפשרות כלכלית לעבור לבית פרטי", אומר שמשי, מוהל במקצועו. האם - מורה. קיצבת ניידות מלאה, קיווה, תאפשר רכישת רכב גדול יותר ואביזרים שיקלו את ההתמודדות עם מצבי השיתוק החוזרים ונשנים - כמו כיסא גלגלים שניתן לשאת במדרגות ומעלית לכיסא גלגלים לרכב - אך נתקל בסירוב עיקש של הוועדה המאשרת במוסד כמה פעמים. לטענת הוועדה, אין סעיף ליקוי מתאים למחלה זו ברשימת הליקויים ומדובר במצב מקביל לאפילפסיה, רק עם התקפים מרובים, ובמצב כזה - לא ניתנת קיצבה.

אחרי יותר משנתיים של ועדות רפואיות, ועדות ערר ודיונים בבית הדין האזורי לעבודה בבאר שבע - הדן בעתירות כנגד המוסד לביטוח לאומי - קבעה ועדת הערר רביעית כי שמואל סובל מ-60% בלבד של מוגבלות בניידות, מאחר שהשיתוק אינו רציף אלא מופיע בהתקפים. היא גם קבעה שהמוגבלות "זמנית" היות שיכולה להחמיר אך גם להיעלם בעתיד, ואישרה קצבת ניידות בסך 2,000 שקל לחודש למשך שלוש שנים בלבד, בנוסף לקצבת הנכות.

"ערערנו על אחוזי המוגבלות בפני בית הדין האזורי לעבודה כי כששמואל משותק הוא משותק לחלוטין, ואת הרכב והאביזרים אנחנו צריכים כשהוא משותק ולא משום סיבה אחרת", אומר שמשי, שפנה לקליניקה לסיוע משפטי בפקולטה למשפטים באוניברסיטה העברית לקבלת סיוע.

אבל בנובמבר האחרון, הגיע לבית המשפחה מכתב מהביטוח הלאומי שהודיע כי נפלה טעות, והילד אינו זכאי לקצבת ניידות כלל וכלל. "על פי חוקי המוסד, זכאות לקצבת ניידות ניתנת רק למי שקבעה הוועדה הרפואית כי מגבלת הניידות שלו הינה לצמיתות ולא זמנית כפי שנקבע במקרה של שמואל", נכתב. לפני חודש הגיע לביתם מכתב נוסף ובו דרישה להחזר רטרואקטיווי של כספי הקצבה שניתנו זה מכבר, בסכום של 55 אלף שקל.

"המוסד לביטוח לאומי החליט לפתוח במלחמת חורמה נגדנו. לא הספקנו להתאושש מהקביעה חורצת הגורלות על שלילת המינימום שניתן, ועכשיו הם גם באים בטענה שאנחנו חייבים להם כסף, ועוד עשרות אלפי שקלים, איפה הבושה? כל יום אנו נאלצים להתמודד עם המצב הקשה של שמואל. לא ביקשנו משהו שלא מגיע לנו, אלא שיתמודדו עם מחלה נדירה שעד היום לא התבקשו לתת עליה את הדעת", אומר שמשי האב. בעקבות ההליך המשפטי המתנהל, הציעו במוסד לביטוח לאומי לקיים ועדה רפואית נוספת על מנת לדון במקרה מחדש. "אנו מצטערים על עוגמת הנפש שנגרמה למשפחת שמשי", נמסר מהמוסד בתגובה, "הייתה טעות והודענו למר שמשי על כך". עד אתמול בערב לא קיבלה המשפחה שום הודעת תיקון על שלילת קצבת הניידות והדרישה לקבל את הכסף בחזרה.

"באשר לחוב", נמסר מהמוסד, "הודענו למר שמשי שהנושא יועבר לוועדה לביטול חובות בביטוח לאומי כדי שידונו בביטול החוב". בנוסף, ביקש המוסד את עזרת המשפחה בפן המשפטי. "באשר לערעור", נכתב בתגובת המוסד, "הודענו למר שמשי שבהמשך הערעור בנושא גובה הנכות שהגיש לבית הדין לעבודה, שיערער גם על נושא הזמניות כדי לנסות לפתור בעיה שנוצרה עם גילוי הטעות".

מחלת 350 - AHC סובלים ממנה בכל העולם

מחלת AHC - (alternating Hemiplegia in Childhood) המיפלגיה מתחלפת - היא מחלה נוירולוגית נדירה בקרב ילדים וכיום ידוע על 350 מקרים בעולם וכ-8 מקרים בישראל. החולים חווים התקפים שמרדימים איברים במקרים קלים או משתקים חלק מהגוף, ובמקרים קשים משתקים את הגוף כולו. ההתקפים חולפים בתוך דקות, שעות או ימים ובדרך כלל יוקלו על ידי שינה. כמו כן יכול השיתוק לעבור מצדו האחד של הגוף לצדו האחר. חלק מהחולים במחלה סובלים מהיעדר מתח בשרירים, הפרעות שקשורות בעיניים, נוקשות בגפיים ועיכובים התפתחותיים. פעילות תחת לחץ ובעיות במערכת הנשימה הם בין הגורמים להתקפים. עוד נמצא כי ילדים החולים במחלה מושפעים מאור בהיר, רוח, שינויי מזג אוויר וחשיפה למים.

עבור לתוכן העמוד

GUI: Grid_1.asp
close